Laura Bianconi La mancanza di risorse per l’assistenza e la ricerca fanno sì che le prospettive di guarigione di quasi tutte le malattie rare risultino essere ancora lontane, nonostante le speranze più che concrete accese da nuove terapie. Ricordo che per definire una malattia “rara” questa deve avere un incidenza tale da colpire non più…
Tag: farmaci orfani
Sostenere la ricerca
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Mariella Bocciardo Il Pdl prevede modalità innovative per gli incentivi alle imprese biotecnologiche che intendano svolgere studi finalizzati verso trattamenti altamente avanzati. La proposta di legge che ho presentato alla Camera nel settembre 2008 si pone l’obiettivo di introdurre misure innovative a sostegno della diagnosi, assistenza e cura delle persone affette da malattie rare; di…
“Rare” e penalizzate
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Dorina Bianchi Questa definizione ha penalizzato la tutela della malattia a livello giuridico e non ha agevolato il processo di ricerca e di attenzione sulle cause delle malattie rare con la conseguenza di lasciare il paziente isolato nell’affrontare la propria malattia insieme alla sua famiglia. In campo sanitario, una politica “attendistica” non è stata mai,…
