La Costituzione italiana riconosce, con l’articolo 32, la salute come “diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività”, specificando che agli indigenti deve essere fornita assistenza gratuita. Sokos è un’associazione che si occupa di fornire assistenza sanitaria di base e specialistica ad immigrati privi di permesso di soggiorno ed a persone senza fissa dimora nel territorio…
Essere elettori
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Se la conquista di allora era il voto alle donne, quella di oggi è capire cosa significhino le parole cittadinanza e voto per gli stranieri che hanno trovato in Italia una nuova vita. Ai padri costituenti sembrò del tutto pacifico legare il voto al possesso della cittadinanza. “Sono elettori tutti i cittadini, uomini e donne,…
Una Costituzione a prova di bambino
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Dal 1948, ogni bambino italiano è tutelato dalla Costituzione, un insieme di regole espresse in articoli che stabiliscono i diritti e i doveri dei cittadini. Ma la stessa Costituzione è un po’ come un bambino… A volte, la vita è bizzarra e fa fare strani incontri… Quel giorno, Articolo 54 era proprio annoiato. Era ormai…
Farmaci non più orfani
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Il mio coinvolgimento nelle gravi problematiche che colpiscono i pazienti affetti da una malattia rara è legato ad aspetti personali, familiari, professionali, ed alla mia impostazione culturale critica nei confronti di una società tesa sempre al massimo profitto. Un’azione necessariamente anche associativa, oltre che sociale e politica, che si è sviluppata nel Comitato Italiano Progetto…
Drugs no more orphans
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by Massimiliano Fanni Canelles My involvement in the serious issues that affect patients with a rare disease is linked to personal, family, professional, and cultural background to my criticism of a society increasingly stretched for maximum profit. Necessarily associative action, as well as social and political life that has developed in the Myelin Project and…
Verso una medicina etica
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Le malattie rare costituiscono una sfida etica per la necessità di ingenti investimenti culturali, di tempo e risorse da parte della società, del medico, delle case farmaceutiche, del paziente e della sua famiglia. Il bisogno sociale di creare nuove cure per le malattie rare si riconduce a principi etici e morali legati alle esigenze dei…
Il paziente può aiutare la ricerca
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La più grande barriera alla prevenzione, alla diagnosi ed al trattamento delle malattie rare (MR) è la scarsa conoscenza. È un dato di fatto. Questa deriva dalla mancanza di una ricerca specifica sui meccanismi e sulle cause della maggior parte delle MR. Ciò causa diagnosi ritardate e sbagliate, con pesanti ripercussioni sulla qualità della vita…
La ricerca sanitaria, il miglior investimento per il futuro
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Ferruccio Fazio Tramite la ricerca, il cittadino-paziente dispone della possibilità di accedere a cure migliori e di patire una sofferenza minore. Il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) guadagna in termini di razionalizzazione dei processi e dunque di contenimento dei costi e sostenibilità della spesa. Non esiste una buona assistenza senza che vi sia una buona ricerca.…
Quale supporto legislativo?
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Luciana Pedoto In Parlamento giacciono parecchie proposte di legge che prevedono l’istituzione di un Fondo Nazionale per la ricerca sulle malattie rare e che contengono richieste di impegno da parte del Governo ad incrementare le risorse. In Italia manca ancora una legge sulle malattie rare. Eppure, nonostante l’apparente diminutivo dell’aggettivo, le malattie rare colpiscono, solo…
Un successo targato Telethon
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Luca Cordero di Montezemolo Lo aveva detto, Susanna Agnelli: “Ci vorranno almeno vent’anni per vedere i primi risultati”. Per poi ribadire, tempo dopo, che “Telethon continuerà ad esistere fino a che non scriveremo la parola cura vicino ad ogni malattia genetica”. Nella primavera del 2009, quando presi il posto di Susanna Agnelli alla presidenza di…