Legge sul Biotestamento: tante novità e qualche punto debole

Il 14 dicembre 2017 il sì del Senato ha regolamentato la possibilità di ciascuno di scegliere o rifiutare le terapie proposte in situazioni di incapacità decisionale, depositando le proprie volontà riguardanti il fine vita. Con il voto del Senato è stata approvata definitivamente la legge sul biotestamento che da anni attendeva il riconoscimento definitivo. Da questo momento in poi ogni persona maggiorenne, capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità ad autodeterminarsi, può esprimere le “Disposizioni anticipate di trattamento” o DAT. Le DAT raccolgono le scelte in materia di trattamenti sanitari, compresi la nutrizione e l’idratazione artificiali e l’utilizzo di eventuali  metodiche di diagnosi e terapia. Le DAT, peraltro sempre revocabili, sono vincolanti per il medico che, applicandole, risulta esente da responsabilità civili e penali. In esse può essere indicato un fiduciario che faccia le veci del paziente e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e le strutture sanitarie.

Gli Articoli

Il rispetto delle disposizioni deve essere assoluto, tranne nel caso in cui queste appaiano incongrue a giudizio dei medici e non corrispondenti alla situazione clinica. O anche quando siano presenti terapie non prevedibili al momento della loro stesura, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Secondo la legge, nessun trattamento sanitario potrà essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata; viene infatti recepito il diritto all’informazione, inteso come diritto di ogni persona di conoscere le proprie condizioni di salute ed averne notizie in modo completo ed aggiornato. È sancito il divieto di ostinazione irragionevole nelle cure, il mantenimento della dignità nella fase finale della vita, l’esecuzione di un’appropriata terapia del dolore. Inoltre viene disciplinata l’erogazione delle cure palliative, quelle cure cioè meramente finalizzate ad alleviare le sofferenze del paziente. In caso di prognosi infausta a breve termine si rende possibile l’astensione da ogni inutile terapia, potendo ricorrere, tramite consenso, alla sedazione palliativa profonda: alla somministrazione cioè di farmaci capaci di ridurre il livello di coscienza fino ad annullarla, allo scopo di alleviare o abolire la percezione di sintomi altrimenti intollerabili. Si prevede la possibilità, in caso di evoluzione progressiva di una patologia cronica invalidante, della pianificazione delle cure. Condivisa tra medico e paziente, diventa un protocollo cui i sanitari devono attenersi se il paziente venga a trovarsi in condizione di non poter esprimere il proprio consenso alle terapie.

Le Modalità

Ma come vanno espresse le DAT? Per il comma 6 dell’articolo 4, le DAT possono essere redatte per iscritto, sotto forma di atto pubblico o scrittura privata autenticata, ma anche attraverso scrittura privata “semplice” consegnata personalmente presso l’ufficio dello Stato Civile del Comune di residenza. Se le condizioni cliniche non permettono la forma scritta, è possibile esprimerle mediante videoregistrazione o con altri dispositivi che consentano alla persona disabile di comunicare.  Andrebbero archiviate nel Fascicolo Sanitario Elettronico, lo strumento digitale che permette di raccogliere i dati sanitari e socio-sanitari che coprono l’intera vita del cittadino-paziente.  Attualmente il FSE è ufficialmente attivo in 16 regioni su 20, ma a stadi attuativi molto diversi e nessuna regione è già pronta ad inserirvi le DAT. Mediamente si stima che la gran parte delle regioni sarà a buon punto entro la fine del 2018 ed a regime a fine 2020.

Fino ad allora il mondo non può fermarsi. Si contano migliaia di biotestamenti già firmati ed autenticati: circa 8000 raccolti dall’associazione “Luca Coscioni”, molti altri archiviati nei registri dei 180 Comuni italiani che li hanno istituiti; altri ancora, in numero imprecisato, consegnati ai notai.

I Problemi e le Soluzioni

Ma le criticità nell’applicazione pratica della legge non sono finite qui. La modalità di redazione delle DAT con scrittura privata dà validità ad ogni documento provvisto di firma, come potrebbe essere un foglio prestampato o un questionario a crocette sottoscritto dall’interessato. E a quante persone anziane, spesso con bassa soglia di attenzione e di determinazione potrebbe essere fatto firmare un documento già impostato? Un ulteriore problema sembra scaturire dal comma 1 dell’articolo 4 che dispone che le DAT possano essere espresse “dopo aver acquisito informazioni mediche” sulla conseguenza delle scelte, ma questa norma non figura come condizione di validità del documento. Per questo non è obbligatorio valutare quali siano state le conoscenze mediche  del paziente durante la scrittura delle DAT.

Come si può, allora, rendere efficiente da subito una legge così attesa, per giunta necessaria a salvaguardare le volontà dei pazienti e le responsabilità dei medici? Ecco che, nel Paese delle mille idee, si fa strada la disponibilità del Notariato. Dallo scorso Ottobre il Consiglio Nazionale del Notariato ha presentato la prima piattaforma tecnologica per la raccolta delle designazioni degli amministratori di sostegno, che da gennaio 2018 sarà operativa. Il registro notarile delle DAT, attraverso un sistema informatico, verrà ordinato in modo da consentire una ricerca efficiente e potrà essere condiviso dai soggetti qualificati, come le Aziende Sanitarie. La piattaforma potrà dialogare con i singoli registri regionali e successivamente essere connessa mediante un sistema blockchain, con il registro nazionale previsto dalla legge. Si aprirà così, attraverso il sistema dei blocchi, un registro virtuale in cui registrare, con l’uso della crittografia, le transazioni tra due parti in modo efficiente, verificabile e permanente. Di certo la legge sul biotestamento avrà, seppur faticosamente, la sua piena applicazione. E il ricorso all’assistenza di un notaio risulterà di sicuro più tutelante rispetto alla redazione di una semplice scrittura autografa.

Antonio Irlando
Nato a Torre Annunziata (NA), maturità classica al Liceo B. Croce, laureato in Medicina e Chirurgia all’Università Federico II di Napoli, specialista in Nefrologia, diploma di perfezionamento in Nefrologia pediatrica. Ex pallavolista, jogger nei momenti liberi. Vive a Udine. Dirigente medico Ospedaliero presso l’Unità Operativa di Nefrologia dell’ASS4 Medio Friuli. Giornalista pubblicista. Dall’amicizia col collega Massimiliano Fanni Canelles nasce la collaborazione al periodico Social News e l’impegno nelle attività di @uxilia Onlus.

Antonio Irlando

Nato a Torre Annunziata (NA), maturità classica al Liceo B. Croce, laureato in Medicina e Chirurgia all’Università Federico II di Napoli, specialista in Nefrologia, diploma di perfezionamento in Nefrologia pediatrica. Ex pallavolista, jogger nei momenti liberi. Vive a Udine. Dirigente medico Ospedaliero presso l’Unità Operativa di Nefrologia dell’ASS4 Medio Friuli. Giornalista pubblicista. Dall’amicizia col collega Massimiliano Fanni Canelles nasce la collaborazione al periodico Social News e l’impegno nelle attività di @uxilia Onlus. 

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