Quale supporto legislativo?

Luciana Pedoto

In Parlamento giacciono parecchie proposte di legge che prevedono l’istituzione di un Fondo Nazionale per la ricerca sulle malattie rare e che contengono richieste di impegno da parte del Governo ad incrementare le risorse.

In Italia manca ancora una legge sulle malattie rare. Eppure, nonostante l’apparente diminutivo dell’aggettivo, le malattie rare colpiscono, solo in Europa, circa 30 milioni di persone. La definizione di “rare” non ha certo agevolato il processo di ricerca e di attenzione sulle cause di queste patologie, con la conseguenza non solo di non offrire al paziente cure adeguate ed una diagnosi tempestiva, ma soprattutto di lasciarlo isolato – insieme alla sua famiglia – nell’affrontare la propria malattia. Una violazione, questa, all’articolo 32 della Costituzione ed al fondamentale diritto alla tutela della salute ed alla garanzia delle cure. La scarsa disponibilità di conoscenze scientifiche ha determinato spesso tempi troppo lunghi tra l’insorgere dei sintomi e la diagnosi (tempi troppo lunghi che incidono negativamente sulla prognosi del paziente) e le industrie farmaceutiche, a causa della limitatezza del mercato di riferimento, hanno manifestato, e continuano a manifestare, scarso interesse a sviluppare la ricerca e la produzione dei farmaci potenzialmente utili. Tanto, invece, in questi anni hanno fatto le associazioni e, soprattutto, fondamentale è stato l’impegno di Telethon. Anche se, vista l’incapacità dello Stato di fornire un supporto legislativo alla solidarietà, non si è potuto fare più di quel tanto. E dire che in Parlamento giacciono parecchie proposte di legge che prevedono l’istituzione di un Fondo Nazionale per la ricerca sulle malattie rare e che contengono – come quella da me presentata – richieste di impegno da parte del Governo ad incrementare le risorse per finanziare infrastrutture per la ricerca e per l’assistenza ed a facilitare, per i cittadini colpiti da malattie rare, l’accesso ai farmaci ed alle terapie, senza percorsi burocratici e vessatori. Auspico che queste proposte possano trovare presto la consistenza necessaria di quella legge che da troppo tempo attendiamo. Proprio in queste ore il Governo ha inserito le malattie rare nell’elenco delle patologie rilevanti del nuovo Piano Sanitario Nazionale, con l’obiettivo di offrire generale tutela a chi è colpito da queste patologie e, allo stesso tempo, intraprendere interventi che garantiscano soluzioni alle necessità fortemente specialistiche per la diagnosi e la cura. La strada di un intervento normativo globale può condurre al raggiungimento degli obiettivi.
Accettiamo la sfida?

Luciana Pedoto
Deputato alla Camera, Commissione Affari Sociali

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Massimiliano Fanni Canelles
Massimiliano Fanni Canelles Head of CAD Nephrology and Dialysis, Health Department with University of Udine Adj. Professor in Alma Mater University in Bologna of International Cooperation Editor of SocialNews Magazine President of Auxilia Foundation Twitter. @fannicanelles Instagram @fannicanelles

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