La demenza, ed in particolare quella causata dal morbo di Alzheimer-Perusini, è destinata a diventare un rilevante problema clinico, sanitario ed economico in Italia e nel mondo. Si stima che gli italiani colpiti da demenza siano circa un milione, dei quali circa il 63% ha più di 80 anni. In Friuli Venezia Giulia una ricerca punta a valutare la frequenza delle malattie demenziali per migliorare il futuro della popolazione.
Le demenze sono un gruppo eterogeneo di malattie neurologiche caratterizzate dalla perdita di diverse funzioni cognitive, in primo luogo della memoria, di entità tale da interferire con le abituali attività sociali relazionali e lavorative del paziente. La più frequente forma di Demenza è la malattia di Alzheimer-Perusini che rappresenta oltre il 50 % dei casi, seguita dalla Demenza vascolare e da altre forme; tali malattie, in costante e preoccupante incremento, rappresentano una delle maggiori cause di disabilità nella popolazione .La Demenza di Alzheimer è una malattia età-specifica i cui tassi di incidenza sono legati all’aumento della spettanza di vita alla nascita e in età avanzata, al declino della mortalità, alla diminuzione dei tassi di natalità.La demenza è destinata dunque a diventare un rilevante problema clinico, sanitario ed economico in Italia e nel mondo. Oggi si stima che gli italiani colpiti da demenza siano circa un milione, dei quali circa il 63% ha più di 80 anni. Se la situazione non si modificherà, nei prossimi vent’anni i casi aumenteranno del 50% (1,5 milioni) e raddoppieranno nel 2050.In Friuli-Venezia-Giulia il fenomeno è particolarmente preoccupante perché gli ultrasessantacinquenni rappresentano oltre il 21% della popolazione, gli ultrasettantacinquenni il 10.5 %, la vita media è tra le più alte d’Italia e i tassi di denatalità sono tra i più bassi.La malattia di Alzheimer rappresenta il terreno in cui si consuma una sfida con la scienza medica, la sociologia, la filosofia e l’etica.La Medicina, nonostante gli enormi progressi delle conoscenze nel campo della fisiopatologia, del neuro-imaging, della genetica, della biologia molecolare, non ha ancora saputo trovare una risposta al quesito apparentemente più semplice: perché?, quali sono i markers della malattia?, come si fa la diagnosi di certezza?E ancora, quali sono i luoghi della cura? La famiglia, che sta cambiando la sua natura di spazio fisico e sociale in cui alleviare e contenere le difficoltà e sofferenze di uno dei suoi membri, può ancora prendersi cura del malato? E una risposta solo istituzionale è l’unica credibile e possibile in un momento in cui risorse ed energie appaiono limitate? E il quesito che l’uomo rivolge costantemente a se stesso sul significato della vita e del proprio destino, si consuma intorno al disgregarsi quotidiano della sua abilità cognitiva, al diluirsi inesorabile dello strumento indispensabile per la conoscenza di sé, dei suoi simili, del mondo esterno.E’stato perciò stimolante per noi, accettare l’invito delle Amministrazioni Comunali di Buttrio e Remanzacco ad organizzare uno studio che “permettesse di capire meglio la realtà sociale di questi malati e delle loro famiglie, l’impegno assistenziale che avrebbe rappresentato nei prossimi anni e le possibilità di far fronte a questi bisogni in maniera più efficace.”E’ nato così qualche anno fa il progetto di REMEMBER (Registry Evaluation Memory Buttrio e Remanzacco), una indagine epidemiologica condotta in Provincia di Udine volta a conoscere la frequenza delle malattie demenziali nella popolazione.Si è trattato di un’ altra sfida cominciata in maniera originale: un importante studio epidemiologico commissionato dal Territorio all’Ospedale. Non più dunque l’Università, i Centri di Ricerca, l’Ospedale che escono dai propri laboratori per trovare una risposta sul campo ad un ipotesi di ricerca, ma la Comunità che chiede di capire di più, di organizzare meglio, di aiutare più efficacemente. Il Progetto è stato concepito ed elaborato dal Reparto di Neurologia dell’Ospedale Gervasutta di Udine, finanziato con un contributo ad hoc della Regione Autonoma Friuli – Venezia Giulia, sostenuto dall’Azienda dei Servizi Sanitari n°4 di Udine, dalla Provincia e dalla Fondazione CRUP di Udine, dall’ Università di Udine e patrocinato da numerose Società Scientifiche.E’stato creato un Comitato Scientifico formato dai professori M. Balestrieri, A. Bignamini, N. Bornstein , L. Canciani, D. Inzitari, A. Tosetto, C. Semenza e O. Zanetti.Fin dall’inizio del Progetto le Amministrazioni Comunali, nelle persone dei Sindaci D. Angeli, T. Venturini e dell’Assessore De Martin, hanno manifestato una fattiva collaborazione, così come i Medici di Medicina Generale e le Associazioni di Volontariato.Gli obiettivi principali di REMEMBER sono stati quelli di determinare, in una popolazione rappresentativa della realtà regionale e nazionale, la prevalenza dei disturbi della memoria e della demenza; l’associazione con l’aterosclerosi; l’identificazione di fattori di rischio/protettivi e infine la programmazione socioassistenziale.Lo studio, approvato dal Comitato Etico dell’Università di Udine, ha riguardato una popolazione di oltre 3000 soggetti residenti nelle città di Buttrio e Remanzacco di età compresa tra 55 e 99 anni. Da tale popolazione è stato estratto un campione randomizzato di 1026 soggetti: essi hanno avuto una valutazione neuropsicologica e anamnestica; hanno risposto ad un esteso questionario standardizzato e sono stati sottoposti ad esame ecografico delle arterie carotidi e a un prelievo di sangue. Lo screening si è svolto nel periodo compreso tra dicembre 2004 e dicembre 2005; i soggetti aderenti sono stati 635 corrispondenti al 60.4% della coorte iniziale; (234 Buttrio, 52.9% – 401 Remanzacco, 65.7%)I risultati saranno resi noti alla popolazione e alla Comunità scientifica ma già si possono anticipare alcune riflessioni.Questo studio consente di stabilire la frequenza in una popolazione generale di alcune importanti e gravi malattie neurologiche il cui andamento negli ultimi anni ha assunto un andamento “epidemico”; REMEMBER consentirà di elaborare un profilo di rischio vascolare nella popolazione esaminata stimando la probabilità di eventi circolatori gravi come l’ictus o l’infarto miocardico; la conoscenza dei fattori di rischio vascolari permetterà di agire preventivamente su alcuni determinanti della demenza vascolare come l’ipertensione arteriosa o il diabete, contribuendo a ridurre l’impatto di questa forma prevenibile di demenza. I dati di prevalenza della demenza in questa popolazione consentiranno poi di stimare la frequenza di tale malattia nella prossima decade, il carico assistenziale delle famiglie, le più efficaci ed economiche modalità di intervento. L’associazione tra i disturbi della memoria e alcuni fattori ambientali, genetici, sociali e comportamentali, permetterà infine di elaborare i possibili percorsi preventivi.Per tutta la sua durata, REMEMBER ha inoltre costituito all’interno della comunità un momento di incontro e di contatto; intorno ad esso si stanno organizzando manifestazioni complementari di ordine culturale, come seminari concernenti la conservazione della memoria collettiva e storica; momenti di aggregazione sociale, come feste, concerti popolari ed eventi di tipo sportivo, che evocano il contributo del wellness e dell’attività motoria alla cognitività e al benessere psichico. Tali manifestazioni hanno registrato il fattivo contributo del volontariato come l’Associazione Azheimer di Udine.
Prof. Patrizio Prati
Università di Firenze
Direttore U.O.C. di Neurologia Ospedale Gervasutta
