Autismo: del perché e del come (fare)

L’operatività e le normative sono ancora piuttosto lontane dal rispondere adeguatamente ai bisogni dell’utenza. Sentiamo, tuttavia, che non si possono più aspettare interventi congrui, giusti, eticamente inoppugnabili, scientificamente inattaccabili, e che incidano veramente sulla qualità di vita dei pazienti con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie

Aldo Diavoletto

aldo diavolettoIl Disturbo dello Spettro Autistico rappresenta un vero “caso” clinico, sociale ed epidemiologico, per i numeri in crescita, la gravità della disabilità provocata e l’impatto sociale ed emozionale esercitato sulle famiglie e sulla comunità scolastica.
Si tratta di una patologia “misteriosa”, per usare un termine evocativo, che non sembra trovare eziopatogenesi evidenti. La neuropsichiatria (e non solo) ha ricercato per anni cause diverse ed approcci metodologici differenti, strutturando modelli complessi e impegnativi sul piano delle risorse.
I contributi riportati in questo numero di SocialNews rappresentano anche il frutto dello sforzo di un gruppo di specialisti in Neuropsichiatria dell’età evolutiva.
Il loro lavoro è orientato verso un percorso di crescita e condivisione in ordine a metodologie, modelli epistemologici ed organizzativi, fattori identitari e motivazionali di una branca della medicina complessa, ampia nelle sue competenze, fortemente impegnata e radicata nel sociale e negli aspetti emozionali dei pazienti e delle famiglie.

La neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza si muove all’interno dei modelli teorici dello sviluppo psichico dell’uomo e della genesi della patologia mentale. Costituisce, anzi, una colonna portante di queste teorie.
Tuttavia, la situazione organizzativa ed operativa degli specialisti è ancora frammentata e molto diversa fra le varie Regioni. Ciò rappresenta sicuramente una criticità grave, considerando che la legge 180 ha dato il via, quasi quarant’anni fa, ad un modello organizzativo in salute mentale fortemente innovativo ed inclusivo.
La legge 104/92, e tutte le altre normative connesse alla disabilità infantile che hanno comunque posizionato l’Italia al primo posto nel mondo in termini di inclusione sociale delle fasce più fragili dell’utenza, non hanno ancora prodotto una crescita dei servizi per l’età evolutiva altrettanto forte e solida a livello organizzativo e di sfruttamento delle risorse.

Vi è, quindi, un debito da colmare nei confronti dello sforzo di colleghi, giovani e meno giovani, impegnati quotidianamente in una prassi difficile, specifica, con diverse super-specializzazioni (adolescenza, interventi precoci, neuromotricità, psicoterapie, ecc.).
E vi è un debito da colmare nei confronti della scuola e della società che, in un’epoca contrassegnata da un grave indebolimento identitario e valoriale e dei ruoli, hanno bisogno di operatori che sappiano come intervenire presto e bene – precocemente, preventivamente – per far sì che non si sviluppi la malattia.
Vi è un debito da colmare anche nei confronti di un’utenza particolare, quella dei bambini con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie, travolti da una diagnosi impegnativa spesso fonte di lutto e disperazione, per la disgregazione psichica provocata dalla diagnosi.
Utenti e famiglie vengono sovente incanalati su percorsi terapeutici impegnativi, costosi, a volte inconcludenti.
I familiari dei pazienti con autismo, se confrontati con quelli di ragazzi portatori di altre disabilità, esprimono disagio, stress e calo della qualità di vita in misura più marcata.

In verità, le certezze sull’autismo sono poche, insufficienti a generare metodologie che incidano significativamente sulle disabilità, nei casi più gravi soprattutto.
La diagnosi di autismo è stabile nel tempo: un bambino autistico, quindi, tende a diventare un adolescente autistico e poi un adulto autistico.
Durante l’adolescenza, e nell’età adulta, si rinnova la frustrazione dovuta alla constatazione di disabilità importanti e, di solito, cronicizzate, senza il contesto inclusivo ed accudente tipico del sistema scolastico, il quale, pur con tutte le sue falle, rappresenta per i genitori un punto di riferimento.

La metodica ABA (Analisi Applicata del Comportamento) è quella che, per le evidenze scientifiche, offre connotazioni di riproducibilità e verificabilità, anche se è oggetto di accese discussioni sul se e sul come adoperarla in rapporto ad ogni singolo caso con le sue specificità. Inoltre, se questo percorso rappresenta il metodo migliore, sorge un problema di sostenibilità economica, di estensione a tutti i pazienti candidati a tale approccio, di articolazione dei protocolli tra diagnosi clinica ed intervento dell’operatore ABA, nonché un problema di budget da attivare ad opera dell’azienda sanitaria locale.
È importante sostenere adeguatamente le famiglie, fortemente coinvolte sul piano dei vissuti emozionali e su quello di terapie che, giustamente, richiedono la loro condivisione, come l’ABA.

Le linee guida del Ministero della Salute, senz’altro migliorabili, perfettibili, hanno cominciato a fare un po’ di chiarezza.
Il Comitato Nazionale di Bioetica ha recentemente espresso un parere importante sull’autismo e sul diritto di ogni paziente a ricevere un legittimo ed idoneo trattamento. Nel luglio scorso è stata promulgata una legge sull’autismo, un ulteriore passo, anche se ha lasciato insoddisfatti i familiari e i diversi interlocutori per la vaghezza su diverse questioni, specialmente sulle risorse da impiegare.
L’operatività e le normative sono ancora piuttosto lontane dal rispondere adeguatamente ai bisogni dell’utenza. Sentiamo, tuttavia, che non si possono più aspettare interventi congrui, giusti, eticamente inoppugnabili, scientificamente inattaccabili, e che incidano veramente sulla qualità di vita dei pazienti con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie.
Ci auguriamo che i contributi vadano proprio in questa direzione.

Aldo Diavoletto, Docente a contratto di Psicologia dinamica e Psichiatria sociale – Unisob Napoli; Psichiatra. Neuropsichiatra dell’età evolutiva – Polo Adolescenti DSM Asl Salerno.

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