«Sono una neurologa dell’Ospedale San Raffaele di Milano e mi occupo di un progetto finanziato anche da Telethon (anche dalla ELA Italia n.d.r.) in merito alla Leucodistrofia metacromatica. Si tratta di un progetto di terapia genica con cellule staminali ematopoietiche modificate in cui viene introdotto il gene sano mancante ai bambini mala-ti. Il nostro progetto…
Tag: ELA
Abbiamo condotto molte battaglie contro la burocrazia e per i diritti dei malati, ma non è ancora finita
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Va avanti con doverosa tenacia il papà di Alessandro che continua a lottare sul campo nella speranza che le cure per la leucodistrofia possano diventare, un giorno, una sicurezza per tutti i malati Che dire di questo ragazzino… Alessandro è nato nel luglio del 2003. Da subito, mia moglie ed io ci siamo accorti che…
«Prima il bimbo sorride meno e poi fatica a prendere gli oggetti. Ogni giorno perdi qualcosa»
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da Repubblica.it 2013 Erica Castellani sintetizza così la parabola discendente del figlio Pietro, vinto a un anno di età dalla leucodistrofia di Krabbe e dalle difficoltà della ricerca scientifica. Un calvario, quello dei genitori, fatto anche di ostacoli burocratici, legali e di scarsa preparazione della collettività sulle cosidette “malattie che non fanno notizia”. Sulle leucodistrofie…
Io sono stanca, ma avere a fianco Ela per me significa sostegno concreto e quotidiano
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Non ha alcun dubbio la mamma di Emanuele, malato dall’età di otto anni e oggi ridotto all’immobilità totale. Sola a casa con il figlio, e trascurata dalle istituzioni, è riuscita a trovare un aiuto importante nell’associazione di Silvano Vona Mi chiamo Anna Cervati, mamma di Emanuele De Bonis. La mia, la nostra storia inizia quasi…
Ogni problema, piccolo o grande che sia, può essere affrontato serenamente se condiviso
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Roberto lo ha compreso davvero quando si è imbattuto nell’associazione ELA a causa della forma rara di leucodistrofia della figlia Giorgia scoprendo così di non essere parte di una esigua cerchia di persone colpite dal dramma. Mi chiamo Roberto Parlanti e sono il papà di Giorgia, una ragazza di sedici anni affetta da leucodistrofia van…
Se c’è gioco di squadra allora si può vincere
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Soltanto unendo le forze è possibile portare avanti una battaglia concreta contro le leucodistrofie, ecco perché anche il TUO aiuto è importante. Puoi scendere in campo anche tu e non solo attraverso una donazione, ma promuovendo azioni, eventi e diventando volontario. Ecco come puoi aiutarci SEGNALANDOCI INIZIATIVE LOCALI: mercatini di Natale, convegni con le scuole,…
