Roberto lo ha compreso davvero quando si è imbattuto nell’associazione ELA a causa della forma rara di leucodistrofia della figlia Giorgia scoprendo così di non essere parte di una esigua cerchia di persone colpite dal dramma.
Mi chiamo Roberto Parlanti e sono il papà di Giorgia, una ragazza di sedici anni affetta da leucodistrofia van Der Knaap.
I miei rapporti con ELA nascono nel 2009 quando, dopo il girovagare in internet a cercare qualche cosa che potesse aiutarci, venni contattato dal sig. Silvano Vona, Presidente di ELA ITALIA ONLUS. Silvano condivideva lo stesso mio “dramma”, un figlio affetto da una malattia rara, la Leucodistrofia. Sino a quel giorno, mia moglie ed io pensavamo di essere tra i pochi sfortunati al mondo a dover affrontare questo grave problema…
La grande energia positiva e la voglia di lottare trasmessami sin da subito da Silvano sono state il giusto sprono a partecipare al primo Convegno organizzato a Roma da ELA ITALIA Onlus tra medici, ricercatori e famiglie.
Mia moglie Lara ed io ci siamo resi conto immediatamente della serietà con la quale si affrontavano le tematiche e i vari problemi, nel quotidiano di ogni paziente ed in ogni specifico frangente legato alla patologia. È iniziato tutto lì… In quell’incontro abbiamo conosciuto tante persone che, come noi, condividevano la malattia, molte anche in maniera più grave della nostra.
L’organizzazione è stata perfetta e l’incontro con i medici di riferimento, con i quali potevamo parlare liberamente, ci ha sorpresi positivamente. Per la prima volta, non ci sentivamo più soli ad affrontare questo impervio cammino. Un punto di riferimento. Dopo tanto girovagare per ospedali e medici, ora avevamo un punto di riferimento, ELA, la nostra nuova famiglia. Da allora abbiamo partecipato a tutti gli incontri tenutisi fino ad oggi. L’associazione svolge attività di ricerca e sostegno ai malati ed alle loro famiglie, e tutto questo gratuitamente, grazie all’aiuto di soci e benefattori. Psicologi, neurologi, pediatri, ricercatori, scienziati… tutti uniti per un unico obiettivo: aiutare chi ha bisogno, senza tanti preamboli. Di anno in anno ELA ha migliorato la sua proposta informativa grazie al suo direttivo ed ai suoi collaboratori. Ela è composta per gran parte da genitori di figli affetti da questa patologia. Rappresenta un punto di riferimento per le famiglie già coinvolte e per le nuove che dovessero scontrarsi con questa terribile realtà.
Ogni piccolo o grande problema, se condiviso, può essere affrontato più serenamente.
Un aspetto che ha sempre colpito Lara e me, e devo dire che ci colpisce ancora oggi, è la grande dignità con la quale tutte le famiglie conosciute in ELA affrontano la malattia.
Condivido pienamente l’intuizione del presidente di aver dato vita a questa associazione, finalizzata, tra gli altri obiettivi, alla ricerca scientifica sulle Leucodistrofie in collaborazione con le altre sezioni europee.
