Luca Galimberti Lo sa bene l’atleta paralimpico Luca Galimberti, affetto da adrenoleucodistrofia e morbo di Addison. Nonostante la malattia, è comunque riuscito a raggiungere il rifugio più alto d’Europa. Uno straordinario esempio di come la migliore medicina contro le grandi avversità della vita sia proprio la voglia di farcela. Nella mia vita ho realizzato davvero…
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Farmaci non più orfani
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Il mio coinvolgimento nelle gravi problematiche che colpiscono i pazienti affetti da una malattia rara è legato ad aspetti personali, familiari, professionali, ed alla mia impostazione culturale critica nei confronti di una società tesa sempre al massimo profitto. Un’azione necessariamente anche associativa, oltre che sociale e politica, che si è sviluppata nel Comitato Italiano Progetto…
Quale supporto legislativo?
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Luciana Pedoto In Parlamento giacciono parecchie proposte di legge che prevedono l’istituzione di un Fondo Nazionale per la ricerca sulle malattie rare e che contengono richieste di impegno da parte del Governo ad incrementare le risorse. In Italia manca ancora una legge sulle malattie rare. Eppure, nonostante l’apparente diminutivo dell’aggettivo, le malattie rare colpiscono, solo…
Un successo targato Telethon
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Luca Cordero di Montezemolo Lo aveva detto, Susanna Agnelli: “Ci vorranno almeno vent’anni per vedere i primi risultati”. Per poi ribadire, tempo dopo, che “Telethon continuerà ad esistere fino a che non scriveremo la parola cura vicino ad ogni malattia genetica”. Nella primavera del 2009, quando presi il posto di Susanna Agnelli alla presidenza di…
Un’eccellenza italiana
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Luca Cordero di Montezemolo In vent’anni Telethon ha destinato alla ricerca oltre 300 milioni di euro. In questo tempo, relativamente breve per la ricerca, gli scienziati finanziati hanno fatto passi da gigante e per un gruppo di malattie si sono avvicinati in maniera importante verso l’obiettivo della cura. In un caso il traguardo è stato…
