Neonati sieropositivi

Purtroppo, l’Aids pediatrico tranne che in alcuni reparti di malattie infettive, è meno sentito come problematica rispetto all’infezione negli adulti. Questo anche per le terapie si traduce in un’oggettiva difficoltà perchè le medicine sono tarate per gli adulti e non per i bambini, coi quali si procede a vista.

In Europa, la percentuale di trasmissione verticale dell’infezione da Hiv, ovvero da madre a figlio, ha mostrato un costante declino, negli ultimi anni. Si è passati da un’incidenza di infezione congenita da Hiv di circa il 25-30% di metà anni ‘80, al 3-8% di fine anni ‘90. Negli ultimi anni, in Italia, i casi di trasmissione materno fetale sono pressoché azzerati. Questo calo è avvenuto per diverse ragioni, principalmente per l’introduzione di modalità specifiche ed efficaci da parte del management ostetrico, ovvero il ricorso al parto cesareo, e per l’avvento di più efficaci terapie per madri e neonati. Nello stesso tempo, le maggiori conoscenze sulla modalità di trasmissione verticale dell’infezione da Hiv, e i risultati incoraggianti sulle possibilità terapeutiche, oltre alla constatazione che la popolazione emergente di donne sieropositive è spesso asintomatica e priva di fattori di rischio associati, hanno influenzato la scelta riproduttiva e l’attitudine verso la gravidanza delle donne con Hiv in età fertile, che si traduce anche in una tendenza in diminuzione nel numero di interruzioni volontarie di gravidanza. La sede di Bari della Lega Italiana per la lotta contro l’Aids si occupa attivamente delle donne hiv positive e dei loro nuclei familiari fin dal 1994, sottolineando la necessità di un valido supporto socio-psicologico e di un facile accesso a tutti i trattamenti medici. Allora, i volontari, ed in particolare le donne della sede, sieronegative, sieropositive e madri di bambini sieronegativi, avvertirono la necessità di essere vicine alle donne con maggiori difficoltà da affrontare, poiché la doppia condizione di madri e figli sieropositivi poneva e pone le donne in una posizione, rispetto alla vita, completamente diversa.

Ancora oggi, dai gruppi di auto-aiuto emerge che avere un figlio sieronegativo, per una donna sieropositiva, significa prestare maggiore attenzione alla propria salute: porsi positivamente nei confronti della vita e delle sue difficoltà e curarsi non solo per se stesse, ma anche per continuare questo rapporto madre-figlio, evitando, per quanto possibile, traumatiche interruzioni. Nel caso, invece, di donne con Hiv con figli a loro volta sieropositivi, il virus può condizionare o addirittura interrompere la relazione materna: spesso, una donna sieropositiva con figli con Hiv presta poca attenzione al proprio stato di salute, la sua vita è concentrata sulla malattia del bambino, e, se quest’ultimo peggiora, anche il genitore si lascia trascinare in una condizione di abbandono e di rassegnazione. I bambini possono avvertire questi sentimenti e peggiorare, soprattutto dal punto di vista psicologico: il rapporto diventa sofferto, madre e figlio si condizionano, perché il virus è riuscito a condizionarli. Purtroppo, l’Aids pediatrico, tranne che in alcuni reparti di malattie infettive, è meno sentito come problematica rispetto all’infezione negli adulti. Se, infatti, in una società contano soprattutto le cifre e non le persone, i bambini sieropositivi possono apparire “poca cosa”, dato il numero molto minore di casi (ma a Bari, la sola Lila segue una trentina di nuclei familiari). Per le terapie si traduce in un’oggettiva difficoltà nella somministrazione delle terapie antiretrovirali, che sono tarate per gli adulti e non per i bambini, coi quali si procede a vista.

A questa difficoltà, va aggiunto il fatto che, ancora oggi, ci si trova ad affrontare emergenze sociali legate a situazioni di disagio, emarginazione, povertà, degrado ambientale e socio-culturale riscontrabili sul territorio di Bari e provincia (e non solo). Ciò comporta che le attività relative a donne e bambini che devono convivere con l’Hiv debbano rappresentare interventi socio-sanitari integrati: gli ospedali di riferimento pediatrico devono collaborare con le associazioni di volontariato (e viceversa) e prevedere l’intervento congiunto di consultori, servizi per le tossicodipendenze, servizi sociali. Il punto più importante, e di partenza, per un servizio a favore dei bambini che vivono con l’Hiv è la conoscenza della famiglia in cui vivono, le sue caratteristiche, i suoi bisogni, e la conseguente attivazione dei servizi esistenti sul territorio. Famiglia, ospedale, medico di base, scuola, centri sociali e parrocchiali, vicinato (relazioni amicali), associazioni di volontariato, strutture pubbliche, ovviamente sempre nel rispetto della privacy del minore e della sua famiglia, sono e devono essere le realtà preposte ad un lavoro di équipe, necessario al mantenimento, se non al miglioramento, di una qualità di vita che sia corrispondente alle esigenze, ed ai diritti del bambino. Sono inoltre necessari interventi diversificati rispetto alla varietà di situazioni che un minore può affrontare. C’è il caso del bambino con Hiv con uno o entrambi i genitori sieropositivi o in Aids, al quale viene prestata molta o poca attenzione, in un nucleo che ha o meno un sostegno familiare più allargato. Oppure quello del bambino con Hiv che vive con i nonni, o con gli zii, o in una famiglia affidataria o adottiva.

O un bambino con Hiv che ha i genitori tossicodipendenti, o detenuti. Bambini che si trovano ad affrontare anche altro, oltre alle problematiche relative alla malattia propria e dei propri genitori. Bambini che devono relazionarsi ad altri bambini, per cui diventa importante un programma mirato di socializzazione scolastica ed extrascolastica. Bambini per i quali è necessario limitare l’ospedalizzazione e l’allontanamento dai genitori quanto più possibile, con l’attivazione dell’assistenza domiciliare, medica o sociale, e con la creazione di case alloggio, uno spazio che accolga tutto il nucleo familiare. Di tutto questo parla chiaramente l’importante Carta dei Diritti del Bambino con Hiv, stilata nel 1992 e frutto di una consensus conference organizzata dal Gruppo di Immunologia della Società italiana di Pediatria, in collaborazione con la Clinica pediatrica dell’Università di Brescia. Un documento che chiunque si prende cura ed ha la responsabilità dei minori ha il dovere di far rispettare. Un documento per la creazione e l’attività di servizi e strutture che operino anche in favore dei minori che vivono con l’Hiv, senza creare ghetti pubblici, inserendoli in gruppi socializzanti già costituiti, promuovendo punti di aggregazione dove qualsiasi bambino, con qualsiasi problema, sia esso fisico o psicologico, possa essere inserito.

Con un sostegno che deve essere corrispondente alla situazione precaria in cui vive. La rete sociale che gravita attorno ai bambini deve essere formata e informata, è questa la base per raggiungere l’obiettivo finale: il bambino che vive con l’Hiv ha gli stessi diritti di tutti gli altri bambini. Nel medesimo contesto, è importante tener conto anche dei bambini sieronegativi figli di persone sieropositive. Il bambino sieronegativo che si trova ad affrontare la problematica Hiv/Aids perché ha avuto o ha un genitore, o entrambi, sieropositivi, o in Aids, o deceduti per tale patologia, si trova molto spesso di fronte alle stesse difficoltà socio-economiche e psicologiche del bambino sieropositivo. Certamente, non aver problemi di ordine sanitario pone in una posizione migliore. Ma anche i bambini sieronegativi vivono o possono vivere la discriminazione, il disagio economico, l’abbandono, la solitudine, la malattia, la morte. Per sostenere un bambino in una condizione di disagio è importante tenere ben presente che questi costituisce parte integrante di un nucleo, sia esso costituito da una sola persona o più. In conclusione, le politiche sociali, e le stesse associazioni, non devono procedere lavorando a compartimenti stagni. Occorre unità d’intenti perché il singolo non venga abbandonato a se stesso, ma benefici di risposte tali da rendergli la vita, seppur aggravata da disagi, alleggerita dai problemi che dispongono di soluzione. Occorre unità d’intenti per garantire una solidarietà concreta e per promuovere un lavoro comune strutturato secondo quanto prevede non solo la legge 135/90 (sui programmi di intervento per la prevenzione e la lotta contro l’Aids), ma la nostra stessa Costituzione, affinché tutti i cittadini, e a maggior ragione i bambini, godano di pari dignità.

Angela Calluso
Presidente LILA – Lega Italiana per la Lotta contro l’Aids – Bari

Redazione SocialNews

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