I numeri sulle malattie rare sono incompleti e superficiali. Ci sono oscillazioni inverosimili e si finisce con lo sparare cifre che a volte possono sembrare esagerate e non rispondenti alla realtà.
Ho cominciato il mio viaggio nel mondo delle malattie rare per puro istinto. Intuivo che avrei avvicinato persone speciali, con storie fuori dall’ordinario, non solo dal punto di vista clinico, ma soprattutto umano. Non mi sbagliavo. Le ho ascoltate, ho raccontato le loro storie in un libro perché pensavo fosse l’unico modo per trovare spazio. Non mi chiedevo se la mia iniziativa avrebbe funzionato, né se e quante copie avrei venduto. Se mi fossi posta tutti questi interrogativi, probabilmente, non avrei avuto il coraggio di cominciare. Due anni fa, quando si parlava di malattie rare, erano in pochi a sapere di cosa si trattava. E anche Sperling & Kupfer, l’editore di <Siamo solo noi>, probabilmente, nutriva dei dubbi sul successo del nuovo titolo. Per fortuna, non ho valutato le controindicazioni. E sono andata avanti. Il bilancio, ad un anno e mezzo dall’uscita, è positivo. Ho cominciato a lavorare su un secondo libro dopo aver contribuito, col primo, a divulgare le informazioni su un problema che in Italia potrebbe coinvolgere due o anche tre milioni di pazienti. Uso il condizionale perché ancora molto c’è da fare sul piano dell’epidemiologia, che costituisce il terreno da cui partire per impostare una politica di interventi seria ed efficace, capace di sostenere le famiglie. I numeri sulle malattie rare sono incompleti e superficiali. Ci sono oscillazioni inverosimili e si finisce con lo sparare cifre che a volte possono sembrare esagerate e non rispondenti alla realtà. Presso l’Istituto Superiore di Sanità è stato creato un registro che dovrà raccogliere le diagnosi dei centri. Ma è ancora incompleto perché solo poche regioni si sono attrezzate per comunicare i dati. Non esistono ancora leggi sulle malattie rare. Quella presentata in Senato, che ripropone il testo della precedente legislatura, è ancora ferma in Commissione e, malgrado le dichiarazioni di intenti, ancora non si muove. Il Presidente del Senato, Renato Schifani, ha promesso alle associazioni che entro l’estate le riunirà per aggiornarle sulla situazione, impegnandosi a promuovere iniziative efficaci. Arriveranno soldi, prima o poi, e speriamo che vengano distribuiti correttamente per sostenere i centri che lavorano bene. E che davvero hanno competenze sulle malattie rare. Succede anche questo. Che alcuni centri di riferimento indicati dalle Regione non siano abbastanza qualificati. Le famiglie sono ancora sole. Me ne accorgo dai messaggi che ricevo sul blog www.lemalattierare.info, aperto a febbraio. Mi scrivono in tanti per raccontare la loro solitudine, l’abbandono. Ed è singolare che proprio a me vengano richieste informazioni su medici, ospedali, specialisti. È sorprendente che in molti casi il mio blog costituisca il primo momento di contatto. Ieri una ragazza mi ha scritto che la sua giornata sarebbe stata più luminosa perché le avevo risposto. Sono segnali che fanno riflettere.
Margherita De Bac
Giornalista del Corriere della Sera,
curatrice del blog “lemalattierare.info”
