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Malattie rare: patologie spesso altamente invalidanti, e che compromettono molto la qualità della vita. Eppure per svariati motivi (tra cui la poca convenienza dei colossi farmaceutici a investire in ricerca e sviluppo di cure adeguate), non pare esserci ancora il necessario interesse su di esse. A fare quadrato per promuovere informazione, ricerca e impegno sul…