La complessità del paziente terminale consiglia un approccio che permetta di individuare i bisogni espressi, quelli non comunicati, quelli inespressi perché latenti, e quelli repressi. Un’attenzione per far fronte alle necessità che potrebbero insorgere per l’evoluzione o gli esiti della patologia
In Regione Friuli-Venezia Giulia muoiono ogni anno circa 4.500 persone con diagnosi di neoplasia.
Si stima che il 90% delle persone decedute per tumore attraversino una fase terminale di malattia caratterizzata da un andamento progressivo. La durata media della fase terminale è di circa 90 giorni. Nel paziente oncologico in questa fase si rileva una elevata prevalenza di problemi quali il dolore e gli altri sintomi, disabilità, ripercussioni psicologiche e problemi relazionali. Il bisogno assistenziale di cure palliative riguarda il 40-90% dei malati di tumore. Nella malattia terminale il ventaglio dei problemi e la loro commistione causano una compromissione della qualità di vita dei pazienti, nonché dei loro familiari.
L’ammissione ad un programma di cure palliative dipende dal contemporaneo soddisfacimento dei criteri di eleggibilità inerenti la definizione di terminalità del paziente con prognosi infausta a breve termine: presenza di neoplasia o altra malattia in fase evolutiva irreversibile (criterio diagnostico); assenza o esaurimento di trattamenti elettivi specifici – chirurgici, chemioterapici e/o radioterapici – (criterio terapeutico); imminenza della morte, cioè sopravvivenza stimata non superiore a 3 – 6 mesi (criterio prognostico); riduzione delle performance indicativamente di almeno il 50 % all’indice di Karnofsky (criterio funzionale). Per soddisfare specificamente il bisogno di cure palliative è necessario promuovere l’applicazione del modello assistenziale olistico fondato sulla valutazione dei bisogni complessivi del malato e della famiglia (fisici, psichici, emotivo-relazionali) sulla pianificazione personalizzata dell’assistenza ed erogazione degli interventi tramite un’èquipe multidisciplinare (medico di medicina generale, consulente specialista, infermiere, psicologo, volontario). E’ necessario inoltre sviluppare una cultura positiva dell’ultimo spazio di vita e promuovere la dignità e l’accettazione del morire e della morte.
La rilevanza socio-sanitaria del problema e la specificità dei bisogni dei malati terminali suggeriscono di diffondere l’utilizzo di trattamenti antidolorifici e di altri trattamenti sintomatici; attuare programmi di comunicazione e informazione alla popolazione e agli operatori; predisporre gli strumenti di partecipazione delle associazioni di solidarietà sociale ai programmi di sviluppo delle cure palliative. La complessità del paziente terminale consiglia inoltre un approccio valutativo che preveda di: intercettare i bisogni espressi, cioè percepiti e comunicati chiaramente; individuare i bisogni inespressi, cioè non trasformati in domanda in quanto l’utente non li percepisce (bisogni latenti), non individua una risposta assistenziale adeguata (bisogni non comunicati) oppure li rifiuta psicologicamente (bisogni repressi); prevenire i bisogni potenziali che potrebbero insorgere per l’evoluzione o gli esiti della patologia e dei problemi (non sono espressi chiaramente o rimangono inespressi).
E’ pertanto necessario: assicurare l’assistenza per il controllo del dolore e degli altri sintomi; garantire il rispetto della dignità personale e l’autonomia decisionale del malato; fornire sostegno ai familiari; agevolare la permanenza al proprio domicilio. La costituzione di un’équipe di cure palliative incardinata all’interno del Distretto Sanitario dell’Azienda Territoriale che opera con una logica transmurale, ovvero senza soluzione tra struttura residenziale e domicilio, nonché tra ospedale e territorio può garantire un’efficace continuità di cura, cioè una dignitosa qualità della vita residua, del morire e della morte. Nel territorio del Distretto Sanitario di Udine (145.000 abitanti) ha sede il Servizio di Oncologia e Cure Palliative dell’ASS n. 4 Medio Friuli. Il Servizio nato nel 2000 per assistere i malati di tumore al domicilio, nelle RSA e nelle Case di Riposo dell’ASS. ha nel corso dei 6 anni istituito la modalità organizzativa del lavoro di équipe per prendersi cura dei molteplici bisogni del malato inguaribile soprattutto in fase avanzata e con ridotta aspettativa di vita che in tale fase non riceve più cure nei reparti ospedalieri, deputati all’acuzie. Si è quindi costituita l’équipe distrettuale composta da specialisti, medici di medicina generale, infermieri, assistenti sociali, volontari che nel Distretto di Udine cura al domicilio 400 ammalati/anno. Reputando efficace ed efficiente questa modalità di assistenza specialistica domiciliare, la Direzione Generale dell’ASS estendeva il Servizio di Oncologia e Cure Palliative anche agli altri Distretti della 4 Medio Friuli (Tarcento, Cividale, Codroipo) permettendo agli ammalati ad elevata intensità assistenziale di essere curati a casa, per chi lo desiderasse, fino al momento dell’exitus.
Dott Simona Liguori
Servizio di Oncologia, Terapia del Dolore, Cure Palliative Azienda per i Servizi Sanitari n. 4 “Medio Friuli”