Il mondo Telethon intorno alla ricerca

La Convention 2011, come ha ricordato il presidente Luca Di Montezemolo nel suo discorso di apertura, si è tenuta in corrispondenza di uno snodo significativo della nostra storia. La ricerca Telethon ha ottenuto, in questi ultimi anni, risultati entusiasmanti, non solo dal punto di vista del prestigio delle pubblicazioni scientifiche.

La rituale fotografia dei ricercatori in camice bianco è ormai una tradizione consolidata di ogni Convention Scientifica di Telethon. Quest’anno, il fotografo ha ritratto dall’alto una candida nuvola formata dai quasi settecento ricercatori presenti a Riva del Garda, tutti con la mano alzata, come a dire “io ci sono!”. Una rappresentazione molto efficace di quello che è lo spirito dell’evento. La ricerca è il fulcro della Convention scientifica che Telethon organizza ogni due anni e che si è svolta a Riva del Garda dal 7 al 9 marzo scorsi. Il programma di questa Convention ben rappresenta la ricchezza e la complessità della ricerca attualmente finanziata da Telethon. Sono stati affrontati temi di primo piano nel dibattito scientifico e trasversali alla ricerca su diverse patologie genetiche, quali le cellule staminali come sistema modello e strumento terapeutico, l’autofagia come processo dai molteplici risvolti sulla nostra fisiologia e coinvolto anche in sistemi di difesa da alcuni meccanismi patologici, l’epigenetica e la genomica come discipline di frontiera nello studio delle basi genetiche delle malattie. I ricercatori presenti a Riva hanno anche avuto modo di confrontarsi sui meccanismi posti alla base di gruppi di malattie oggetto di molti progetti finanziati da Telethon, quali le patologie mitocondriali, le metaboliche e le immunodeficienze. Il confronto sviluppatosi su questi temi ha dimostrato in modo molto chiaro come la ricerca di base alimenti costantemente quella traslazionale e consenta di fare luce su quei processi fondamentali che hanno una ricaduta su più malattie, a volte anche molto diverse dal punto di vista clinico. La Convention ha visto anche una presenza significativa dei ricercatori impegnati – dalla ricerca di base a quella clinica – sul fronte neuromuscolare, un ambito storicamente molto importante per la nostra organizzazione e, in questa fase storica, molto fertile e ricco di promesse. Particolarmente emozionante è stata la presentazione nel corso della quale Giulio Cossu ha ripercorso gli anni di ricerca sui mesangioblasti fino allo studio clinico per la terapia cellulare della distrofia muscolare di Duchenne, che avrebbe visto l’avvio proprio pochi giorni dopo il suo rientro da Riva del Garda. Il livello delle presentazioni nell’ambito delle sessioni scientifiche ben riflette la qualità e la competitività internazionale della nostra ricerca. Ciò è testimoniato dall’entusiasmo con cui gli esperti internazionali invitati hanno accettato di partecipare in qualità di moderatori. Tra questi, anche alcuni membri della Commissione Medico Scientifica di Telethon, i quali hanno affrontato il difficile compito di premiare i migliori tra i più di 250 poster tramite i quali ogni team di ricerca ha esposto gli avanzamenti del proprio progetto.

La sala poster è stata per tre giorni teatro di un vivace scambio di osservazioni, domande e suggerimenti tra i ricercatori presenti. Molti di loro sono giovani impegnati nei laboratori come dottorandi o borsisti post-dottorato. La Convention Telethon costituisce per loro un’occasione di formazione ed anche di incontro con i colleghi sparsi in tutta Italia. Un ricordo speciale di questa Convention è una sala gremita di facce giovani intente ad ascoltare Michael Caplan, presidente della Commissione Medico Scientifica Telethon, il quale parlava loro dei temi legati allo sviluppo di una carriera nella ricerca. Michael ci ha regalato la testimonianza personale e sentita di una persona impegnata da anni nell’impegnativa, e necessaria, opera di formazione ed affiancamento alle nuove generazioni di ricercatori che si preparano ad assumere il proprio ruolo indipendente all’interno della comunità scientifica. Un tema che a noi di Telethon sta molto a cuore e nei confronti del quale abbiamo potuto osservare un grande interesse, anche da parte degli scienziati più ‘senior’ presenti all’incontro. Del resto, oltre a costituire un’occasione di aggiornamento sui temi scientifici di proprio interesse, molte sono le opportunità di arricchimento a favore dei partecipanti alla Convention. Riunire la comunità scientifica Telethon fornisce ai ricercatori un’occasione di confronto con colleghi impegnati ad affrontare la sfida delle malattie genetiche su diversi fronti, che spesso si intrecciano e si rafforzano a vicenda, nel complesso percorso verso lo sviluppo delle terapie. Partecipare a questo evento significa anche entrare a diretto contatto con le altre anime dell’organizzazione – dipendenti, volontari e, soprattutto, pazienti e loro familiari – e verificare che la propria ricerca è situata al centro di una fitta rete di cooperazione finalizzata a realizzare la promessa della cura.

La Convention 2011, come ha ricordato il presidente Luca di Montezemolo nel suo discorso di apertura, si è tenuta in corrispondenza di uno snodo significativo della nostra storia. La ricerca Telethon ha ottenuto, in questi ultimi anni, risultati entusiasmanti, non solo dal punto di vista del prestigio delle pubblicazioni scientifiche, ma, soprattutto, per quanto riguarda il suo complessivo avvicinamento al letto del paziente. Questo ci rende orgogliosi e consapevoli delle nostre capacità e, al tempo stesso, ci impone di perseguire con determinazione strategie efficaci che ci permettano di portare quante più linee di ricerca possibili fino al massimo traguardo. La Convention è, infatti, anche un momento per fare il punto su quanto è stato fatto e sul lavoro che abbiamo davanti per realizzare i nostri obiettivi. Le presentazioni del presidente, di Fulvio Bruno, direttore della raccolta fondi, e della sottoscritta, hanno costituito momenti di condivisione con tutta la comunità di Telethon di bilanci, analisi e strategie per il futuro. Tre giorni di convegno – e un anno di preparazione – per cercare di cogliere la sostanza di ciò che abbiamo realizzato, dei successi di domani che stiamo costruendo oggi e delle sfide su cui ci confronteremo tra due anni, alla prossima Convention. Credo che la didascalia ideale per la foto dei settecento ricercatori Telethon in camice bianco possa essere riassunta nelle parole del professor Giulio Giorello: invitato a Riva in qualità di “osservatore” del nostro sistema, lo ha descritto come “un esempio di sintesi felice tra le istanze conoscitive e quelle morali: la ricerca che risponde alle sollecitazioni della società civile”.

Lucia Monaco
Direttore Scientifico di Telethon

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Massimiliano Fanni Canelles Head of CAD Nephrology and Dialysis, Health Department with University of Udine Adj. Professor in Alma Mater University in Bologna of International Cooperation Editor of SocialNews Magazine President of Auxilia Foundation Twitter. @fannicanelles Instagram @fannicanelles

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