I genitori sempre più spesso si rivolgono ai medici non per curare malattie in senso stretto, ma per far dormire il bambino, per farlo mangiare, per farlo studiare, per farlo calmare. Ma siamo sicuri che chiedano aiuto per migliorare la salute del bambino o non chiedano medicine per riuscire a svolgere un ruolo educativo che non sono in grado di compiere?
Alcuni tra i massimi esperti in materia di diritto minorile sostengono che i genitori non possano esprimere la disponibilità alla sperimentazione di farmaci per i figli, trattandosi di diritti personalissimi, salvo casi di malattie gravi che potrebbero trarre giovamento da cure sperimentali. In pratica, tuttavia, la sperimentazione in pediatria è destinata ad aumentare sempre più in base a recenti interventi normativi a livello europeo e nazionale, ove viene regolamentata in dettaglio ed anche secondo un profilo squisitamente etico: diventa necessario il consenso degli esercenti la potestà genitoriale e del minore, ove possibile; potrà essere effettuata anche dai medici di medicina generale e pediatri e sotto il controllo e monitoraggio delle ASL.
Con un Decreto Ministeriale del 10/05/2001 a firma dell’allora Ministro Veronesi, veniva introdotta la possibilità per i medici e pediatri di effettuare la sperimentazione di farmaci. A causa della mancanza nel decreto di una specificazione dell’approccio scientifico e metodologico necessario per tale tipo di sperimentazione, differente da quello degli adulti, nel maggio 2004 venivano altresì approvate come Accordo in Conferenza Stato – Regioni le “ Linee guida sulla conduzione di sperimentazioni cliniche in pediatria”, ove molta importanza viene data ad elementi quali l’obbligatorietà del consenso degli esercenti la potestà genitoriale, il consenso informato del minore, il luogo della sperimentazione. Fino ad oggi le industrie farmaceutiche non sono state interessate ad investire nel settore pediatrico, per motivazioni di carattere etico ma anche di carattere economico. Per questo i medicinali presenti sul mercato solo in minima parte sono ufficialmente farmaci per bambini. Nella maggior parte dei casi vengono prescritti i cosiddetti “off label”, gli effetti dei quali sui minori non sono stati sperimentati.
Ma ora la domanda di farmaci nel campo della pediatria aumenta sempre più. Non certo perché vi siano più malattie. Nei Paesi occidentali, ed in particolare in Italia, il tasso di mortalità infantile si è abbassato fino a raggiungere la soglia dell’incomprimibilità (cause accidentali nella maggior parte dei casi).
Uno dei motivi potrebbe essere anche quello di una genitorialità vissuta in modo diverso. I genitori sempre più spesso si rivolgono ai medici non solo per curare delle malattie in senso stretto, ma anche per far dormire il bambino, per farlo mangiare, per farlo studiare o per farlo calmare. Chiedono medicine. Ma siamo sicuri che chiedano aiuto per migliorare la salute del bambino o, piuttosto, non chiedano medicine per riuscire a svolgere un ruolo educativo che non sono in grado di compiere? Medicine per genitori da somministrare ai figli. Allarmante è il dato che sia stato autorizzato dalla EMEA, (agenzia europea che autorizza i farmaci) l’utilizzo di un noto antidepressivo per gli adulti, anche per i minori a partire dagli otto anni! L’utilizzo di psicofarmaci, anche se somministrato a seguito di psicoterapie, è un fenomeno che non può non destare sconcerto. E’ già stata promossa alcuni mesi addietro la richiesta di una campagna informativa sul fenomeno, portando a sostegno numeri importanti: 30.000 minori in cura ed aumento del 280% delle prescrizioni di psicofarmaci su minori. Se i dati sono corretti si sta preparando un esercito di adulti che utilizzeranno abitualmente antidepressivi. La salute è un bene fondamentale di ogni essere umano. La Carta Costituzionale sancisce che la Repubblica tutela il bene della salute, che è un diritto primario ed assoluto. E’ legittimo che gli adulti, ed in particolare i genitori nei riguardi dei propri figli , curino ogni forma di malattia, anzi per i genitori è un potere-dovere che rientra nei compiti istituzionali di chi esercita la potestà genitoriale. Sperimentazione pediatrica sì, no; farmaci antidepressivi si, no. La parola spetta ovviamente agli esperti della materia, pediatri, neuropsichiatri infantili, case farmaceutiche, funzionari ASL, enti locali e Ministero per la salute. Tuttavia dalla lettura dei dati e dalle notizie relative alle nuove frontiere sul tema delle sperimentazioni in pediatria, sembra difficile comprendere quanto vi sia di realmente necessario in tutto questo. Se la crescente domanda di medicinali è dovuta ad un reale bisogno di cura della salute, o se, come veniva detto sopra, corrisponde ad un vuoto educativo. Nel primo caso non vi sono dubbi sulla necessità di percorrere ogni strada possibile così come correttamente disciplinata. Ma se si tratta del secondo aspetto preoccupa l’incapacità crescente dei genitori di svolgere il proprio ruolo e la ricerca di scorciatoie per non affrontare i problemi dei figli . Il rischio è quello di innescare una spirale senza ritorno.
Sonia Viale
Avvocato, già vicecapo
Dipartimento Giustizia Minorile Ministero Giustizia
