Mi chiamo Lucia Mianulli e sono la mamma di Simone Notaristefano, un bambino di 7 anni. Già nel pancione gli leggevo le favole, le nanne. Immaginavo un bimbo bellissimo che avrei portato al parco, a cui avrei insegnato i primi passi, poi ad andare in bici e che avrebbe combinato mille marachelle. Così è stato.…
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«Prima il bimbo sorride meno e poi fatica a prendere gli oggetti. Ogni giorno perdi qualcosa»
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da Repubblica.it 2013 Erica Castellani sintetizza così la parabola discendente del figlio Pietro, vinto a un anno di età dalla leucodistrofia di Krabbe e dalle difficoltà della ricerca scientifica. Un calvario, quello dei genitori, fatto anche di ostacoli burocratici, legali e di scarsa preparazione della collettività sulle cosidette “malattie che non fanno notizia”. Sulle leucodistrofie…
Io sono stanca, ma avere a fianco Ela per me significa sostegno concreto e quotidiano
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Non ha alcun dubbio la mamma di Emanuele, malato dall’età di otto anni e oggi ridotto all’immobilità totale. Sola a casa con il figlio, e trascurata dalle istituzioni, è riuscita a trovare un aiuto importante nell’associazione di Silvano Vona Mi chiamo Anna Cervati, mamma di Emanuele De Bonis. La mia, la nostra storia inizia quasi…
Ogni problema, piccolo o grande che sia, può essere affrontato serenamente se condiviso
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Roberto lo ha compreso davvero quando si è imbattuto nell’associazione ELA a causa della forma rara di leucodistrofia della figlia Giorgia scoprendo così di non essere parte di una esigua cerchia di persone colpite dal dramma. Mi chiamo Roberto Parlanti e sono il papà di Giorgia, una ragazza di sedici anni affetta da leucodistrofia van…
Se c’è gioco di squadra allora si può vincere
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Soltanto unendo le forze è possibile portare avanti una battaglia concreta contro le leucodistrofie, ecco perché anche il TUO aiuto è importante. Puoi scendere in campo anche tu e non solo attraverso una donazione, ma promuovendo azioni, eventi e diventando volontario. Ecco come puoi aiutarci SEGNALANDOCI INIZIATIVE LOCALI: mercatini di Natale, convegni con le scuole,…
Infanzia, Save the Children presenta il 4°Atlante dell’infanzia “L’Italia SottoSopra”
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di Ornella Esposito Domani 10 dicembre 2013 alle ore 10.00, a Roma presso l’Associazione Stampa Estera (Via dell’Umiltà 83/C) Save the Children presenterà il 4° Atlante dell’Infanzia (a rischio) “L’Italia SottoSopra. La pubblicazione si inserisce nell’ambito della Campagna “Allarme Infanzia”, lanciata dalla ONG nel maggio scorso a sostegno dei minori in condizioni di maggiore disagio…
Le frontiere della violenza contro le donne
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Angela Caporale @puntoevirgola_ In occasione della Giornata Mondiale contro ogni forma di violenza nei confronti delle donne, è doverosa una riflessione sui nuovi volti degli atti commessi e sui loro terribili effetti. Il 25 novembre è, da qualche anno, una giornata particolare per tutte quelle donne e quegli uomini in ogni parte della terra che…
Tango Bond e titoli Birs: vittoria da oltre 1 milione
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Avevano raccolto una fortuna vendendo tovaglie in spiaggia, poi, malconsigliati, hanno perso tutto: ora riavranno oltre 1 milione di euro Parma, 10 ottobre 2013 – Avevano raccolto una fortuna vendendo tovaglie in spiaggia per una vita, poi hanno affidato i risparmi alla Banca e li hanno visti svanire nel nulla. Oggi, dopo la vittoria in…
Una generazione da salvare
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Christiana Ruggeri Per i bambini siriani, in diverse aree del Paese, il primo nemico è la fame. Prima ancora delle bombe, questi piccoli, appena affacciati alla vita, lottano per sopravvivere, mentre la malnutrizione ne mina il fisico e ne prosciuga impietosamente l’animo, fino ad ucciderli. È una lotta contro il tempo. Non solo per salvar…
La Siria e la necessità del riconoscimento della storia
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Shady Hamadi Homs è ancora lì, assediata e inerme. Era il febbraio del 2012 quando l’esercito regolare siriano, dopo aver raggruppato un numero consistente di mezzi e uomini, cominciò l’assedio alla città, un assedio che dura ancora oggi. Sì, Homs è sotto assedio: lo è da un anno e mezzo. Molti quartieri della città sono…