La chiave di lettura per la disabilità

Vladimir Kosic

  Dopo 4 anni di ricerca e sviluppo sui temi delle disabilità nell’infanzia e nell’adolescenza, l’anno scorso l ‘OMS ha presentato l’ICF-CY (Children and Youth) per offrire agli operatori ed ai genitori “un linguaggio standard e unificato che serva da modello di riferimento per la descrizione della salute e degli stati a essa correlati per l’infanzia e l’adolescenza”.

  Le nuove classificazioni dell’Oms forniscono modelli bio-psico-sociali di riferimento che permettono di codificare informazioni sulla salute, sul funzionamento, sulla partecipazione, sulle performance della persona secondo un paradigma di lettura sistemico, che consente di cogliere tutti quegli elementi ambientali ed esterni alla persona che ne condizionano fortemente le condizioni di vita. È da tempo condivisa l’idea secondo cui i primi anni di vita delle persone siano fondamentali perché caratterizzati da una rapida crescita e da mutamenti significativi nello sviluppo fisico, sociale e psicologico. Da qui la crescente attenzione al mondo dei bambini e degli adolescenti. Analoghi cambiamenti interessano anche la natura e la complessità del contesto ambientale che accoglie l’individuo dal periodo neonatale fino alla adolescenza. Ogni cambiamento ambientale si associa ad una variazione progressiva di competenze, partecipazione sociale, indipendenza che risultano essere elementi peculiari del periodo dell’infanzia e dell’adolescenza e che richiedono specifici strumenti di lettura. Se ciò è vero per tutti i bambini e gli adolescenti, lo è di più per le persone con disabilità.  Quando nel 2001 è stata presentata la “Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilita e della salute”[1] da parte dell’Oms, con l’obiettivo di descrivere e misurare le dimensioni della salute e delle disabilità umane, ci si è subito resi conto che tale strumento non riusciva a rispondere in modo esaustivo alle esigenze e alle dimensioni specifiche del mondo delle disabilità dei bambini e degli adolescdenti. Inoltre, la verifica dell’implementazione e del rispetto dei diritti dell’infanzia, enunciati anche nella “Convenzione sui diritti dell’Infanzia”[2] ratificata dallo stato italiano nel 1991 e nella recente “Convenzione sui diritti delle persone con disabilità”[3] approvata dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 13 dicembre 2006, soprattutto nella forma primaria dell’accesso ai servizi sociali ed educativi, richiedeva un sistema di rilevazione sensibile alle dimensioni fisiche, psichiche, sociali uniche che contraddistinguono le disabilità nell’età dello sviluppo. Dopo 4 anni di ricerca e sviluppo sui temi delle disabilità nell’infanzia e nell’adolescenza, l’anno scorso l ‘OMS ha presentato l’ICF-CY (Children and Youth) per offrire agli operatori ed ai genitori “un linguaggio standard e unificato che serva da modello di riferimento per la descrizione della salute e degli stati a essa correlati per l’infanzia e l’adolescenza”.

Le nuove classificazioni dell’Oms forniscono modelli bio-psico-sociali di riferimento che permettono di codificare informazioni sulla salute, sul funzionamento, sulla partecipazione, sulle performance della persona secondo un paradigma di lettura sistemico, che consente di cogliere tutti quegli elementi ambientali ed esterni alla persona che ne condizionano fortemente le condizioni di vita. La disabilità viene letta come una condizione di maggiore o minore SALUTE/BENESSERE, come “interrelazione tra persona e ambiente sociale, rapporto sociale”, che può dipendere tanto dalle condizioni di salute e funzionamento “di svantaggio” in cui si trova una persona quanto dalle condizioni ambientali e sociali in cui vengono svolte le sue attività e riesce ad esprimersi la sua partecipazione. La disabilità, quindi, non è più solo una condizione soggettiva o una caratteristica propria della persona, quanto piuttosto una dimensione della relazione della persona con l’ambiente, poiché non è vero che ad una menomazione a livello di strutture e funzioni corporee corrisponda sempre e comunque una diminuzione delle capacità e delle prestazioni. Una persona che non può salire/scendere i gradini perché utilizza una sedia a rotelle può superare tale barriera se c’è uno scivolo, una persona che non vede un semaforo può essere informata della presenza del verde con segnali acustici, una persona che non sente da segnalazioni visive. L’ICF consente di cogliere, descrivere e classificare ciò che può verificarsi allorquando una persona ha una condizione di salute “compromessa” ed il suo “funzionamento” è ridotto a causa di una menomazione. Non è, però, una classificazione che riguarda soltanto le condizioni di persone affette da particolari anomalie fisiche o mentali croniche, ma è applicabile a qualsiasi persona che si può venire a trovare, anche temporaneamente, in una condizione di salute sfavorevole  per cui si ponga la necessità di “fotografarne” lo stato per valutare il grado di inclusione sociale e di godimento/conseguimento dei suoi diritti.

Condividere a livello internazionale uno strumento in grado di valutare il grado di rispetto dei diritti delle persone e di rilevarlo attraverso un linguaggio universale, declinato trasversalmente sia rispetto alle professionalità che all’interno dei sistemi  coinvolti (sanità, istruzione, lavoro, trasporti, sport) è un passo importante verso la realizzazione dei principi che vedono la scienza al servizio di una strategia politica che persegue l’inclusione combattendo l’antidiscriminazione. L’ICF-CY fornisce un linguaggio comune per la definizione dei bisogni dei bambini e degli adolescenti e delle barriere ambientali che essi incontrano, consentendo di evidenziare il loro diritto a ricevere protezione, accesso alle cure, istruzione e servizi a loro misura. Sino a oggi, ogni Nazione applicava parametri diversi anche per classificare le stesse disabilità, offrendo, così, risposte e soluzioni non omogenee.
L’ICF-CY va quindi considerato anche come  “strumento al servizio dell’etica”, essendo una opportunità per capire e conoscere meglio l’universo dei bambini e degli adolescenti con disabilità, di cui sappiamo davvero troppo poco. E’ soprattutto grazie alla richiesta ed al coinvolgimento delle organizzazioni di persone con disabilità, impegnate nelle attività di ricerca e di creazione di saperi nuovi per rispondere in maniera coerente ai reali bisogni di vita delle persone con disabilità, che è stato avviato il processo di revisione dell’ICF che ha portato all’ICF-CY. In particolare, l’ICF-CY introduce alcune dimensioni comprensibilmente trascurate nelle classificazioni precedenti, ma che risultano rilevanti quando si parla di disabilità nell’infanzia e nell’adolescenza: la fondamentale influenza che la famiglia svolge nei processi di sviluppo dinamico dei bambini; gli elementi che contraddistinguono il ritardo evolutivo che spesso sono confusi con sfasamenti della crescita e che sono invece determinati da specifiche condizioni economiche/culturali/sociali e non soggettive; gli scenari e gli ambienti di partecipazione e interazione che risultano decisamente diversi da quelli degli adulti.

Le informazioni dell’ICF-CY dovrebbero essere usate, in generale, per promuovere un cambiamento politico e sociale che si proponga di favorire e di sostenere la partecipazione dei bambini e degli adolescenti con disabilità nelle dimensioni private e pubbliche in cui nascono e crescono. In particolare, è evidente la possibile ricaduta positiva dell’uso dell’ICF-CY nell’ottica dell’inclusione scolastica e lavorativa, oltre che sociale . Sono numerosi gli studi sull’applicazioni dell’ICF come strumento che “misura” la presenza o l’assenza di inclusione delle perone con disabilità nel contesto sociale di appartenenza, il grado di rispetto dei loro diritti. Si potrà ora fare lo stesso anche per il mondo dell’infanzia e dell’adolescenza e combattere forme di esclusione discriminatorie che ancora persistono. Promuovere nuovi percorsi di salute e di istruzione basati sulla partecipazione anche per i bambini e gli adolescenti darà significato non solo ai sistemi coinvolti, ma alla comunità intera.

Vladimir Kosic
Presidente Consulta regionale delle associazioni dei

disabili del Friuli Venezia Giulia

Assessore regionale alla Salute e Protezione sociale del FVG

 

Massimiliano Fanni Canelles

Viceprimario al reparto di Accettazione ed Emergenza dell'Ospedale ¨Franz Tappeiner¨di Merano nella Südtiroler Sanitätsbetrieb – Azienda sanitaria dell'Alto Adige – da giugno 2019. Attualmente in prima linea nella gestione clinica e nell'organizzazione per l'emergenza Coronavirus. In particolare responsabile del reparto di infettivi e semi – intensiva del Pronto Soccorso dell'ospedale di Merano. 

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