Sarà il centro ospedaliero universitario di Nancy, in Francia, ad accogliere la raccolta di materiale biologico per la diagnosi e la ricerca con un archivio informatizzato di dati relativi ai pazienti malati. Entro il 2015 previste 10 mila unità di nuovi campioni.
Il 26 giugno 2012, il comitato tecnico loreno di programmazione del Fondo Europeo per lo Sviluppo Regionale (FESR) ha preso in considerazione il progetto “Biobanca” sviluppato da ELA. Si tratta della costituzione, a Nancy, di una banca di campioni biologici volta a garantire la conservazione di materiale biologico umano (sangue, DNA, tessuti, ecc.) associata ad un database di informazioni cliniche e mediche dei pazienti malati di Leucodistrofia.
Diciotto mesi di lavoro per convincere i nostri vari partner dell’importanza di tale progetto sono stati, finalmente, ricompensati.
Le fasi del progetto
Per alloggiare le raccolte biologiche, sarà inizialmente necessario realizzare i lavori di sistemazione dei locali messi a disposizione dal centro ospedaliero universitario (CHU) di Nancy, partner del progetto.
Il metodo di raccolta avverrà con due modalità:
1 – trasferimento dei campioni già esistenti presso il Centro (quasi 20.000 campioni sono attualmente conservati in vari siti francesi, soprattutto a Clermont-Ferrand);
2 – organizzazione del trasporto dei nuovi prelievi provenienti dai centri ospedalieri europei a Nancy, dove saranno trattati e conservati.
Da qui al 2015, il nostro obiettivo è quello di mobilitare 400 donatori per raggiungere le 10.000 unità di nuovi campioni. Una Biobanca sulle Leucodistrofie di queste dimensioni sarebbe unica in Europa.
Il progetto prevede di sviluppare un sistema informativo relazionale finalizzato al collegamento tra i dati medici ed i campioni biologici conservati nella Biobanca: il sistema informatizzato costituisce l’aspetto principale ed innovatore del progetto.
