Sarà il centro ospedaliero universitario di Nancy, in Francia, ad accogliere la raccolta di materiale biologico per la diagnosi e la ricerca con un archivio informatizzato di dati relativi ai pazienti malati. Entro il 2015 previste 10 mila unità di nuovi campioni. Il 26 giugno 2012, il comitato tecnico loreno di programmazione del Fondo Europeo…
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La malattia nel quotidiano, tra diritti del malato, congedi per chi assiste e indennità. Ecco cosa dice la legge
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I criteri per ottenere l’indennità di accompagnamento Nelle sue “Linee Guida operative in Invalidità Civile”, l’INPS esprime le sue indicazioni circa i criteri medico-legali applicati nella valutazione dei requisiti sanitari per la concessione dell’indennità di accompagnamento. Vediamo le principali differenze rispetto alla normativa vigente. L’INPS cambia le “regole” della verifica sulle invalidità civili. Con una…
Meno burocrazia e più ricerca, l’equazione vincente per le malattie “orfane”
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Giulia Angelon Snobbate dai grandi investimenti per la loro bassa incidenza sulla popolazione, le malattie rare sono comunque un drammatico dato di fatto per tre milioni di persone in Italia soltanto. La loro scarsa conoscenza scientifica e i farmaci poco convenienti per le aziende farmaceutiche da immettere sul mercato rendono la battaglia dei malati ogni…
La mia malattia è come portare gli occhiali e la mia vita non è un’impresa epica. È solo vivere una quotidianità in cui non c’è davvero nulla che mi possa fermare
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Anna Fabrello Parola della giovane ventenne Chiara, della provincia di Vicenza, malata di SMA dall’età di quattro anni. Nonostante la carrozzina cui la patologia degenerativa l’ha inevitabilmente costretta, Chiara oggi studia all’Università, vive da sola e non ha mai rinunciato a quella straordinaria autonomia che tra le altre cose, di recente, le ha anche permesso…
Abbiamo condotto molte battaglie contro la burocrazia e per i diritti dei malati, ma non è ancora finita
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Va avanti con doverosa tenacia il papà di Alessandro che continua a lottare sul campo nella speranza che le cure per la leucodistrofia possano diventare, un giorno, una sicurezza per tutti i malati Che dire di questo ragazzino… Alessandro è nato nel luglio del 2003. Da subito, mia moglie ed io ci siamo accorti che…
Sono la mamma di un bambino speciale, basta guardare tutto secondo altri punti di vista
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Mi chiamo Lucia Mianulli e sono la mamma di Simone Notaristefano, un bambino di 7 anni. Già nel pancione gli leggevo le favole, le nanne. Immaginavo un bimbo bellissimo che avrei portato al parco, a cui avrei insegnato i primi passi, poi ad andare in bici e che avrebbe combinato mille marachelle. Così è stato.…
«Prima il bimbo sorride meno e poi fatica a prendere gli oggetti. Ogni giorno perdi qualcosa»
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da Repubblica.it 2013 Erica Castellani sintetizza così la parabola discendente del figlio Pietro, vinto a un anno di età dalla leucodistrofia di Krabbe e dalle difficoltà della ricerca scientifica. Un calvario, quello dei genitori, fatto anche di ostacoli burocratici, legali e di scarsa preparazione della collettività sulle cosidette “malattie che non fanno notizia”. Sulle leucodistrofie…
Io sono stanca, ma avere a fianco Ela per me significa sostegno concreto e quotidiano
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Non ha alcun dubbio la mamma di Emanuele, malato dall’età di otto anni e oggi ridotto all’immobilità totale. Sola a casa con il figlio, e trascurata dalle istituzioni, è riuscita a trovare un aiuto importante nell’associazione di Silvano Vona Mi chiamo Anna Cervati, mamma di Emanuele De Bonis. La mia, la nostra storia inizia quasi…
Ogni problema, piccolo o grande che sia, può essere affrontato serenamente se condiviso
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Roberto lo ha compreso davvero quando si è imbattuto nell’associazione ELA a causa della forma rara di leucodistrofia della figlia Giorgia scoprendo così di non essere parte di una esigua cerchia di persone colpite dal dramma. Mi chiamo Roberto Parlanti e sono il papà di Giorgia, una ragazza di sedici anni affetta da leucodistrofia van…
Se c’è gioco di squadra allora si può vincere
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Soltanto unendo le forze è possibile portare avanti una battaglia concreta contro le leucodistrofie, ecco perché anche il TUO aiuto è importante. Puoi scendere in campo anche tu e non solo attraverso una donazione, ma promuovendo azioni, eventi e diventando volontario. Ecco come puoi aiutarci SEGNALANDOCI INIZIATIVE LOCALI: mercatini di Natale, convegni con le scuole,…