Malattie rare: patologie spesso altamente invalidanti, e che compromettono molto la qualità della vita. Eppure per svariati motivi (tra cui la poca convenienza dei colossi farmaceutici a investire in ricerca e sviluppo di cure adeguate), non pare esserci ancora il necessario interesse su di esse. A fare quadrato per promuovere informazione, ricerca e impegno sul…
di Tiziana Mazzaglia @TMazzaglia Il 28 febbraio si celebra la VII Giornata mondiale (Rare disease Day) sul tema “Uniti per un’assistenza migliore”. Papa Francesco ha dato il via agli appuntamenti che saranno in oltre 100 piazze d’Italia. “Uniti per un’assistenza migliore” questo il titolo del tema dell’anno per la VII Giornata mondiale, Rare disease…
Giulia Angelon Snobbate dai grandi investimenti per la loro bassa incidenza sulla popolazione, le malattie rare sono comunque un drammatico dato di fatto per tre milioni di persone in Italia soltanto. La loro scarsa conoscenza scientifica e i farmaci poco convenienti per le aziende farmaceutiche da immettere sul mercato rendono la battaglia dei malati ogni…
Luciana Pedoto In Parlamento giacciono parecchie proposte di legge che prevedono l’istituzione di un Fondo Nazionale per la ricerca sulle malattie rare e che contengono richieste di impegno da parte del Governo ad incrementare le risorse. In Italia manca ancora una legge sulle malattie rare. Eppure, nonostante l’apparente diminutivo dell’aggettivo, le malattie rare colpiscono, solo…
Laura Bianconi La mancanza di risorse per l’assistenza e la ricerca fanno sì che le prospettive di guarigione di quasi tutte le malattie rare risultino essere ancora lontane, nonostante le speranze più che concrete accese da nuove terapie. Ricordo che per definire una malattia “rara” questa deve avere un incidenza tale da colpire non più…
Mariella Bocciardo Il Pdl prevede modalità innovative per gli incentivi alle imprese biotecnologiche che intendano svolgere studi finalizzati verso trattamenti altamente avanzati. La proposta di legge che ho presentato alla Camera nel settembre 2008 si pone l’obiettivo di introdurre misure innovative a sostegno della diagnosi, assistenza e cura delle persone affette da malattie rare; di…
Dorina Bianchi Questa definizione ha penalizzato la tutela della malattia a livello giuridico e non ha agevolato il processo di ricerca e di attenzione sulle cause delle malattie rare con la conseguenza di lasciare il paziente isolato nell’affrontare la propria malattia insieme alla sua famiglia. In campo sanitario, una politica “attendistica” non è stata mai,…
Maria Elisabetta Alberti Casellati Quando si è affetti da una malattia rara è necessario sviluppare appieno la propria personalità, in modo che si confronti con il sociale, nel bene e nel male, senza barriere fatte di pregiudizi e ineducazione o molte volte di ignoranza Le malattie rare rappresentano il 10% delle patologie che colpiscono l’uomo,…
