Raccontare, partecipare, condividere, ascoltare
Il racconto restituisce a chi vive l’esperienza della malattia un ruolo attivo all’interno della propria storia di vita. Raccontare di sé, della propria esperienza, è un diritto ed un momento che restituisce dignità alla persona. La medicina narrativa rappresenta un patrimonio per la sanità pubblica anche nella sua capacità di contribuire a promuovere una cultura di partecipazione e di diritto ed a colmare la distanza tra il vissuto soggettivo ed il punto di vista clinico. Nell’ambito delle malattie rare, l’utilità della medicina narrativa è dunque particolarmente rilevante: il racconto della propria esperienza è spesso un elemento prezioso, rappresenta un’importante risorsa soprattutto per far emergere storie di vita e malattia laddove la patologia è invisibile proprio in quanto rara. Negli ultimi anni, il Cnmr ha dunque attivato un laboratorio di medicina narrativa per la raccolta e l’analisi di storie di vita, lo studio della letteratura, la realizzazione di progetti formativi con la partecipazione attiva di operatori, persone con malattia e familiari. Il Centro raccoglie le ”narrazioni” di pazienti, familiari e operatori nell’ambito delle malattie rare in un archivio, nel quale è possibile inserire il proprio contributo in forme diverse (racconti, poesie, disegni, fotografie). Si tratta di contributi importantissimi, che forniscono uno spaccato unico della vita delle persone con malattia rara. Spesso, a scrivere sono i familiari più prossimi, persone che vivono in modo totalizzante l’esperienza dei propri cari. Sono storie di sofferenza, di disagio e di diritti non garantiti. Ma tra le pieghe di questi racconti è possibile rintracciare anche la speranza e la voglia di migliorare la qualità di vita di chi è colpito dalla malattia rara. E dare la parola a chi vive concretamente questa condizione è fondamentale per organizzare interventi di salute pubblica adeguati ed efficaci. Per riaffermare l’importanza del ruolo del racconto nella malattia, il Cnmr ha organizzato per il prossimo 26 Giugno un convegno sulla medicina narrativa. Tra i partecipanti al convegno, vogliamo segnalare Rita Charon, vera e propria pioniera e riferimento internazionale della medicina narrativa. Con la stessa filosofia che il Cnmr ha organizzato la prima edizione del concorso artistico-letterario ”il Volo di Pegaso, raccontare le malattie rare: parole e immagini”. Anche in questo caso si è infatti trattato di restituire la parola a chi vive la malattia in prima persona. A maggio partirà la seconda edizione de ”Il volo di Pegaso”. E anche questa volta, come la precedente, sarà aperto a tutti, anche a chi la malattia rara non l’ha mai incontrata. Mettersi nei panni delle persone con malattia rara significa infatti condividere le difficoltà che questa genera. Ma ”Il volo di Pegaso” vuol mettere l’accento anche su un altro elemento: la malattia come opportunità di conoscenza di sé. È infatti indubbio che un’esperienza del genere spinga chi la vive ad interrogarsi sul senso più profondo ed autentico della vita. Del resto, i riferimenti letterari e artistici di Pegaso guardano a giganti della letteratura e dell’arte. Personaggi come Dostoevskij, Proust e Van Gogh hanno infatti plasmato la propria opera proprio sulle diverse malattie che hanno vissuto. Di qui il grande successo di partecipazione della prima edizione del concorso. Poesie, racconti, disegni, quadri, fotografie e sculture hanno invaso il nostro Centro. Un successo che ha aiutato le persone con malattia rara ad uscire dal cono d’ombra cui sono costrette.
Domenica Taruscio
Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare