CIPM: Comitato Italiano Progetto Mielina

Il Progetto Mielina (Myelin Project) è una fondazione internazionale senza fini di lucro, con sedi in tutto il mondo, che ha lo scopo di finanziare la ricerca nell’ambito delle malattie rare, neurologiche e demielinizzanti. L’obiettivo che si propone è quello di trovare la cura per queste malattie e il sistema di ricostruire la guaina mielinica del sistema nervoso persa a causa di malattie ereditarie come le leucodistrofie o acquisite come la sclerosi multipla. Le malattie in cui avviene la distruzione della mielina colpiscono nel mondo oltre 1 milione di persone l’anno con effetti devastanti. Il CIPM è il comitato italiano della fondazione.

Il CIPM si occupa di trovare i finanziamenti alla cura delle malattie demielinizzanti. Si parla di demielinizzazione quando il danno della mielina è acquisito e può essere primario (autoimmune), secondario (ischemico, tossico, infettivo, dismetabolico) o ereditario, in cui vi è una dismielinizzazione dovuta ad un errore metabolico nella costituzione della mielina. Questi sono un gruppo di disordini neurologici che hanno in comune il danno selettivo a carico della mielina nel sistema nervoso. In particolare, vengono prese in carico le: Adrenoleucodistrofie, Adrenoleucodistrofie neonatali, Malattia di Zellweger, Malattia di Refsum infantile, Leucodistrofie Metacromatiche, Malattia di Alexander, Malattia di Canavan, Malattia di Krabbè, Pelizaeus – Merzbacher, Sclerosi Multipla. Nell’ultimo anno abbiamo avviato partnership importanti con il mondo delle Istituzioni (Ministero della Salute, Istituto Superiore della Sanità) e delle associazioni (Telethon, Uniamo, Centro Nazionale delle Malattie rare). Per quanto riguarda l’attività di divulgazione scientifica, abbiamo pubblicato in collaborazione con la testata Social News, un numero monotematico dedicato alle malattie rare, un numero dedicato all’utilizzo delle cellule staminali, ed ora uno speciale sulla terapia genica. In tutte le pubblicazioni ci sono autorevoli contributi di medici, ricercatori e studiosi di livello internazionale sullo stato della ricerca scientifica in Italia, ma anche uno sguardo attento e propositivo della politica sulle problematiche connesse alla cura delle malattie rare. Nel 2010 abbiamo ottenuto un finanziamento dal ministero delle politiche sociali per la gestione del sistema informatico e digitale del comitato. L’iniziativa”RI-PROGETTO MIELINA”. Questa nasce dall’analisi delle esperienze maturate nel corso dell’ultimo decennio e dai cambiamenti che le tecnologie informatiche hanno prodotto nella vita di tutti noi ed anche nel settore sociale. Da qui l’idea di riprogettare l’Associazione con l’adozione di soluzioni informatizzate che permettano una gestione più efficace ed efficiente dei vari processi di gestione. Per quanto riguarda il finanziamento della ricerca scientifica, abbiamo presentato, presso l’Ufficio Tecnico di Farmindustria, un progetto a cura dei nostri componenti del comitato scientifico, che studia una terapia farmacologica tesa a ripristinare il funzionamento della proteina MLC1, che è alterata nelle leucodistrofie e per il quale siamo in attesa dell’esito finale. Nell’immediato futuro abbiamo vari progetti rilevanti, la modifica legislativa nell’utilizzo delle cellule staminali ed in particolare, sul regolamento delle cellule staminali adulte sul quale abbiamo organizzato un convegno insieme ad @uxilia onlus, l’organizzazione di un meeting con le famiglie per fare il punto sulle attività del CIPM e sulla ricerca scientifica, l’organizzazione di un convegno istituzionale.

www.progettomielina.it

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