Va avanti con doverosa tenacia il papà di Alessandro che continua a lottare sul campo nella speranza che le cure per la leucodistrofia possano diventare, un giorno, una sicurezza per tutti i malati
Che dire di questo ragazzino… Alessandro è nato nel luglio del 2003. Da subito, mia moglie ed io ci siamo accorti che qualcosa non andava: tremori del capo ed un accentuato movimento orizzontale degli occhi. Inizialmente, i medici manifestarono smarrimento totale. Poi giunsero alla diagnosi di una malattia genetica rara, Leucodistrofia PMD (o malattia di Pelizaeus Merzbacher), all’istituto C. Besta di Milano. Per noi fu un momento di totale angoscia. I medici ci misero subito di fronte alla realtà descrivendoci una malattia degenerativa, aggiungendo anche che, a causa della sua rarità, il percorso stesso era un punto interrogativo.
Da quel momento siamo diventati “gitani”: Policlinico di Napoli, Santobono di Napoli, C. Besta di Milano, Gaslini di Genova, Rummo di Benevento, Bambin Gesù di Roma… Alessandro ha iniziato subito un ciclo di fisioterapia, poi psicomotricità e logopedia rivelatesi determinanti per stabilizzare (seppur in parte) il quadro generale. Oggi Alessandro è un ragazzino estroverso ed intelligente, ha imparato a leggere, la qualità della sua scrittura è discreta, si esprime abbastanza bene. Certo, utilizza la sedia rotelle e quindi incontra difficoltà diverse da quelle dei suoi coetanei. Ma l’amore di cui è circondato e l’amicizia e la solidarietà riscontrata in tante persone fanno si che la “sedia a rotelle” sia diventata solo un accessorio per lui e che, fondamentalmente, non si senta diverso dagli altri. Durante il percorso diagnostico di Alessandro, la nostra strada si è incrociata con quella di Silvano Vona (Presidente di Ela Italia Onlus) che stava lottando, insieme a sua moglie Romina, contro la Leucodistrofia Metacromatica di suo figlio Edoardo.
Proprio in quel periodo stava nascendo Ela Italia Onlus…
Ricordo che ci trovavamo al Gaslini di Genova quando mi arrivò la telefonata di Silvano Vona nella quale mi chiedeva di far parte di Ela. Ebbi qualche momento di smarrimento: il Presidente di un’associazione mi stava chiedendo di essere al suo fianco per combattere…
Oggi sono Consigliere e delegato per la regione Campania di Ela Italia Onlus.
Abbiamo condotto molte battaglie contro la burocrazia, per il riconoscimento dei diritti dei malati… ma non è ancora finita! La strada è lunga ed il cammino in salita, ma potremo dire di essere arrivati solo quando le speranze di cura per questa terribile malattia diverranno una sicurezza e una garanzia di guarigione per tutti i malati e per le loro Famiglie.
Napoli, li 09.11.2013
Raffaele Sapio, papà di Alessandro
