Insieme, si può!

Si hanno infinite motivazioni per essere ottimisti, non si trova alcuna utilità nel pessimismo, anzi lo si combatte cercando di persuadere chiunque a ritenere fondamentale ogni passo verso la conoscenza, verso il progresso della scienza. È con questa fiducia e speranza che, come Comitato Italiano Progetto Mielina, abbiamo deciso di contribuire alla ricerca di Telethon.

Capita sovente di riconoscere il valore delle cose che abbiamo soltanto quando ne veniamo privati. L’importanza di un numero di telefono, di una chiave o di un ombrello quando piove. Quando, diversamente, a venire meno è la serenità, ciò significa essere privati della cosa, in quel momento, più importante. Difficilmente troviamo in altre cose valori più grandi. In ogni momento sentiamo quel “rumore di fondo” che non sappiamo chetare. Ma queste sensazioni si possono vivere nelle varie fasi della vita, anche solo per un esame, un amore incompreso o per un investimento andato male. Sono situazioni di disagio che, in un modo o in un altro, possono essere superate. Rimangono nella memoria come eventi dolorosi che hanno provocato cambiamenti, ma pur sempre “esperienze di vita”. Assai diverso è il confronto diretto con le patologie genetiche, nelle quali si vivono tutte le sensazioni di disagio e di disperazione fino a quando, esausti, si prova ad accettare. Si entra allora in una dimensione di “sospensione emotiva” e ci si trova a pensare in positivo, si va contro corrente, si rifiuta a priori il pessimismo. Non si è più disposti ad ascoltare il brusio di chi si lamenta inutilmente di ogni cosa. Si hanno infinite motivazioni per essere ottimisti, non si trova alcuna utilità nel pessimismo, anzi lo si combatte cercando di persuadere chiunque a ritenere fondamentale ogni passo verso la conoscenza, verso il progresso della scienza.

È con questa fiducia e speranza che, come Comitato Italiano Progetto Mielina, abbiamo deciso di avvicinarci a Telethon con entusiasmo e di partecipare, con un contributo, alla loro ricerca. Una comunione di intenti ed una piena condivisione nell’approccio che rinnova continuamente il successo di questa grande organizzazione, la quale, da anni, continua, con serietà e dedizione, a donare speranze a tanti malati ed a tante famiglie. Vari incontri e confronti con la direzione scientifica di Telethon e la nostra partecipazione alla Convention di Riva del Garda (7 – 9 marzo 2011) ci hanno guidato alla scelta del progetto di ricerca da sostenere. Il Comitato Italiano Progetto Mielina ha infatti recentemente effettuato una donazione per finanziare parte del progetto di ricerca Telethon, coordinato dalla Dottoressa Carla Taveggia, GPP10007 – Modulazione della Neuregulina – 1 per il trattamento di neuropatie demielinizzanti, presso l’Istituto San Raffaele di Milano. Proprio lo scorso mese, sulla rivista Nature Neuroscience è stato pubblicato un articolo sullo stato di questa ricerca: i risultati, a questo punto, sono molto incoraggianti. La Dottoressa Taveggia descrive infatti l’identificazione di una nuova molecola, chiamata TACE (Tumor necrosis factor Alpha-Converting Enzyme), la quale, agendo sulla Neuregulina 1 di tipo III, è in grado di modularne l’attività ed il funzionamento nei processi di formazione della guaina mielinica. Ciò che ha scoperto il gruppo di ricerca della Dottoressa Taveggia è il primo meccanismo che blocca la formazione della guaina mielinica. E, come dichiara la stessa in un’intervista, ‘I farmaci attualmente in uso per curare la sclerosi multipla, e le altre malattie demielinizzanti, non sono in grado di bloccare la malattia, ma, nel migliore dei casi, solo di rallentarla. Riuscire perciò a capire come funziona l’interruttore generale della mielinizzazione è essenziale per sviluppare un processo che favorisca la formazione della mielina attorno a nervi che l’hanno persa’. Il Comitato Italiano Progetto Mielina a Sostegno della Ricerca verso Leucodistrofie, malattie demielinizzanti e Sclerosi Multipla è un’organizzazione non lucrativa ad utilità sociale che deriva dalla fondazione internazionale The Myelin Project. Persegue lo scopo di finanziare la ricerca nell’ambito delle malattie rare, neurologiche e demielinizzanti. Nel 1989, Augusto Odone, italiano di nascita, e la moglie Michaela Teresa Murphy, fondano negli U.S.A. il Progetto Mielina. Con ingegno e forza di volontà erano appena riusciti a trovare una cura per il figlio, Lorenzo, malato di adrenoleucodistrofia, utilizzando una miscela di trigliceridi, l’Olio di Lorenzo, in grado di bloccare la progressione della malattia.

A questa incredibile storia, Phil Collins ha dedicato la canzone ‘Lorenzo’ e Hollywood ne ha tratto il film ‘L’olio di Lorenzo’ con Nick Nolte e Susan Sarandon. Il ramo italiano della Fondazione americana (Comitato Italiano Progetto Mielina CIPM) ha sede all’Ospedale Bambin Gesù di Roma e finanzia la ricerca verso le cure a tutte le malattie neurologiche e demielinizzanti in Italia. Dal maggio 2007, il Comitato Italiano Progetto Mielina (CIPM) è presieduto dal Dottor Massimiliano Fanni Canelles. Il Presidente Onorario è Augusto Odone, il padre di Lorenzo. Tra le attività del Comitato Italiano Progetto Mielina di maggiore rilevanza, ricordiamo: la raccolta fondi per sostenere le famiglie ed accelerare la ricerca medica sulla ricostituzione della mielina negli individui che, per malattie acquisite, come la sclerosi multipla o ereditarie, come le leucodistrofie, perdono progressivamente il rivestimento delle fibre nervose nel cervello e nel midollo spinale; l’assistenza sanitaria e socio-assistenziale alle famiglie ed ai piccoli malati; le campagne di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sugli aspetti delle malattie demielinizzanti; il finanziamento di progetti di ricerca nell’ambito della rimielinizzazione; la divulgazione dello sviluppo e dei risultati delle ricerche internazionali sul campo.

Massimo Panattoni
Componente del Direttivo del Comitato Italiano Progetto Mielina

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Massimiliano Fanni Canelles
Massimiliano Fanni Canelles Head of CAD Nephrology and Dialysis, Health Department with University of Udine Adj. Professor in Alma Mater University in Bologna of International Cooperation Editor of SocialNews Magazine President of Auxilia Foundation Twitter. @fannicanelles Instagram @fannicanelles

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