Registri tumori ed emergenze ambientali

Emanuele Crocetti

I Registri Tumori sono sistemi di raccolta, archiviazione ed analisi dei dati sulle persone malate. In Europa ce ne sono oltre 190. In Italia, quelli esistenti a livello locale producono dati che riguardano solo metà dello Stivale

Sempre più spesso i mezzi d’informazione mostrano come, solitamente in occasione di un’emergenza ambientale, comitati di cittadini richiedano l’attivazione di un Registro Tumori di popolazione nella loro area di residenza.
Ma cos’è un Registro Tumori di popolazione (RT)?
Non si tratta di un’invenzione italiana.
Il primo RT è stato attivato nel 1926 in Germania, ad Amburgo. Da allora, la registrazione si è estesa nel tempo ad interessare completamente o parzialmente molti Paesi. Nella più recente pubblicazione dell’Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro, basata sui dati dei RT (Cancer Incidence in 5 Continents – X), sono raccolti dati da 290 RT in 68 Paesi (http://ci5.iarc.fr/CI5-X/ci5-X.htm).
Un RT è un sistema per la raccolta di informazioni sulle nuove diagnosi tumorali nei residenti in un’area definita. Lo scopo è quello di identificare, conteggiare e seguire tutti i casi di tumore diagnosticati in un certo periodo nella popolazione residente, definendo correttamente il momento della diagnosi. Per questo motivo vengono utilizzate molte fonti informative, di tipo sanitario e amministrativo: schede di dimissione ospedaliera, referti di anatomie patologiche, certificati di morte e, come fonti accessorie, prestazioni specialistiche, esenzioni per patologia, flussi relativi alla farmaceutica, ecc.
La necessità di disporre di più flussi informativi è legata all’obiettivo di ottenere un’informazione completa e al fatto che il percorso clinico dei pazienti, anche affetti dallo stesso tipo di tumore, non è uguale per tutti.
Ad esempio, ad un paziente anziano possono non essere stati prescritti approfondimenti bioptici o interventi chirurgici (non è presente, quindi, un referto di anatomia patologica) oppure alcuni tumori possono offrire solo un esame istologico, ma non ricoveri perché gestiti ambulatorialmente (es. cute, prostata, tiroide). Ogni fonte informativa permette l’identificazione di casi non segnalati da altre fonti e arricchisce l’informazione già disponibile permettendo di costruire il percorso diagnostico terapeutico e di seguire il paziente anche in termini prognostici.
Fruire di una sola fonte espone alla certezza di analizzare una casistica selezionata non rappresentativa della generalità dei casi.
La registrazione rappresenta l’unico modo per sapere con precisione quante persone residenti in un determinato territorio sono malate di cancro, quando si sono ammalate, quale sia il tipo di tumore e quale il decorso. Molti Paesi nel mondo possiedono una registrazione dei tumori che interessa tutta la Nazione (es. Svezia, Finlandia, Norvegia, Danimarca).
I RT sono necessari perché in nessuna struttura ospedaliera sussiste l’obbligo di archiviare in maniera dedicata, esaustiva e standardizzata i dati relativi alla diagnosi e alla cura dei tumori.
Se si intende sorvegliare l’andamento della patologia oncologica occorre, quindi, che qualcuno si assuma il compito di andare a ricercare attivamente le informazioni, le codifichi, le archivi e le renda disponibili per studi e ricerche. I Registri Tumori svolgono questo ruolo. In Italia i RT di popolazione esistono a livello locale, di Comune, Azienda sanitaria, provincia o Regione, e si sono uniti nell’Associazione Italiana Registri Tumori (Airtum; www.registri-tumori.it). Attualmente, anche con l’aiuto del Centro Controllo Malattie (CCM) del Ministero della Salute, l’area complessiva interessata riguarda il 50% degli Italiani. I RT, in forma individuale o come Airtum, producono dati sui tumori (incidenza, prevalenza, mortalità, sopravvivenza) in circa il 50% dell’Italia, e questa rete appare in continua crescita.
I dati dei registri Airtum sono disponibili sul sito www.registri-tumori.it, come pubblicazioni e come banca dati interrogabile (Itacan).
Da alcuni anni è in atto una collaborazione fra Airtum e gli oncologi dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM). L’obiettivo è quello di realizzare la fotografia annuale “I numeri del cancro in Italia” con indicatori sulla frequenza, il rischio di ammalarsi, la sopravvivenza, la mortalità, il carico di pazienti, i confronti geografici, gli andamenti temporali a livello nazionale per il totale dei tumori e con focus su specifiche sedi.
Questi volumi sono disponibili sul nostro sito (a questo link quello relativo al 2013 http://www.registri-tumori.it/cms/it/node/2888).
I RT forniscono una base per lo sviluppo di studi analitici sulle cause dei tumori e contribuiscono al monitoraggio ed alla valutazione delle politiche sanitarie di prevenzione e cura.
Rispetto alla relazione tra incidenza di tumori e ruolo di esposizioni ambientali (per la presenza di inceneritori, discariche, insediamenti industriali, ecc.) sono numerosi gli esempio dell’uso di dati di singoli Registri tumori.
In questo ambito si colloca la collaborazione, denominata Sentieri, fra Airtum e Istituto Superiore di Sanità (ISS) con l’obiettivo di valutare il profilo di salute, anche oncologica, nei residenti nei Siti Inquinati di Interesse nazionale per le bonifiche (SIN). I risultati dello Studio Sentieri-mortalità, incidenza oncologica e ricoveri ospedalieri sono in fase di pubblicazione.
I SIN sono aree caratterizzate e definite per legge – proprio per l’elevato inquinamento ambientale – già oggetto, da parte dell’ISS, di un primo studio Sentieri basato sui dati di mortalità (Epidemiologia&Prevenzione 2011; 35 (5-6),1-240). Dall’esperienza di questo studio è nata una collaborazione fra ISS e Airtum per valutare anche, per i SIN per i quali fosse presente un RT, l’incidenza dei tumori e quali fossero i livelli di incidenza rispetto a quelli della popolazione residente in un’area circostante esclusi i SIN.
Lo studio è in via di conclusione e i risultati saranno pubblicati sulla rivista scientifica Epidemiologia & Prevenzione all’inizio del 2014. L’obiettivo è quello di valutare l’incidenza dei tumori nella popolazione adulta, mentre quella infantile è oggetto di uno studio parallelo chiamato Sentieri-Kids, anche questo svolto in collaborazione fra ISS e Airtum (Epidemiol Prev 2013; 37 (2-3), Periodo: marzo-giugno, pagine: 113-114).
Il ruolo di Airtum nel nuovo studio Sentieri è stato quello di valutare in 18 SIN (Aree industriali: Porto Torres, Basso Bacino del Chienti, Biancavilla, Bolzano, Brescia Caffaro, Cogoleto Stoppani, Falconara Marittima, Fidenza, Laghi di Mantova e polo chimico, Lagune di Grado e Marano, Litorale Domiziano Flegreo e Agro Aversano, Priolo, Sassuolo-Scandiano, Taranto, Terni-Perpigno, Trento Nord, Trieste, Venezia Porto Marghera) la frequenza di tumori totale e per 35 sedi tumorali specifiche, per i due sessi, per il periodo 1996 – 2005 (per Taranto – per cui il RT è disponibile solo in anni più recenti – il triennio 2006 – 2008).
Quanto osservato è stato confrontato con i dati attesi in base alla frequenza con la quale si ammalano gli abitanti di aree non SIN. Lo studio ha interessato un totale di popolazione di oltre 23.000.000 di persone, di cui circa 2.000.000 residenti nei SIN.
I risultati del nuovo studio Sentieri permetteranno di descrivere in dettaglio il profilo di salute dei cittadini residenti nei SIN, che, ricordo, sono aree definite per legge e per legge destinate alla bonifica. Infatti, in presenza di un’esposizione dannosa accertata, come nel caso dei SIN, l’azione prevista è la bonifica, ovvero l’eliminazione dell’esposizione.
Una delle critiche spesso rivolte ai RT è quella relativa alla tempestività dei dati prodotti. Forse non tutti sanno che, in Italia, da molti anni, la nostra attività è ostacolata dalle restrizioni all’accesso dei dati previste dalla normativa sulla privacy. Solo nel dicembre scorso l’esistenza dei RT è stata riconosciuta per legge (L. 221/2012) avviando, così, il percorso che porterà alla loro legittimazione.

Emanuele Crocetti
a nome del consiglio direttivo Airtum
Segretario nazionale Associazione Italiana Registri Tumori (Airtum)
Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica (ISPO), Firenze

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