L’autismo nell’adolescenza e nell’età adulta

La complessità del fenomeno dei Disturbi dello Spettro Autistico, con tutte le sue ricadute sul sistema familiare e sociale, richiede un impegno concreto, costante e coordinato. Questo deve partire dalla programmazione sanitaria ed arrivare fino alla ricerca ed alla clinica in senso stretto

Aldo Diavoletto, Donatella Palma

aldo diavoletto donatella palmaI Disturbi dello Spettro Autistico sono un gruppo di disturbi ad esordio precoce caratterizzati da una triade di sintomi che coinvolgono la dimensione sociale, linguistico-comunicativa e comportamentale. Secondo il DSM V, i Disturbi dello Spettro Autistico includono il Disturbo Autistico (autismo), la Sindrome di Asperger, il Disturbo disintegrativo dell’infanzia e i disturbi pervasivi dello sviluppo non altrimenti specificati (NAS).
Se si considerano i Disturbi dello Spettro Autistico nella loro globalità, si ottiene una prevalenza di 40-50 casi per 10.000. Oggi è considerato prioritario garantire a tutti i bambini ed a tutti i giovani affetti da autismo la piena fruizione dei servizi sanitari e sociali, inclusi quelli di salute mentale, indipendentemente dalle capacità intellettive o da eventuali comorbidità.
Questo implica modelli di intervento specializzati, integrati e flessibili. La valutazione, la gestione ed il coordinamento degli interventi sui soggetti affetti da autismo dovrebbero essere garantiti, nei servizi territoriali, da èquipe locali multidisciplinari specializzate, costituite da professionisti afferenti a servizi sanitari, per la salute mentale, per i disturbi dell’apprendimento, a servizi educativi e sociali, secondo quanto raccomandato dalle linee guida riconosciute. La complessità del fenomeno dei Disturbi dello Spettro Autistico, con tutte le sue ricadute sul sistema familiare e sociale, RICHIEDE UN IMPEGNO CONCRETO, COSTANTE E COORDINATO. Questo deve partire dal contesto della programmazione sanitaria ed arrivare fino all’ambito della ricerca e della clinica strictu sensu.

L’autismo, considerato classicamente una malattia “dei bambini”, di fatto compromette le funzioni adattive per tutta la vita.
La neuropsichiatria dell’età evolutiva è la branca che da sempre ha garantito il maggior contributo in termini di impegno di risorse e di ricerca nel lavoro a favore dei pazienti e delle famiglie.
Il carico e i bisogni delle famiglie con un figlio affetto da Disturbo dello Spettro Autistico tendono, però, ad aumentare nell’adolescenza e nell’età adulta, a causa della riduzione dei servizi disponibili e del mutamento dei bisogni di cura, soprattutto dopo la scuola superiore e al termine dei percorsi tipici dell’età evolutiva.
Per quanto concerne il decorso naturale dei Disturbi dello Spettro Autistico, possiamo affermare che gli esiti sono molto diversificati e la prognosi a lungo termine dipende molto dal quoziente intellettivo (QI), dalla precocità di acquisizione del linguaggio e, anche se in misura ancora difficile da determinare, dalla tipologia e dalla precocità degli interventi. Gli stessi strumenti diagnostici e valutativi, (ADOS, scala ADI, valutazione del QI, ecc.) sembrano utili per monitorare l’andamento degli interventi, ma non sufficientemente attendibili come fattore prognostico generale. L’evoluzione migliore si ha nei soggetti giovani adulti che posseggono un linguaggio comunicativo prima dei 5 anni di età, non soffrono di crisi epilettiche e vantano un QI superiore a 70. All’interno di questa fascia, il 10% di soggetti è autosufficiente e svolge un’attività lavorativa, il 60% è completamente dipendente, il 30% presenta una situazione intermedia, con possibilità di lavoro in ambienti protetti (Gillberg,1991).

I problemi maggiori si hanno in età adolescenziale, periodo difficile e complesso a causa dell’evoluzione e delle variazioni a livello cognitivo, affettivo, fisico e ormonale. Il 50% dei soggetti presenta un aggravamento dei sintomi. Nella maggior parte dei casi viene recuperato, nel 20% si può parlare di situazioni che imboccano una strada di non-ritorno alle condizioni antecedenti. Volendo far riferimento a Palmonari (1997), Maggiolini e Pietropolli Charmet (2004), l’adolescenza rappresenta “la fase del ciclo di vita in cui l’individuo acquisisce le competenze e i requisiti per assumere le responsabilità di adulto”.
In concomitanza, quindi, con i mutamenti tipici di questo periodo, nel paziente autistico possiamo riscontrare: comparsa di comportamenti problematici,  possibile consapevolezza delle proprie differenze, disturbi dell’umore, possibile comportamento sessuale inadeguato, ridotte capacità di comunicazione, maggiore dipendenza dalla famiglia rispetto ai coetanei, non ribellione, né franche tematiche di svincolo, possibile insorgenza di crisi di epilessia.
Da più esperienze risulta che in adolescenza tendono a scomparire la maggior parte dei sintomi manifestati dai ragazzi tra i 3 e i 5 anni e i comportamenti ripetitivi e stereotipati.
Per quanto concerne l’età adulta, solo il 3% riesce ad essere completamente indipendente a livello sociale.
Sono, quindi, evidenti sintomi come autonomia limitata, diminuzione della capacità di adattamento, in rapporto alle attese dell’ambiente, più complete e articolate, la tendenza all’isolamento può di nuovo aumentare o diminuire, vi può essere aumento della presenza di rituali e ossessioni, comportamenti bizzarri, possibili anomalie posturali con conseguente necessità di interventi, strutture e servizi adeguati.
La stragrande maggioranza dei pazienti autistici non sarà mai autonoma. Quasi tutti gli adulti autistici avranno, dunque, bisogno di un contesto di vita protetto. Se hanno sviluppato elevate competenze sociali, potrebbero fruire di una rete di supporto non residenziale, con interventi ad hoc sul territorio e vivere in parziale autonomia. Questo scenario, però, non rappresenta la maggioranza dei casi.

Gli interventi
Il trattamento di un adolescente o di un adulto autistico deve corrispondere ai concetti di presa in carico. Deve, quindi, essere individualizzato, flessibile, continuativo, globale, con assunzione di responsabilità da parte di un team e con radicamento sul territorio e nel SSN. Distinguiamo, sostanzialmente, trattamenti farmacologici e non farmacologici, di tipo riabilitativo e psicoeducativo.

La terapia farmacologica
È necessario precisare che non esistono farmaci in grado di “curare” l’autismo nel suo nucleo eziopatogenetico e sintomatologico.
È, però, corretto affermare che esistono farmaci idonei ad agire positivamente, a volte anche in misura significativa, su alcuni sintomi del disturbo. I farmaci esercitano un’azione sui sintomi di iperattività, inattenzione, aggressività, compulsioni, rituali, alterazioni dell’umore, irritabilità, disturbi del sonno e pure su eventuali crisi comiziali. Tendono ad un miglioramento della qualità della vita e dell’adattamento globale, in particolare ad una facilitazione al trattamento riabilitativo, al potenziamento degli effetti del trattamento riabilitativo e ad un effetto su patologie in comorbidità. Quelli più frequentemente utilizzati nei soggetti portatori di disturbo autistico sono gli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI), gli stabilizzanti dell’umore, gli antipsicotici (soprattutto atipici), i sedativi (utilizzati meno frequentemente, ad esempio, per problemi di sonno). Attualmente, un ruolo centrale può essere attribuito agli antipsicotici atipici, grazie alle loro peculiarità.

Interventi non farmacologici
La riabilitazione nell’adolescenza e nell’età adulta continua, anche se non con le stesse modalità dell’età scolare e preadolescenziale. Proprio il cambiamento dei bisogni e degli approcci terapeutici fa parte della “crisi” di riassetto che ragazzi e famiglie devono attraversare col passare dell’età. Sostanzialmente, viene meno l’ombrello protettivo che la scuola e la riabilitazione cosiddetta “ambulatoriale” (per quanto intensiva) avevano costruito, spesso con un faticosissimo cammino di interscambio e collaborazione. Il passare del tempo rende il ragazzo non più idoneo a questo tipo di presidi. Per un autistico adulto o adolescente, riabilitazione può significare famiglia, ma anche struttura semiresidenziale o residenziale. L’uscita dal circuito scolastico rende le giornate dei pazienti drammaticamente regressive anche nelle famiglie maggiormente attrezzate.
Un punto cruciale è che non esiste un intervento adatto a tutti i soggetti autistici. Non esiste un intervento adatto a tutte le età, non esiste un intervento che possa rispondere a tutte le molteplici esigenze direttamente ed indirettamente legate all’Autismo. (Linee Guida Autismo, 2007).
L’intervento nell’adolescenza e nell’età adulta deve coinvolgere molteplici contesti (famiglia, sport, lavoro e tempo libero) e figure di riferimento (genitori, coetanei, professionisti).
Il supporto sociale alle famiglie gioca un ruolo chiave. In mancanza, qualsiasi intervento è fallimentare o molto fragile. Va offerta alle famiglie, inclusi fratelli e caregivers, una valutazione dei bisogni.
Devono, quindi, essere strutturati: sostegno personale, sociale ed emotivo, supporto pratico e psicoeducativo nel loro ruolo assistenziale, con informazioni e training ad hoc, progettualità per l’assistenza futura del paziente, incluso il passaggio ai servizi per adulti. Vanno, poi, affrontati in modo coordinato i bisogni più complessi e deve essere fornito supporto per il passaggio da un servizio all’altro.
Non devono, infine, mancare informazioni sui servizi per adulti erogate ai pazienti o ai loro familiari o caregivers, in particolare sui diritti assistenziali, legali e previdenziali. Possibili interventi per promuovere l’autonomia e migliorare le funzioni esecutive nei diversi contesti sono essenzialmente di tipo cognitivo comportamentale, come self-monitoring, video modelling peer modelling, esperienze di lavoro indipendente, programmi per lo sviluppo delle abilità sociali (Hume, Loftin, Lantz, 2009).
In alternativa, va prevista l’applicazione dei principi di base dell’analisi applicata del comportamento (ABA): procedure di rinforzo, shaping, prompting, fading, generalizzazione delle abilità apprese. Le abilità su cui si lavora riguardano lo sviluppo della comunicazione, l’uso del denaro, le attività nel tempo libero, la cura di sé, l’interazione sociale, l’autonomia domestica. Classicamente, possiamo immaginare la riabilitazione del giovane adulto portatore di autismo così delineata:
– valutazione e progettazione: dall’accoglienza alla valutazione multidisciplinare dei bisogni, sino al progetto di vita;
– interventi per le autonomie nel proprio ambiente di vita;
– integrazione sociale attraverso l’inserimento nel mondo del lavoro;
– residenzialità: interventi di sostegno o sostitutivi della famiglia e degli spazi familiari.
Molto spesso viene descritto il modello delle farm communities, comunità situate in un contesto rurale, con modalità più familiari che istituzionali, tipo cascina o fattoria, dove vi sia una strutturazione del tempo stabile e prevedibile, ma ricca di attività e stimoli significativi, adatti alle varie tipologie del disturbo, con il favore dei ritmi naturali propri dell’ambiente agricolo. Si attribuisce molta importanza alle attività ludiche ed espressive, insieme a veri interventi comportamentali. Inoltre, l’attività lavorativa, legata al contesto rurale – orticultura e zootecnia – risulta centrale nella strutturazione delle giornate.
Cruciali, come in ogni percorso riabilitativo, la formazione continua degli operatori, il costante rapporto col territorio, il coinvolgimento delle famiglie. Le farm communities non rappresentano che un anello della rete dei diversi servizi necessari ed auspicabili a favore delle persone adulte affette da autismo, caratterizzate da grande eterogeneità sintomatologica. Costituiscono, però, un pezzo di percorso particolarmente interessante, se non altro perché ciò indica che, se non è possibile guarire l’autismo, molto si può fare per la qualità di vita delle persone affette. In contesti adatti, quindi, queste persone possono percorrere un proprio cammino di crescita.

Aldo Diavoletto, Docente a contratto di Psicologia dinamica e Psichiatria sociale – Unisob Napoli; Psichiatra. Neuropsichiatra dell’età evolutiva – Polo Adolescenti DSM Asl Salerno.
Donatella Palma, Neuropsichiatra dell’età evolutiva – Asl Napoli 2 Nord. Presidente associazione Npia In rete Campania.

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