Educazione all’affettività ed alla sessualità nei disturbi dello spettro autistico

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, il fine ultimo dell’educazione alla salute è proprio quello di aiutare la popolazione ad ottenere benessere migliorando la qualità di vita attraverso la volontà di acquisire abitudini e stili di vita salutari.

Marco Pontis

Oggi, in Italia, ci sono migliaia di adolescenti con disturbi dello spettro autistico che presentano difficoltà specifiche nell’area della comunicazione, della relazione sociale e delle autonomie.
Molti di loro si preparano, con le risorse attualmente a disposizione e le abilità acquisite negli anni, a diventare giovani adulti.
La legge sull’autismo recentemente approvata rappresenta sicuramente un primo passo verso la creazione di nuovi servizi di qualità per l’età adulta, ma questi ragazzi non possono perdere altro tempo, hanno bisogno di ricevere delle risposte educative adeguate ed efficaci immediatamente.
Soprattutto dopo la scuola dell’obbligo (spesso molto prima) queste persone vengono completamente abbandonate a sé stesse ed alle loro famiglie. Molto raramente usufruiscono di interventi educativi capaci di favorire l’acquisizione di abilità concrete per una vita affettiva, relazionale e sessuale quanto più indipendente ed autodeterminata possibile. Oggi sappiamo che l’educazione costituisce l’unica strada per poter insegnare a ragazzi che non apprendono spontaneamente e per imitazione le regole sociali, i comportamenti più idonei nei diversi contesti e le molteplici abilità di autonomia. Moltissimi genitori e operatori che accompagnano i loro ragazzi nella delicata fase della pubertà e dell’adolescenza si trovano spesso totalmente sguarniti di strumenti educativi scientifici capaci di migliorare la qualità di vita della persona con autismo e di tutta la sua famiglia.

Ancora oggi parlare di sessualità nei disturbi dello spettro autistico è spesso un tabù. Tutti, o quasi, riconoscono il diritto all’affettività ed alla sessualità di tutte le persone, comprese quelle con disturbi dello spettro autistico, ma pochi affrontano con competenza e scientificità il tema.  Si arriva a parlare di sessualità nei disturbi dello spettro autistico solo se e quando essa comincia a diventare un problema.
Purtroppo, attivare un percorso di educazione affettiva e sessuale solo dopo che si presentano dei problemi rappresenta un grave errore.
Attraverso l’insegnamento esplicito delle abilità socio-affettive e sessuali è, infatti, possibile prevenire tutta una serie di problemi di comportamento che potrebbero insorgere a causa delle specifiche difficoltà cognitive, comunicative e relazionali dei nostri ragazzi.
Solitamente, queste generano un forte carico di stress alla persona portatrice e a quelle con le quali si relaziona.

Adriana, Anna, Chiara, Antonio e Francesco sono alcuni ragazzi con disturbi dello spettro autistico. Hanno un’età compresa tra i 15 e i 35 anni e vivono in Italia. Per molteplici ragioni non hanno mai potuto godere di un intervento educativo mirato a sviluppare competenze e abilità specifiche di tipo affettivo, relazionale e sessuale. Adriana, ad esempio, manifesta attualmente un notevole disagio perché non riesce a comprendere il motivo per cui le altre persone la evitino o non vogliano diventare suoi amici. Francesco, invece, dopo aver scoperto autonomamente la masturbazione, fa fatica a trattenersi dal compiere questa attività in pubblico. Questi costituiscono solo due degli esempi che è possibile citare. Situazioni simili sono, purtroppo, diffuse in tutto il territorio nazionale.
In queste situazioni, i genitori vengono lasciati quasi sempre completamente soli nel difficile compito di educare i propri figli.
La Scuola non può più rimandare la questione, ma deve farsi carico, prima possibile, dell’educazione affettiva e sessuale dei propri alunni proponendo attività finalizzate all’acquisizione di competenze emotive, relazionali e sessuali al pari di quelle storiche, matematiche o linguistiche. In attesa di una normativa che riconosca la legittimità ed il valore dell’educazione affettiva e sessuale a scuola, è necessario continuare a creare e sperimentare percorsi educativi che partano dalla conoscenza delle diversità individuali.

Come sostiene Andrea Canevaro, appare fondamentale iniziare dalla costruzione di uno sfondo integratore, ovvero una dimensione pedagogica di conoscenza, rispetto, valorizzazione e tutela delle diversità individuali.
All’interno di questa cornice, in un’ottica di prevenzione delle discriminazioni di qualsiasi genere, sarà possibile analizzare le molteplici sfaccettature della sessualità, tra le quali la cura del proprio corpo, la costruzione delle relazioni affettive, i cambiamenti psico-fisici legati alla pubertà ed all’adolescenza, la masturbazione, la ricerca dell’identità di genere, l’eterosessualità, l’omosessualità, la bisessualità, la contraccezione e la genitorialità consapevole.
Se parliamo di educazione affettiva e sessuale oggi, nella scuola e nell’extrascuola, non possiamo che riferirci ad un percorso educativo in grado di favorire il pieno sviluppo della sessualità di ognuno nelle sue dimensioni fondamentali: corporea, affettiva e relazionale. Tale percorso deve iniziare dalla Scuola dell’Infanzia per proseguire sino all’Università e deve essere orientato non solo all’educazione ed alla formazione dell’alunno, ma anche a quella dei genitori, degli insegnanti e degli educatori. Affinché una persona con disturbi dello spettro autistico possa davvero avere l’opportunità di vivere la propria vita quanto più autonomamente possibile, costruendo relazioni sociali significative e acquisendo le abilità necessarie ad instaurare una relazione sentimentale e sessuale con un’altra persona, deve poter contare su un insegnamento sistematico di tali abilità anche attraverso strategie didattiche individualizzate e concrete che prevedono l’utilizzo di immagini, foto e video, in linea con le più recenti indicazioni della comunità scientifica internazionale.

Oggi disponiamo di numerosi strumenti utili per l’insegnamento di tali abilità: le storie sociali per l’apprendimento dei comportamenti più adeguati nei diversi contesti, le checklist e le task analysis  per la valutazione e l’insegnamento sistematico delle abilità di autonomia personale e sociale, gli strumenti di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) e svariate strategie e tecniche basate sulle evidenze scientifiche (ABA, TEACCH, Denver Model). In tali percorsi è fondamentale coinvolgere attivamente i genitori, gli insegnanti di tutte le discipline e gli operatori socio-sanitari e stabilire dei protocolli di lavoro condivisi che tutelino ragazzi e operatori.
Appare, dunque, fondamentale prevedere un percorso formativo mirato a fornire, prima possibile e nel rispetto della sensibilità e dell’individualità di ogni persona, competenze e abilità specifiche di:
igiene personale e cura del proprio corpo attraverso attività specifiche per imparare, ad esempio, a lavare correttamente i denti, il viso, i capelli, le parti intime, a fare un bagno, una doccia, a scegliere ed utilizzare i prodotti per la cura igienica ed estetica del corpo più adatti alle esigenze individuali;
affettività, relazione sociale e sessualità: risulta fondamentale lavorare precocemente per lo sviluppo di capacità di intersoggettività (contatto oculare, attenzione congiunta, intenzione ed emozione congiunta, imitazione, alternanza nei turni), abilità di gioco e di comunicazione verbale e non verbale, riconoscimento e comprensione delle proprie emozioni e di quelle degli altri, degli stati d’animo, dei sentimenti, degli atteggiamenti, dei pensieri automatici e delle convinzioni irrazionali, delle convenzioni sociali e delle regole di comportamento nei diversi contesti. Per avere reali possibilità di inclusione sociale, le persone con disturbi dello spettro autistico hanno bisogno di capire il funzionamento delle relazioni, riconoscere i propri bisogni e quelli del partner, capire cosa significhi avere una relazione con un’altra persona, quali sono le regole sociali generali per instaurare e mantenere amicizie significative, capire cosa significhi provare attrazione, come poter conoscere e incontrare persone che ci interessano (in luoghi reali e virtuali) e come gestire gli eventuali rifiuti, le delusioni, i problemi legati all’identità sessuale, all’intimità e alla percezione sensoriale.  È, inoltre, necessario favorire nei nostri ragazzi l’acquisizione di conoscenze chiare ed esplicite su tutte le parti e le funzioni del corpo (compresi gli organi sessuali maschili e femminili e le loro rispettive funzioni), sulle modalità corrette di esplorazione del proprio corpo e di ricerca del piacere, sull’utilizzo dei contraccettivi e sulla genitorialità;
autonomia personale e domestica: oggi appare indispensabile predisporre delle attività pratiche per insegnare ai ragazzi a muoversi autonomamente nella propria città anche utilizzando i mezzi pubblici, a scegliere i vestiti e gli accessori più adatti ai diversi contesti sociali ed alle diverse stagioni, ad igienizzare gli ambienti domestici, preparare i pasti, differenziare i rifiuti, lavare gli indumenti, stirarli, piegarli e riporli negli armadi ed utilizzare correttamente tutti gli elettrodomestici.

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, il fine ultimo dell’educazione alla salute è proprio quello di aiutare la popolazione ad ottenere benessere migliorando la qualità di vita attraverso la volontà di acquisire abitudini e stili di vita salutari.  Essa deve dunque fornire ai ragazzi chiari insegnamenti relativi all’igiene ed alla cura del corpo, al rapporto tra corporeità, piacere, relazione con l’altro, sessualità e alimentazione, nel rispetto della sensibilità e delle capacità di comprensione di ciascuno in base all’età ed all’eventuale condizione di disabilità, diversità o disagio.
Deve, inoltre, informarli e formarli sulle modalità di protezione dall’HIV (la cui incidenza sulla popolazione risulta nuovamente in crescita) e dalle altre malattie sessualmente trasmissibili, sulla prevenzione delle gravidanze indesiderate, sul rischio e sugli effetti delle dipendenze da fumo, alcool e droga, sulla procreazione e sulla genitorialità responsabile.

Marco Pontis, Formatore Centro Studi Erickson, Trento – Responsabile Servizi Educativi e Riabilitativi Integrati CTR Nuove Abilità per l’autonomia e l’inclusione, Cagliari.

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