«Il nostro lavoro quotidiano, all’interno del Bambin Gesù, nell’équipe di Chirurgia Endoscopia Digestiva in cui opero, è multidisciplinare. Non vi è solo la valutazione clinica dei pazienti o il posizionamento di gastrostomie, quando necessario, ma viene svolto anche il lavoro gastroenterologico e nutrizionale sui pazienti in collaborazione con il Centro di Nutrizione dell’ospedale stesso. Individuiamo anche i problemi che si presentano quotidianamente, non solo dal punto di vista specificatamente legato ai presidi che andiamo a posizionare, nella storia naturale di questa patologia, ma anche in tutto ciò che accade successivamente nella gestione dell’alimentazione, ivi comprese le difficoltà associate alla modifica dell’alimentazione stessa, al reflusso gastroesofageo, alle terapie farmacologiche o chirurgiche del reflusso. Insomma, tutto quello che ruota intorno all’aspetto gastrointestinale di questi pazienti.
Ovviamente, all’interno dell’ospedale, In collaborazione con le Unità di Broncopneumologia del Professor Cutrera e Neurologia, con il Professor Bertini, seguiamo questi pazienti a 360 gradi, con la fatica quotidiana di rimanere in contatto tra di noi, cercando di condividere i problemi su cui dobbiamo assumere delle decisioni».
Ritiene che associazioni di famiglie come ELA siano efficaci per incentivare il rapporto tra medici e famiglie?
Ritengo siano determinanti, veramente. Lo dico con tutto il cuore. Da quando le famiglie partecipano attivamente, noi siamo stati stimolati ad essere più uniti nel fornire risposte complessive e non settoriali. Questo è, purtroppo, merito delle famiglie. Purtroppo perché dovrebbe essere un nostro preciso intento quotidiano quello di essere sintetici nell’elaborare dei servizi nel modo più completo possibile. Invece, nella nostra realtà, talvolta non riusciamo a fare al meglio tutto ciò. Quello che le famiglie riescono a fare per noi, trascinandoci in questi convegni per rispondere ai quesiti ed essere più vicini alle esigenze di tutti è, invece, esemplare.
Cosa ne pensa del convegno organizzato da ELA Italia quest’anno?
È un’ulteriore conferma di tutti questi presupposti. Penso non dobbiate mai smettere di andare in questa direzione. Questo è il momento di maggiore attenzione da parte di tutti per poter arrivare a migliorare quello che manca, i gap, i deficit della nostra realtà quotidiana. Vanno risolti i problemi di comunicazione, se presenti, ed occorre migliorare la gestione di questi pazienti, afflitti da infiniti problemi.
Questi vanno oltre la problematica spicciola a noi rappresentata. Tante famiglie hanno deciso di impegnarsi oltre il loro supporto quotidiano, oltre la loro realtà, garantendo un aiuto anche a tutti gli altri. Penso sia veramente un grande atto.
Paola De Angelis
Endoscopia Digestiva – Ospedale Bambin Gesù di Roma
