Il Comitato Italiano Progetto Mielina (CIPM)

Il Comitato Italiano Progetto Mielina (CIPM) è un’associazione senza fini di lucro che deriva della fondazione internazionale The Myelin Project (www.myelin.org) e ha lo scopo di finanziare la ricerca nell’ambito delle malattie rare, neurologiche e demielinizzanti. L’obiettivo prioritario del CIPM è sostenere ed accelerare la ricerca medico-scientifica per la cura di queste malattie e la ricostruzione della guaina mielinica del sistema nervoso, persa a causa di patologie ereditarie come le leucodistrofie o acquisite come la sclerosi multipla. Il CIPM, proprio per dare risposte concrete alle famiglie che quotidianamente combattono con queste malattie, ha voluto configurarsi come un partnerariato tra medici ed esperti da una parte, e pazienti e loro familiari dall’altra, dando così vita ad un Gruppo di Lavoro costituito dai ricercatori di punta in materia di rimielinizzazione, per favorire la messa in cantiere di nuovi esperimenti indirizzati verso il conseguimento di risultati concreti. Ulteriori attività del CIPM sono l’assistenza sanitaria e socio-assistenziale alle famiglie e ai piccoli malati, la sensibilizzazione dell’opinione pubblica sugli aspetti delle malattie demielinizzanti e la relativa divulgazione dello sviluppo e dei risultati delle ricerche internazionali sul campo. Il Progetto Mielina internazionale ha la sua sede principale a Washington (USA). Altre sedi si trovano in Austria, Francia, Canada, Germania, Gran Bretagna, Svizzera, Dubai e in Italia. Presidente nazionale del Comitato Italiano Progetto Mielina (CIPM) è il Dott. Massimiliano Fanni Canelles. Il Presidente Onorario è Augusto Odone, padre di Lorenzo Odone.

La storia
Nel 1989 Augusto Odone, economista di origine italiana, e sua moglie, Michaela Teresa Murphy, fondano negli U.S.A. il Progetto Mielina. Con dedizione e tanta forza di volontà, effettuano ricerche sulla letteratura medica, studiano la fisiologia animale e umana, organizzano incontri e convegni scientifici, fino a quando non riescono a trovare una cura per il loro figlio, Lorenzo, gravemente affetto da adrenoleucodistrofia, utilizzando una miscela di trigliceridi, l’Olio di Lorenzo, in grado di bloccare la progressione della malattia. A questa incredibile storia la rockstar inglese Phil Collins ha dedicato la canzone “Lorenzo”, mettendo in musica una lettera scritta dalla mamma di Lorenzo, e Hollywood ne ha fatto un film “L’olio di Lorenzo”, interpretato dai premi Oscar Nick Nolte e Susan Sarandon e diretto dal regista George Miller. Il film racconta la storia del piccolo Lorenzo, un bambino di cinque anni, al quale viene diagnosticata una malattia terribile che causa una degenerazione progressiva cerebrale e non gli lascia che pochi anni da vivere. I genitori di Lorenzo, invece di arrendersi, iniziano a studiare il caso, finché, con una terapia che impiega l’acido oleico, trovano una cura efficace per il loro figlio e per tanti altri bambini. Le malattie in cui avviene la distruzione della mielina, colpiscono nel mondo oltre 1 milione di persone l’anno con effetti devastanti. La storia e la vita di Lorenzo, che ci ha lasciati nel maggio del 2008, hanno dimostrato che con studi e fondi adeguati si possono raggiungere risultati straordinari.

Il Comitato Scientifico
Il Comitato Scientifico del Progetto Mielina è composto da autorevoli ricercatori italiani nel campo delle malattie neurologiche demielinizzanti: Dott Massimiliano Fanni Canelles, Dott. Enrico Bertini, Dott.ssa Maja Di Rocco, Dott. Emanuele Mian, Dott.ssa Gabriella Uziel, Dott.ssa Maria Sessa.
Il CIPM favorisce e stimola il contatto fra ricercatori e familiari di persone malate, in modo da permettere la reciproca conoscenza, fruttuosi dialoghi e scambi informativi.
I componenti del Comitato Scientifico, infatti, rispondono a tutte le domande inviate via posta o per e-mail, e ogni anno incontrano, in assemblea pubblica, le famiglie e coloro che sono interessati agli obiettivi del CIPM.

I progetti finanziati
Il CIPM ha co-finanziato i seguenti progetti e ricerche: • trapianto di cellule autologhe di Schwann nel “macaco” – Dott. Martino, Ospedale San Raffaele di Milano • ricerca sull’aumento dell’espressione del gene ABCD2 in cellule specifiche ALD per verificare se ciò riesca a compensare l’azione svolta dall’ABCD1 difettoso – Dott. Berger (costo quasi Euro 400.000, di cui Euro 281.000 finanziati dal Progetto Mielina/Francia e il rimanente dall’Unione Europea) • trapianto delle cellule staminali – dott. Patrick Aubourg – Ospedale saint-Vincent de-Paul di Parigi.

Dove siamo
Il Comitato Italiano Progetto Mielina ha sede legale presso l’Ospedale Bambin Gesù di Roma, mentre la sede operativa è in Via Machiavelli, 60 (zona piazza Vittorio).

Avatar

Massimiliano Fanni Canelles

Massimiliano Fanni Canelles Head of CAD Nephrology and Dialysis, Health Department with University of Udine Adj. Professor in Alma Mater University in Bologna of International Cooperation Editor of SocialNews Magazine President of Auxilia Foundation Twitter. @fannicanelles Instagram @fannicanelles 

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *