Endometriosi, tra malattia e resilienza

In Italia, si stima che 3 milioni di donne siano affette da endometriosi, una patologia cronica e invalidante, ma ancor oggi non sufficientemente conosciuta. Caratterizzata dal proliferare dell’endometrio, mucosa che riveste la cavità uterina, e dalla sua comparsa in sedi anomale, principalmente ovaie, tube, intestino (in casi rari anche reni e polmoni), è causa di enormi disagi per le donne affette, che lamentano sintomi quali forti dolori durante il ciclo mestruale e durante i rapporti sessuali, perdite abbondanti o al di fuori dei cicli, disturbi intestinali e malessere generale. La diffusione dell’endometrio, pur se in zone anormali, comporta il suo sanguinamento durante i giorni della mestruazione e provoca irritazioni e disfunzioni dei tessuti coinvolti, formando cisti e cicatrizzazioni. Tra le conseguenze di questa patologia subdola e debilitante, oltre a una qualità della vita fortemente minata, vi è soprattutto un alto tasso di infertilità: secondo le stime, un terzo delle donne colpite da endometriosi ha difficoltà a rimanere incinta. Ciò è vero soprattutto con l’avanzare dell’età, essendo una malattia che tende a peggiorare negli anni. Nonostante la gravità della condizione che l’endometriosi comporta, essa rimane oggi una delle patologie con il più lungo ritardo diagnostico, che può variare mediamente dai 4 ai 10 anni.

Sabrina Brunelli
https://www.lanotizia.news/eventi/mi-piego-ma-non-mi-spezzo/

La storia di Sabrina, tra malattia e resilienza

Sabrina Brunelli, veronese, è una delle tante donne che da anni lotta contro l’endometriosi: scoperta quasi per caso, durante un intervento chirurgico che avrebbe dovuto risolvere un problema alle tube e permetterle finalmente di intraprendere la desiderata gravidanza, e che ha invece portato alla luce una grave endometriosi al quarto stadio. Sabrina ha saputo affrontare la malattia con spirito di resilienza, un termine che ha a cuore da tempo e che indica un atteggiamento mentale, una capacità di approcciarsi alla vita e alle difficoltà in maniera positivo. Proprio a questo ha voluto dedicare il suo primo libro, dal significativo titolo “Mi piego ma non mi spezzo”: un piccolo manuale di vita, che insegna ad affrontare le sfide di ogni giorno nel migliore dei modi, a testa alta e senza lasciarsi sopraffare.

Innanzitutto, grazie per aver accettato di condividere la sua esperienza con noi. Vorrei chiederle di raccontarci brevemente la storia della sua convivenza con questa malattia, l’endometriosi. Nel libro racconta come le è stata diagnosticata e spiega che fino a quel momento non aveva avuto particolari sintomi: come si è poi evoluta nel tempo e come ha imparato a convivere con essa? Quali sono state le sfide più impegnative nella vita quotidiana?

La mia convivenza “consapevole” con l’Endometriosi è iniziata ufficialmente il giorno del mio intervento in laparoscopia, il 9 maggio 2008, ma probabilmente ne ho sempre sofferto. Fino ad allora avevo dolori sopportabili durante il ciclo, che tenevo sotto controllo con dei blandi antidolorifici. Credo che se non avessi mai cercato di avere un figlio probabilmente non avrei mai saputo di essere affetta da questa patologia (o perlomeno ne avrei ritardato la conoscenza). Con il passare del tempo il mio dolore è progressivamente aumentato di ciclo in ciclo e dovevo assumere dosi sempre più massicce di antidolorifico per potermi recare al lavoro, da cui mi era difficile assentarmi. Una volta che ho definitivamente accantonato l’idea di una gravidanza, circa quattro anni fa, la ginecologa mi ha proposto di prendere la pillola anticoncezionale in modo continuativo, il che significa non avere più il ciclo. Ad oggi sto bene per questo motivo e ciò mi consente di avere una vita praticamente normale. Devo fare periodicamente dei controlli in quanto, contrariamente a quanto si pensava una volta, l’endometriosi progredisce anche sotto pillola anticoncezionale ed è quindi opportuno tenere monitorate le cisti presenti attraverso analisi del sangue, per la verifica dei marcatori di riferimento della malattia (CA125 e CA19.9). Servono poi ecografie ai reni per verificare che non si formino cisti in prossimità degli ureteri, che potrebbero occluderli e portare, nei casi più estremi, alla perdita dei reni. Inoltre, le cisti mi hanno provocato un restringimento intestinale del 40/50% e quindi devo monitorare il fatto di andare regolarmente in bagno per evitare un possibile blocco intestinale.

Dal suo libro si percepisce come lei cerchi di avere sempre un atteggiamento positivo nei confronti della vita, anche in situazioni difficili come quelle che una malattia può comportare. Che cosa significa per lei il concetto di “resilienza” e come l’ha aiutata questo approccio a superare le sfide poste dalla malattia?

L’attitudine resiliente e positiva per me è stata il modo più efficace di affrontare la malattia. Sicuramente un atteggiamento dimesso e passivo non aiuta, essendo è una patologia complessa per le sue varie sfaccettature, con gravi conseguenze sia nella vita sociale che in quella di coppia, e se non hai al tuo fianco persone che ti capiscono rimani inevitabilmente sola di fronte alle difficoltà. Per me non è così, ma molte donne che soffrono di endometriosi si ritrovano ad affrontare le dinamiche di una malattia subdola e devastante senza alcun sostegno emotivo. L’atteggiamento positivo è pertanto fondamentale.

Cosa direbbe a chi soffre della sua stessa malattia e si sente sopraffatto da essa?

A chi soffre di questa patologia dico innanzitutto che non deve sentirsi sola, perché esistono delle associazioni che cercano di aiutare le donne. La condivisione è importantissima. Io faccio parte dell’APE, acronimo di Associazione Progetto Endometriosi, che ha sede a Reggio Emilia e gruppi diffusi in tutta Italia. Oltre a offrire supporto alle donne affette da endometriosi, organizzando incontri di mutuo aiuto e favorendo un atteggiamento di condivisione e di positività, cerca inoltre di diffondere la conoscenza della malattia anche fra i medici e soprattutto i ginecologi. Più se ne parla e più si pone l’attenzione su una patologia che può avere un ritardo diagnostico anche di 8-10 anni! Ancora oggi c’è molta disinformazione fra gli stessi medici, in quanto i sintomi di questa malattia vengono spesso confusi con altre patologie.

Io, grazie alla mia esperienza, ho avuto modo di conoscere tantissime donne fantastiche che lottano continuamente per fare in modo che altre donne non soffrano il dolore e le umiliazioni di chi non ti crede quando ti devi assentare dal lavoro perché hai il ciclo, ad esempio. Ci sono storie aberranti da raccontare! Spesso veniamo tacciate di essere svogliate, di non avere voglia di lavorare, perché i più pensano sia normale stare male durante il ciclo!

Nel suo libro ha voluto dedicare un capitolo al tema della malattia e a come affrontarlo. Come è stato parlarne? Quanto è importante condividere e comunicare argomenti di questo tipo?

Parlare della malattia sicuramente aiuta a non sentirsi sole, ti fa capire che molte donne vivono quello che stai vivendo tu e questo è già una grandissima cosa. È per questo che ho voluto fortemente parlare della malattia nel mio libro, con la certezza di fare anche io, pur nel mio piccolo, la mia parte. Inoltre, il fatto di mettersi insieme e creare mille iniziative per parlarne pubblicamente è la cosa più forte che si possa fare. Se nessuno ne parla e rimane dentro al proprio dolore, non si attira l’attenzione e non si approfondisce lo studio di una patologia di cui si stima soffrano, solo in Italia, ben 3 milioni di donne. Credo siano numeri di tutto rispetto, che meritano visibilità ed un impegno particolare nell’approccio terapeutico e nell’individuazione delle possibili cure.

Alessia Biondi
Nata a Parma nel 1994 e residente a Vicenza, attualmente studio Scienze Politiche, Relazioni Internazionali e Diritti Umani all’Università di Padova e collaboro con SocialNews come parte di un progetto inerente al mio programma di studi. Da sempre appassionata di scrittura, lingue e viaggi ho tenuto per diversi anni un mio blog personale su questi temi. Mi interesso di diritti umani, storia e attualità e coltivo una grande passione per l’Estremo Oriente e le sue culture.

Alessia Biondi

Nata a Parma nel 1994 e residente a Vicenza, attualmente studio Scienze Politiche, Relazioni Internazionali e Diritti Umani all’Università di Padova e collaboro con SocialNews come parte di un progetto inerente al mio programma di studi. Da sempre appassionata di scrittura, lingue e viaggi ho tenuto per diversi anni un mio blog personale su questi temi. Mi interesso di diritti umani, storia e attualità e coltivo una grande passione per l’Estremo Oriente e le sue culture. 

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