La famiglia del paziente autistico

Le peculiarità del disturbo autistico mettono a dura prova la capacità di adattamento e la resilienza dell’intero nucleo.

Aldo Diavoletto, Donatella Palma

aldo diavoletto donatella palmaUna disamina della condizione della famiglia di un soggetto autistico è estremamente articolata e deve tenere presente tre aspetti: quello sociale, quello economico e quello attinente alla salute personale ed affettivo-emotiva delle persone.
Esistono innumerevoli studi sulle famiglie con figlio disabile e sull’impatto che la disabilità esercita sulla famiglia. A questi studi ci si può richiamare per gli aspetti generali.
Tuttavia, l’autismo rappresenta un problema caratterizzato da una specificità sua propria in ordine ad una serie di elementi: la diagnosi di disturbo dello spettro autistico non è perinatale, né prenatale, ma si delinea, di solito, entro i primi tre anni. Fino a quel momento, il bambino appare normale agli occhi dei genitori, degli altri parenti e, quasi sempre, anche agli occhi del pediatra di famiglia. Il disturbo non è, quindi, chiaramente riconosciuto e conosciuto dalla famiglia, così come dai vari interlocutori della famiglia stessa. A tutt’oggi, inoltre, presenta diversi lati oscuri e controversi, soprattutto sul piano dell’eziopatogenesi e, in parte, dei modelli di intervento; lati oscuri sui quali solo da poco, e con grande sforzo, il mondo scientifico comincia a pronunciarsi con la dovuta chiarezza e con apposite linee guida. Anche nelle famiglie dotate di livello socio-economico elevato, quindi potenzialmente più competenti, le peculiarità del disturbo autistico mettono a dura prova la capacità di adattamento e la resilienza dell’intero nucleo.

Tra l’altro, l’approccio psicodinamico, oggi meno sostenuto e perseguito dalla comunità scientifica, ma un tempo di grande rilievo nel panorama culturale delle terapie per l’autismo, ha comportato anch’esso interventi di lunga durata e ha sovente posto l’accento sulle disfunzionalità e sulle incompetenze dei genitori. Che queste siano considerate causa o conseguenza della sindrome, in ogni caso aggravavano, con lunghi e faticosi percorsi, i vissuti di depressione ed inadeguatezza dei genitori stessi.
La disabilità, soprattutto nelle forme più gravi, crea un insieme di problematiche che investono la vita di tutta la famiglia. Ogni componente vive l’esperienza in modo specifico, ma è chiaro che il ruolo più gravoso spetta ai genitori. Le persone con disabilità, da bambini e poi anche da adolescenti e da adulti, vivono essenzialmente in famiglia (in percentuali che variano dal 70 al 90% dei casi, secondo le fonti). Ciò rappresenta una condizione ottimale e desiderabile. Anche in caso di ricovero in strutture, sanitarie o non, il legame con la famiglia deve mantenersi continuo e proficuo. La famiglia rappresenta ancora un pilastro della società, ma è cambiata profondamente con il transito dalla famiglia patriarcale a quella nucleare e col passaggio dalla società contadina a quella industrializzata.
Esistono nuove forme di famiglie, con i divorzi e le unioni civili, (famiglia monogenitoriale, famiglia ricostituita, ecc.).
Bambini, ragazzi e figli con disabilità vivono dall’interno anche queste nuove forme di famiglia, a loro volta messe intensamente alla prova dall’impatto con la diagnosi.

La famiglia è in parte cambiata anche nel mandato che conferisce a se stessa: in passato era depositaria delle regole e del controllo sociale, oggi lo scopo di ogni genitore è quello di garantire la felicità del proprio figlio, qualunque prezzo questo comporti. Ciò significa passaggio dalla famiglia “etica” a quella “affettiva”, con rimodulazione o indebolimento dei ruoli e della loro antica specificità.
Con l’avvento di strumenti come l’ICF, le classificazioni delle malattie mettono sempre più in evidenza, al di là del sintomo, l’importanza del funzionamento psico-sociale globale, del contesto e della rete di supporto. Anche il rapporto tra utenti e servizi è molto cambiato negli ultimi 20-25 anni: dalla semplice prescrizione di un farmaco fino a percorsi articolati e complessi, come la riabilitazione di un minore autistico, si è passati da un’ottica paternalistica, gerarchizzata tra medico e paziente, ad una visione di condivisione del progetto (De Chillo et al. 1994), delle informazioni, della responsabilità, delle scelte, delle eventuali previsioni.
Oggi non è più pensabile, né etico che alcune patologie, come l’autismo, vengano distolte da interventi tempestivi, precoci, aderenti alle linee guida e a quanto condiviso dalla comunità scientifica. Non è neppure accettabile che le famiglie non abbiano ancora un terreno comune, seppur minimo, di conoscenze e certezze scientifiche da cui trarre le informazioni giuste e necessarie per condividere e portare avanti i progetti di cura per i propri figli.

La letteratura specializzata evidenzia le reazioni dei genitori alla comunicazione della diagnosi.
Dapprima vi è lo shock, il rifiuto, la rabbia verso gli operatori o il figlio stesso. A volte, la rabbia si converte in negazione, rifiuto, ovvero in aspettative irrealistiche con spinte verso l’ipernormalità o la precocità che a volte mal si adattano alle condizioni ed ai bisogni di un figlio disabile.
Qualche volta vi è pure una delega, parziale o totale, agli operatori.
Successivamente, si fa strada il lutto, come se il figlio ideale venisse rimpiazzato da un figlio reale con tutte le sue implicazioni e i suoi limiti. Questa fase con tonalità depressive è considerata fondamentale per elaborare il dolore e consentire una via più percorribile rispetto alle problematiche affettive di tutta la famiglia.
In seguito subentra una fase di accettazione realistica. In essa la famiglia prova a rimodulare i propri vissuti e le proprie aspettative. In qualche modo, viene finalmente visto il ragazzo, con le sue vere risorse, le priorità, i problemi.
All’inizio, i vissuti più comuni dei genitori riguardano confusione, inadeguatezza e disagio, senso di colpa per aver generato un figlio disabile, interpretazione della disabilità quasi come castigo o frutto di incapacità o incompetenza, inadeguatezza educativa o affettiva, spesso confermata, tra l’altro, dalle consultazioni o dalle terapie.

Come detto, rispetto ad altre disabilità l’autismo mostra peculiarità sue proprie. Intanto si tratta di bambini, i quali, spesso, sembrano distaccati, indifferenti all’ambiente e all’interazione, come se rifiutassero le cure, l’accudimento, la socializzazione e la relazione con i genitori. Già questo costituisce un dolore di enorme portata rispetto alle aspettative di una coppia di genitori.
Da una parte, la fragilità di questi soggetti lascia drammaticamente spiazzati; dall’altra, in molti casi sembra attivare protezione e accudimento in misura ancora maggiore, nonostante l’assenza di reciprocità socio-relazionale, aspetto, appunto, estremamente frustrante.
A volte, i bambini portatori di autismo presentano gravi problemi di comportamento.
Possono assumere comportamenti etero o auto aggressivi: possono darsi schiaffi, morsi, o essere aggressivi verso i compagni o i fratelli, con grande allarme del contesto intero di appartenenza, soprattutto scuola e coetanei.
Spesso, a problemi già così difficili da gestire, si aggiungono grave instabilità psicomotoria, stereotipie a diversa localizzazione e intensità, problemi di sonno e di alimentazione, come marcate selettività alimentari, rigidità ideative e comportamentali e bizzarrie di ogni tipo, apparentemente del tutto inspiegabili.
Pertanto, la famiglia vede stravolti i ritmi e le esigenze. Fatica fisica e mancanza di tempo per sé, per mantenere la precedente organizzazione dell’esistenza, mettono a dura prova il rapporto tra i coniugi e quello con gli altri figli.

Gath (1977) e Friedrich (1981) hanno dimostrato come i genitori di disabili siano più soggetti a divorzio e molti autori (Trute Hiebert Murphy, 2002, Knoche e colleghi, 2006, Keller e Honig, 2004) hanno documentato un elevato livello di disagio e stress in questi genitori, soprattutto nelle madri.
Lo stigma della diversità non risparmia queste famiglie, come quelle dei disabili in generale e dei pazienti psichiatrici cronici. Anche per un sentimento di vergogna, le famiglie potrebbero chiudersi sul piano sociale e cedere alla tentazione dell’isolamento. A volte, infatti, si teme che le disabilità del bambino possano essere scambiate per maleducazione o “incontrollabilità” da parte dei genitori, come frutto di scarsa competenza pregressa o attuale come educatori, oppure come elemento riconducibile ad uno stigma genetico.
All’inizio del percorso riabilitativo ed educativo, pur tra mille angosce, vi è la tendenza a recuperare le abilità mai acquisite o perdute, con una specie di corsa contro il tempo sul piano scolastico e medico-riabilitativo.
Vi è la corsa a cercare il metodo migliore, l’impianto metodologico più affidabile, la necessità di controllare che tipo di lavoro venga fatto, cosa succeda a scuola, con un ciclopico sforzo in termini di impegno familiare e individuale.
Vi può essere una tendenza all’iperinvestimento sulle terapie, con una spinta a volte eccessiva, ma che può essere anche foriera di elementi fruttuosi per il bambino perché il genitore riesce a scorgere un futuro, anche se pieno di incertezze.

Con la crescita ed il passaggio dei cicli scolastici, spesso questa spinta iniziale spasmodica si arena di fronte ai limiti del paziente e delle terapie stesse ed alla stagnazione delle progettualità di fronte al tempo che passa.
Si rinnovano, allora, il dolore ed il lutto, che spesso si riverberano sul sistema curante e sulle terapie.
Si tratta, invece, del passaggio dell’età: semplicemente, comporta un cambiamento degli strumenti e degli obiettivi. Certo, l’adolescenza, con la conclusione dei cicli scolastici, con il vedere i coetanei portare a termine i compiti di sviluppo dell’adolescenza, con il permanere del paziente nella sua disabilità rispetto alle autonomie ed alle aspettative dell’ambiente, rappresenta un momento molto difficile per tutta la famiglia. I coetanei intensificano le esperienze di svincolo, le attività extrafamiliari, ampliano la rete di relazioni, progettano il futuro accademico e professionale, scelgono il partner.
Il ragazzo autistico, invece, può appena accennare alcune di queste tappe di autonomizzazione. Questi concetti si riassumono nel costrutto del carico familiare. Distinguiamo un carico soggettivo, consistente nelle problematiche affettive ed emotive reattive di fronte ad un familiare ammalato, ed un carico oggettivo, consistente, invece, nelle conseguenze concrete in termini economici e di fatica.
A sua volta, il carico oggettivo comprende costi diretti e indiretti: i primi sono quelli di assistenza, visite specialistiche, ticket, esami, farmaci ed integratori non mutuabili, esperienze riabilitative non sempre prescritte dal SSN; i costi indiretti, invece, consistono nella limitazione del lavoro, della carriera, delle possibilità di guadagno.

Spesso si dice che assistere un figlio disabile rappresenti un’attività a tempo pieno. È importante ricordare la diversa funzione, nonché il diverso coinvolgimento emotivo, rivestiti dalla madre e dal padre nel rapporto con il figlio. L’accordo favorevole e tacito tra coniugi che stabilisce chi dei due se ne debba occupare praticamente e chi provvedere alle necessità economiche implica che un genitore sia di solito relegato costantemente con il figlio, mentre l’altro gli sia vicino solamente in alcuni momenti del quotidiano. Questo però non sempre è funzionale rispetto ai bisogni del bambino e della famiglia stessa. Uno dei coniugi, la madre, di solito, si sobbarca la maggior parte dell’impegno inerente al percorso di cura del figlio e, a volte, deve rinunciare ad obiettivi personali di lavoro o di carriera.
Come premesso in introduzione, però, le specificità dell’autismo gravano vieppiù sulla famiglia: l’eziologia del disturbo è stata attribuita a cause molto diverse e, a volte, a dir poco bizzarre, motivando i familiari ad iniziative faticose, costose, a volte del tutto inconcludenti. In alcuni casi, l’incompetenza, e anche la mala fede, di diversi attori coinvolti genera confusione, fraintendimenti, false aspettative, soprattutto, con brevi miglioramenti (il cosiddetto effetto Pigmalione) e successive delusioni ancora più dolorose per i familiari.

In diversi anni di carriera, qualsiasi specialista NPIA ha assistito alla formulazione delle teorie più originali, con proposte terapeutiche a dir poco non suffragate dalla comunità scientifica, ma molto suggestive per gli utenti, per buona fede, necessità di mantenere viva la speranza a dispetto della medicina tradizionale che speranze non lascia, in nome di un approccio “olistico”, per scarsa fiducia verso le terapie tradizionali e per assenza, sovente colpevole, della comunità scientifica e delle istituzioni, che spesso non hanno precisato i riferimenti di certezza, anche se pochi, che la scienza e la evidence based medicine fornivano e forniscono.
Possono risultare, allora, tardivo il sospetto diagnostico, tardivo l’invio agli specialisti, sovente si frappone la consultazione con operatori non medici e non abilitati a stilare diagnosi, tardivo l’accesso ai servizi ASL competenti ad elaborare diagnosi e prescrizioni, debole l’integrazione tra operatori e terapisti, come i terapisti ABA ed i NPI che devono prescrivere e monitorare le terapie e gli esiti.
Debole anche, e soprattutto, l’integrazione con la scuola, con gli insegnanti di sostegno e con tutti gli altri operatori. Oltre alle difficoltà proprie indotte dal disturbo, ve ne sono, quindi, altre attinenti a come i nodi della rete e i protagonisti dei processi di cura funzionano reciprocamente in ordine al correlato riconoscimento e all’invio per le rispettive competenze. Per non parlare del peregrinare tra centri, liste d’attesa, centri di riferimento universitario, approfondimenti diagnostici o, ancora, della scarsa conoscenza dei fondamenti etici, scientifici, assistenziali, previdenziali del processo di presa in carico da parte dei familiari e, aggiungeremmo noi, sovente anche da parte degli operatori.
Altra tematica forte è il cosiddetto “dopo di noi”, quello che succede dopo il decesso dei genitori, quale sia la rete assistenziale che può vicariare i caregivers. L’idea che il figlio disabile sopravviva ai genitori restando gravemente non autonomo è fonte di disperazione e di angoscia.
Spesso, queste esistenze non possono premettersi un futuro. La mentalizzazione è limitata all’oggi.
Il futuro, forse, era ancora possibile e mentalizzabile quando i figli erano bambini, quando le terapie rincorrevano una speranza di miglioramento e/o guarigione ancora non delusa.

Sono state elaborate diverse scale per valutare il peso di una disabilità cronica sulla famiglia. Tra queste, ricordiamo the Impact Family scale. Citiamo anche la Burden Interview (BI) (SH Zarit, JM Zarit, 1990). Anche questo strumento valuta il carico, l’impegno, lo stress che l’assistenza prestata alla persona disabile comporta per i familiari (Anthony-Bergstone C., Zarit SH, Gatz M., 1988) anche se non è specifico per i minori.
Fra gli strumenti abitualmente utilizzati per misurare il livello di stress delle famiglie, i due principali sono: il Questionnaire of Resources and Stress e il Parenting Stress Index. Un recente studio italiano del 2011, denominato FABIA (Familiy Burden in Infantile Autism), ha arruolato 659 famiglie di pazienti con malattia cronica, 359 delle quali con bambino affetto da autismo. I genitori sono stati valutati con la seguente griglia di strumenti:
1. Stress percepito (Perceived Stress Scale);
2. Sintomi depressivi e ansiosi (GHQ12);
3. Carico obiettivo e soggettivo (Family Problems Questionnaire);
4. Strategie di fronteggiamento delle difficoltà (COPE);
5. Sostegno sociale percepito (Multidimensional Scale of Perceived Social Support);
6. Resilienza (Dispositional Resiliency Scale);
7. Benessere spirituale (WHOQOL100 Spirituality, Religion and Personal Beliefs facet subscale);
8. Qualità percepita dell’assistenza (strumento sviluppato sulla base del Parent or Guardian Young Inpatient Questionnaire del NHS).

In questo lavoro si è osservato come i genitori di figli autistici sviluppino un livello di disagio più marcato rispetto ad altre situazioni di cronicità, come diabete o sindrome di Down, nei quali, evidentemente, le variabili comportamentali e terapeutiche sono più controllabili e anche più semplici da decodificare.
Orbene, in prima battuta si ritiene che un’informazione adeguata sia cruciale rispetto al processo di elaborazione ed accettazione della disabilità e per attenuare i vissuti genitoriali di inadeguatezza (Mandell e Seltzer, 2007).
Questa rappresenta un’esigenza psicologica, ma anche etica, rispetto al fornire informazioni e competenze adeguate alla famiglia e garantire al bambino autistico le migliori cure possibili sulla base di quanto è noto nella comunità scientifica.
Diversi studi sottolineano come maggiore sia il supporto sociale fornito ai genitori e migliore sia la coesione familiare e minore il senso di abbandono della famiglia (Mac Carthy, 2005).
Il punto nodale della presa in carico del paziente cronico in età adulta e in età evolutiva è, quindi, un adeguato lavoro da attuare con la famiglia.

Aldo Diavoletto, Docente a contratto di Psicologia dinamica e Psichiatria sociale – Unisob Napoli; Psichiatra. Neuropsichiatra dell’età evolutiva – Polo Adolescenti DSM Asl Salerno.
Donatella Palma, Neuropsichiatra dell’età evolutiva – Asl Napoli 2 Nord. Presidente associazione Npia In rete Campania.

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