SLA: la tecnologia a servizio dei malati di sclerosi laterale amiotrofica

A volte non si pensa a quanto sia importante sentire il suono della propria voce. E’ un classico: si apprezza qualcosa solo quando la si perde. E’ questo uno degli aspetti forse meno conosciuti della vita dei malati di sclerosi laterale amiotrofica. Se pensiamo che la perdita della facoltà di parlare avviene nel decorso di una malattia invalidante come la SLA, si può intuire ancor meglio quanto a livello psicologico ed emotivo tale fattore risulti depressivo e scoraggiante.

Grazie agli studi del Gruppo Clinico NEMO (NEuroMuscular Omnicentre) si è arrivati a una soluzione, una cosa quasi banale a dirsi ma che torna a dare armonia ed emozione in una fase davvero tragica della spirale degenerativa in cui versano i malati di questa forma di sclerosi. La soluzione trovata si basa sulla creazione di una banca virtuale della propria voce.Per creare questo bagaglio audio e mettere poi il materiale a disposizione di più persone, è stata sviluppata una app che permette di registrare parole e frasi e immagazzinarle al fine di poterle poi utilizzare in un secondo momento. L’utilizzo successivo potrà essere fatto direttamente anche dai sintetizzatori artificiali, che quindi perderanno quell’ impatto meccanico e la comunicazione tornerà ad essere più empatica. My Voice, questo il nome dell’ applicazione, è scaricabile da sia Android, sia da IOS, che da Microsoft ed ha un costo poco superiore ai due euro, cifra che tra l’altro viene devoluta alla ricerca.


La tecnologia è sempre più a servizio della disabilità e, in questo caso, anche della memoria; questa tecnologia infatti ha svariati possibili utilizzi e potenzialità da poter sfruttare, senza limitarsi al mondo della sclerosi laterale amiotrofica. Il suono della propria voce è un fatto identitario di non poco conto: pensiamo al suono della voce della nonna quando da piccoli ci raccontava le favole o del papà che si premurava della nostra istruzione, tutte frasi che dette al di fuori del contesto in cui sono espresse e pronunciate da altre persone, perdono quasi completamente la loro valenza.

Per accrescere questa banca audio, e offrire a tutti il nostro contributo, diventando parte di questa famiglia emozionale possiamo contribuire lasciando le parole e le frasi che più ci stanno a cuore, magari pensando a quali sarebbero quelle che non vogliamo mai smettere di sentire. E’ in quest’ottica e in quella della condivisione che l’app offre la possibilità a tutti di donare una parola e magari qualche frase, di farle donare al proprio nonno, nonna, zio ma anche da noi stessi che poi rimarranno tesoro per il futuro dei nipoti e non solo.

Michel Mucci
Nato nel 1985 a Gorizia contesto questo pluri culturale e linguistico. Laureato nella facoltà di lingue e letterature straniere dell’Università di Udine in relazioni pubbliche. Da 10 anni attivo nel mondo del volontariato locale e impegnato socialmente e politicamente. Passato da ufficio stampa per eventi e in diversi enti pubblici, ora opera all’interno di una company come responsabile recluting e gestione risorse umane.

Michel Mucci

Nato nel 1985 a Gorizia contesto questo pluri culturale e linguistico. Laureato nella facoltà di lingue e letterature straniere dell’Università di Udine in relazioni pubbliche. Da 10 anni attivo nel mondo del volontariato locale e impegnato socialmente e politicamente. Passato da ufficio stampa per eventi e in diversi enti pubblici, ora opera all’interno di una company come responsabile recluting e gestione risorse umane. 

Tags:

Rispondi