Translated by Claudio Peli I met Augusto Odone in 2007. We were introduced by Ambassador Mario Alessio. Augusto was getting on in years and betrayed the weariness of a very unconventional life: a life devoted to fighting his son’s disease as well as the prejudices of the entire scientific community. He asked me to take…
Tag: Mielina
Un grande uomo
by •
di Massimiliano Fanni Canelles Ho conosciuto Augusto Odone nel 2007. Ci presentò l’ambasciatore Mario Alessi. Augusto era già avanti con gli anni e in lui traspariva tutta la stanchezza di una vita vissuta sopra le righe, controcorrente. Una vita dedicata alla malattia del figlio e alla sua lotta contro ogni logica medica e contro ogni…
La mielina consente agli impulsi nervosi di diventare dei bolidi, ma se manca, anche solo in parte, la comunicazione va in tilt
by •
La mielina è una membrana di grassi essenziali che isola ogni nervo del cervello e del midollo spinale. È come il manicotto di plastica che circonda un filo elettrico. Questo rivestimento protettivo assicura il normale passaggio degli impulsi nervosi da una parte all’altra del corpo. La conduzione rapida di impulsi lungo i fasci nervosi è…
La leucodistrofia se la prende con la mielina e non lascia via di scampo
by •
La leucodistrofia è una malattia che annienta il sistema nervoso centrale del malato, ma che sconvolge anche, e in maniera totale, l’esistenza dei suoi familiari. Il termine Leucodistrofia deriva dal greco leuko (bianco), dys (mancanza di), trophè (crescita) e si riferisce ad un complesso gruppo di malattie genetiche. Le Leucodistrofie distruggono il sistema nervoso centrale…
Le leucodistrofie tra forma e sostanza
by •
MALATTIE LISOMINALI Le Leucodistrofie appartenenti al gruppo delle malattie lisosomiali sono malattie genetiche caratterizzate da enzimi lisosomiali anormali. Il lisosoma è una struttura specializzata della cellula. Contiene molti enzimi la cui funzione è il degrado e il riciclaggio dei nutrienti. Quando il lisosoma non funziona correttamente, le cellule accumulano alcune delle sostanze nutritive che possono…
L’onore di aver potuto conoscere un grande uomo
by •
Quando incontrai Augusto Odone, lui mi chiese di prendere in mano il Comitato Italiano Mielina. Era stato lui a farlo nascere in Italia e in tutto il mondo. L’’obiettivo era quello di continuare a promuovere la ricerca farmacologia per offrire una speranza ai bambini malati di adrenoleucodistrofia e ai loro genitori. Lorenzo, suo figlio, era…
Farmaci non più orfani
by •
Il mio coinvolgimento nelle gravi problematiche che colpiscono i pazienti affetti da una malattia rara è legato ad aspetti personali, familiari, professionali, ed alla mia impostazione culturale critica nei confronti di una società tesa sempre al massimo profitto. Un’azione necessariamente anche associativa, oltre che sociale e politica, che si è sviluppata nel Comitato Italiano Progetto…
Davide contro Golia
by •
Quando incontrai Augusto Odone, lui mi chiese di prendere in mano il Comitato Italiano Mielina. Era stato lui a farlo nascere in Italia e in tutto il mondo. L’obiettivo era quello di continuare a promuovere la ricerca farmacologia per offrire una speranza ai bambini malati di adrenoleucodistrofia e ai loro genitori. Lorenzo era malato di…
