Un grande uomo

di Massimiliano Fanni Canelles

Ho conosciuto Augusto Odone nel 2007. Ci presentò l’ambasciatore Mario Alessi. Augusto era già avanti con gli anni e in lui traspariva tutta la stanchezza di una vita vissuta sopra le righe, controcorrente. Una vita dedicata alla malattia del figlio e alla sua lotta contro ogni logica medica e contro ogni pregiudizio della comunità scientifica. Mi chiese di prendere in mano il Comitato Italiano Progetto Mielina, ramo italiano della fondazione da lui creata, il Myelin Project. Non aveva più la forza di seguire anche la sezione italiana, ma voleva a tutti i costi che il progetto proseguisse nel proprio cammino. Lo scopo era quello di trovare un metodo per rimielinizzare i nervi che avevano perso la mielina, la guaina di rivestimento, per cause acquisite o ereditarie.
Lorenzo, suo figlio, era affetto da una malattia rara e, appunto, demielinizzante, l’adrenoleucodistrofia. Pur non possedendo alcuna formazione medica, Augusto, un economista della Banca Mondiale, grazie alla forza del suo carattere ed all’amore per il figlio, cominciò a studiare medicina e biochimica per cercare di comprendere la patologia che nessuno medico aveva saputo affrontare. In pochi anni riuscì a scoprire che il danno cerebrale era provocato da un accumulo, nelle cellule nervose, di quelli che vengono definiti acidi grassi a lunga catena. La causa era genetica: alcuni enzimi dedicati alla degradazione di queste sostanze non funzionavano. Non solo. Con un’incredibile intuizione, riuscì anche a scoprire che gli enzimi responsabili di questa patologia potevano essere ricondotti ad un funzionamento adeguato con la somministrazione di acido oleico.
Alla luce di questi impensabili sviluppi, coinvolgendo scienziati ed industriali, Augusto sviluppò un olio che conteneva in parti ben definite acido erucico e acido oleico, derivati dagli oli di oliva e di colza: era nato l’olio di Lorenzo. Questo olio era in grado di arrestare la malattia o, comunque, di
rallentarla in maniera rilevante. Purtroppo, le funzioni vitali di Lorenzo erano ormai compromesse, con piccoli residui di coscienza, ma la terapia risultò comunque determinante per la vita di migliaia di bambini affetti anche loro da adrenoleucodistrofia.
Una sfida, quella di Odone, oggi probabilmente impossibile. Come lui mi confidò, “una presa di posizione contro ogni legge di mercato”. Da economista quale era, comprendeva perfettamente la difficoltà di ottenere il denaro necessario allo sviluppo di molecole medicinali che non portavano il profitto necessario a coprire le spese di ricerca e produzione. Impossibile, quindi, coinvolgere le industrie farmaceutiche, uniche depositarie delle conoscenze necessarie per passare da un’’idea ad un prodotto somministrabile.
Forse proprio per questo, la storia di Augusto e di Lorenzo è stata trasformata in un famoso film di Hollywood, L’olio di Lorenzo (1992), interpretato da Susan Sarandon e Nick Nolte. “La nostra, purtroppo, sarà una famiglia che rimarrà nella storia” soleva ripetere. Sua moglie, Michaela Teresa Murphy Odone, morì di cancro nel 2000. Lorenzo finì la sua esistenza terrena in stato quasi vegetativo a causa di complicazioni polmonari. Era il 2008, nel giorno del suo 30° compleanno, e non, quindi, all’età di 8 anni, come avevano sentenziato i medici di allora. Augusto, nato a Roma il 6 marzo 1933 e cresciuto nel villaggio di Gamalero, nei pressi di Acqui Terme, in Piemonte, ora ha finalmente potuto riabbracciarli. Soprattutto, ora può di nuovo correre insieme a suo figlio, come quando Lorenzo aveva 5 anni.
Le malattie rare come quella che ha colpito Lorenzo Odone sono moltissime e per trovare le cure adatte c’è bisogno di un ampio dispiegamento di forze, economiche, d’ingegno ed umane. Nei genitori di bambini affetti da una malattia rara sono necessarie determinazione, sensibilità, intelligenza. Queste sono solo alcune delle doti che hanno caratterizzato la vita di Augusto. Qualità oggi eclissate, sopraffatte dalla carenze di fondi. Proprio quest’ultimo gap risulta determinante: i farmaci esistono “sulla carta”, ma non raggiungono il mercato perché gravati da costi di produzione troppo elevati rispetto al profitto garantito dalla loro commercializzazione.
Esistono, però, anche limiti diagnostici, di servizio socio-sanitario, informativi. Intendiamo iniziare a colmarli, sia con l’attività del Comitato Italiano Progetto Mielina, sia con questo numero della nostra rivista dedicato alle malattie rare. Nutriamo la speranza che molte famiglie possano uscire dall’anonimato raccontando la loro storia ed acquisendo, così, la straordinaria forza vitale di questo grande uomo: Augusto Odone.

di Massimiliano Fanni Canelles
Presidente Comitato Italiano Progetto Mielina

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