In altre nazioni europee, il disabile non autosufficiente non è lasciato alle sole mani della famiglia, ma continua ad essere seguito a domicilio nelle sue necessità primarie. Questo gli consente di svincolarsi dai legami più oppressivi e progettarsi più agevolmente una vita indipendente nei casi in cui le capacità residue glielo consentano
Esistono varie tipologie di disabile non autosufficiente. Nei casi di paralisi post traumatica, dopo il superamento della fase acuta ed un periodo di riabilitazione che può durare anche più di un anno, il disabile viene dimesso dalla struttura che, fino a quel periodo, ne aveva garantito le priorità vitali. Sovente viene affidato alla famiglia, creando un’emergenza destabilizzante, sia nel disabile, sia nel nucleo domestico, emotivamente e tecnicamente impreparato a riaccoglierlo, entrambi orfani dell’organizzazione ospedaliera e dell’aiuto specialistico nell’affrontare le priorità vitali.
Da un punto di vista emotivo, il ritorno a casa di un familiare menomato genera tre categorie di percezioni;
1- 1- il sollievo di poter riabbracciare chi è scampato alla morte.
2- 2- la pena di dover convivere con la sofferenza della persona cara.
3- 3- una somma di ansie primitive da inadeguatezza pratica e psicofisica.
Nei casi di rapporto genitori-figli spesso si sviluppa un senso di devozione-dovere che impone al familiare più prossimo di dedicarsi alle priorità vitali del figlio, estromettendo terzi.
In altri vi è timore dell’ignoto e rifiuto del sacrificio che trasforma il disabile in un soggetto malaccetto. I vari stati d’animo privi di un solido ponte ospedale-domicilio, spesso s’intrecciano, rendendo il disabile ostaggio del nucleo, a sua volta schiavo del soggetto.
In mancanza d’aiuto esterno, alcuni familiari sono costretti a ridurre gli impegni o abbandonare il lavoro. Col tempo saltano i ruoli e sovente il nucleo si disgrega, il genitore si logora, il disabile non si riappropria di un suo potenziale residuo collettivo, molte volte realizzabile, e invecchia in una realtà priva delle minime certezze. In altre nazioni europee, il disabile non autosufficiente non è lasciato alle sole mani della famiglia, ma continua ad essere seguito a domicilio nelle sue necessità primarie. Questo gli consente di svincolarsi dai limiti più oppressivi e progettarsi più agevolmente una vita indipendente nei casi in cui le capacità residue glielo consentano. Soprattutto nei soggetti più giovani, non viene preclusa a priori la possibilità di ricostruirsi uno spazio ed un tempo affettivo, lavorativo e quant’altro di più “normale possibile” gli consenta il reinserimento in una società civile, aperta ai valori e al concetto di appartenenza. Se la gravità del disabile non gli consente indipendenza e reinserimento, un apporto esterno domiciliare consente comunque una vita più decorosa al soggetto e più libertà al nucleo familiare che non perde la propria individualità, né l’appartenenza al collettivo. L’apporto dell’apparato socio-sanitario nei confronti delle priorità predominanti e vitali del disabile non autosufficiente è generalmente limitato. Le cause risiedono in un’organizzazione del welfare che pare non rendersi conto dell’importanza prima e basilare del problema.
I tavoli di lavoro non prevedono un intervento assistenziale destinato all’aiuto dell’espletamento delle funzioni organiche vitali poiché classificato come invasivo e perciò, in teoria, destinato ad essere praticato da personale infermieristico professionale, sempre scarso di numero e destinato ad altre mansioni. Si tratta, invece, di un intervento comune, risolvibile dignitosamente da un punto di vista operativo. Così come il soggetto viene spesso accudito da terzi a pagamento, soggetti precari improvvisati, non specializzati e addestrati spesso da lui stesso o dai parenti, nello stesso modo, logica vuole che possa essere formata una figura paramedica intermedia delegata a quei determinati interventi ripetitivi, senza che sia in possesso di tutte le nozioni di una laurea. (OSS +) Il disabile stesso, o il suo entourage, saranno ben lieti di farsi carico d’ogni responsabilità e insegnamento. Sanno che, con un po’ di pratica, non vi sono rischi, né nel momento dell’evacuazione, né nel praticare correttamente un cateterismo a intermittenza. Si tratta dunque di un modesto aumento di organico, istruito e indirizzato alla priorità, e di volontà nel volerlo autorizzare ad un lavoro semplice, quanto vitale. Questa proposta vuole rivelarsi, nel prosieguo della relazione, come una scelta in grado di creare un servizio molto sentito e far risparmiare l’apparato pubblico. In altri paesi europei (es. Francia), la mancanza di personale pubblico in grado di rendere un servizio domiciliare che appaghi il bisogno primario e vitale del disabile non autosufficiente è coperta da accordi con associazioni private convenzionate con il S. pubblico. È una soluzione efficace che permette al disabile di poter contare su una struttura di più elementi e non su una sola persona, familiare o assunta, sulla quale a volte non si può contare per banali motivi di salute, impegni o vacanza. Momenti difficili che creano molto disagio nel concetto stesso di sopravvivenza del soggetto. Il corpo fisico non va in vacanza. L’esperienza maturata in diverse aree della regione Piemonte ha evidenziato un complesso di numerose associazioni di volontariato che si fanno carico di molti interventi assistenziali promessi, ma disattesi dal welfare. Nella maggior parte dei casi, ciascuna è indirizzata all’intervento su infermità differenziate da un punto di vista patologico, ma spesso simili nelle tipologie d’invalidità. Una gestione unificata, meno disgiunta e più sinergica di tali risorse umane ed economiche, potrebbe contribuire a un intervento molto più significativo nel garantire un efficace supporto a svariati casi di non autosufficienza. Resta evidente il fatto che il volontariato dovrebbe essere un supporto e non un intervento sostitutivo al compito del servizio sanitario che sovente rimette alle associazioni un certo novero di mansioni a lui spettanti.
Carlo Mariano Sartoris (www.handyscap.it)
Architetto/Designer/Scrittore e collaboratore di Pianetabile (www.pianetabile.it)