Donne, oncologia e umanizzazione delle cure: quale migliore promozione della salute per una sana prevenzione?

Siamo nell’era dell’umanizzazione delle cure in Sanità. Anzi della ri-umanizzazione, ma manca ancora qualcosa, di umano, per la cura delle donne colpite da tumore al seno?

E’ del Novembre 2018 l’ultimo report, biennio 2017-18, del progetto nazionale di ricerca “La valutazione partecipata del grado di umanizzazione delle strutture di ricovero” effettuata da AGENAS, in collaborazione con Cittadinanzattiva e Regioni e Province Autonome, che in  termini di risultati indica un punteggio globale medio intorno a 7 su un valore da 1 a 10, nelle diverse aree indagate, e in particolare esprime margini di miglioramento nella cura della relazione con il paziente, nell’accessibilità fisica, vivibilità e comfort dei luoghi di cura: “Un sistema sanitario sensibile all’umanizzazione delle cure, sempre più consapevole che un’organizzazione sanitaria si misura non solo con l’efficienza economica, con l’efficacia degli esiti, con la disponibilità di innovazioni assistenziali, tecnologiche e terapeutiche, ma anche con la capacità di accogliere i pazienti nella loro interezza, con tutte le loro esigenze psicologiche e sociali”.

Veramente ottimi risultati, segno di una fase altamente evolutiva di vita del Sistema Sanitario Nazionale, ma manca ancora qualcosa. Già nel 2015, la ricerca “Here and now”, dedicata allo studio del miglioramento del sostegno e l’assistenza delle donne con tumore al seno e che ha coinvolto 300 operatori sanitari e pazienti in otto paesi, tra cui l’italia, denunciava una forte trascuratezza delle Aziende Sanitarie nei confronti dei bisogni psicologici delle donne dopo una diagnosi  tumore al seno, e durante l’iter terapeutico. E anche i sanitari denunciavano: “colpa anche di una inadeguata formazione che non consente di essere correttamente preparati nel supporto e gestione di esigenze emotive importanti e della mancanza del giusto tempo da dedicare alle pazienti più bisognose”.

A distanza di quattro anni sempre di più, confrontandosi per lavoro, con i dialoghi delle persone che si trovano a confrontarsi con l’esperienza della malattia oncologica, siano essi  le donne malate, i familiari delle stesse, o direttamente gli operatori sanitari , in diverse aree di Italia si sente lamentarsi di due elementi che stupiscono per la loro presenza nell’organizzazione delle cure in Sanità: la mancanza di ascolto nella relazione terapeutica e il senso di solitudine nei contesti di cura.  

Che peso psicologico possono avere questi aspetti sul comportamento di aderenza alla cure della donna malata oncologica? Rilevante e negativo. “Il tumore è una malattia ben diversa da altre” ha affermato Luigi Cavanna, Oncologo, Direttore del Dipartimento di Ematologia-Oncologia AUSL Piacenza in occasione del convegno “il sostegno contro la paura”, Settimana in Rosa, Busseto,Maggio 2019, “perché cambia radicalmente la vita delle persone, cambiandone le espressioni emotive. In negativo, sviluppando in maniera cronica stati di ansia, depressione, paura, vergogna, imbarazzo, o negazione e diniego della malattia. Soprattutto paura, dovuta in grande parte al continuo stato di tensione derivante dal dover costantemente tenere sotto monitoraggio i cambiamenti del proprio corpo”.

Le difficoltà psicologiche, anche di ordine di salute mentale. condizionano, in quanto pensiero, il comportamento, le azioni della donna malata.

Il pensiero dà origine al comportamento, e certi tipi di comportamento rinforzano stabilmente il ripetersi di schemi mentali e comportamentali disfunzionali. Un circuito vizioso. E se a colpire la donna è la paura e la vergogna, questa potrebbe non avere le risorse per mostrare il proprio malessere, potrebbe denegare i sintomi, allontanarsi dalle cure, dalla prevenzione, dalla possibile guarigione. Come affermato in alcuni studi (Phelan et AL.,1992),“La negazione o il diniego potrebbero compromettere l’aderenza del paziente alle prescrizioni mediche, ai farmaci, agli esami di laboratorio, ai controlli clinici e tutto ciò ha un a grande rilevanza clinica: la paura, le pressioni sociali, il senso di responsabilità ma anche la cultura di appartenenza sono tutti fattori che potrebbero essere collegati con la negazione di malattia”.  C’è quindi collegamento tra malattia oncologica femminile, riduzione di prevenzione e scarsa attenzione alla psiche della donna malata? Sì. Evidenti rischi per la Salute. Quindi, domandiamoci, se vi è scarsa presenza nei contesti di cura, per donne malate e familiari, di psicologi e psiconcologi dedicati a questi aspetti, ed il personale medico e infermieristico lamenta scarsa formazione in merito alla gestione emotiva dei malati, a cosa si deve il mantenimento negativo di queste condizioni di rischio? Alla cultura sociale dell’Italia, di trascuratezza e di vergogna sui disturbi psicologici, sia di derivazione primaria psichica che da patologia organica, soprattutto se riguarda la figura della donna. Della malattia, e soprattutto della malattia mentale, in Italia, ci si vergogna, non si parla.

E se non se parla, spesso le istituzioni politiche e aziendali, i decisori, possono non avere la dovuta attenzione sul fenomeno, con possibile riduzione di attribuzione di risorse in questi ambiti, spesso inseriti nei L.E.A., Livelli Essenziali di Assistenza. E’ chiaro che per invertire la tendenza si debba agire sulla cultura e mentalità. Ma come si può portare all’attenzione della Società l’importanza della necessità della donna di viversi e di essere vissuta nella malattia e anche dopo, nella sua pienezza di essere umano? La Donna, se viene riconosciuta nella sua dignità, di essere sempre sana, valida, da rispettarsi, sia nel bene che nel male, sia nella forza che nella debolezza, sarà una donna che si farà ben curare, che non si nasconderà, perché non avrà paura e vergogna di dover nascondere la propria psiche ferita dalla malattia. E così non si nasconderà alle altre persone, che saranno contagiate positivamente dalla voglia di fare prevenzione, e non si nasconderà dal parlare del proprio problema ai propri curanti, alla società, ai decisori anche delle risorse sanitarie. Come fare? Vi è in Italia, una bellissima esperienza, che dal 2014, sta cambiando la mentalità dell’opinione pubblica, con una grandissima, intelligente e positiva opera di promozione della salute.

Questa  realtà, in particolar modo dedicata alla prevenzione oncologica femminile, in grado di valorizzare e riportare nella dovuta attenzione la psicologia, l’ascolto, l’empatia, la relazione terapeutica, il portare il malato veramente al centro della cura, e quindi di realizzare efficientemente ed efficacemente la ri-umanizzazione delle cure, è rappresentata dall’Associazione “Le Guerriere S.A.E. Scienze Arte & Eventi”, la vita oltre il cancro al seno e metastatico. L’associazione, nata dall’ottima relazione terapeutica tra le tre fondatrici, Federica Moroso, Monica Melone ed Eva Schioppa, e il loro chirurgo plastico, Istituto Clinico Brera, Marco Iera, che le ha fatte incontrate e incoraggiate, si prefigge di recuperare la bellezza di ogni donna colpita dal tumore al seno che purtroppo la malattia tende a minare in modo sfavorevole. In che modo? Ogni donna iscritta al gruppo, mediante un uso costruttivo dei Social Media, può esprimere i propri sentimenti attraverso l’arte, la musica, il teatro, la cultura, le poesie, le fotografie, i dipinti realizzati con le proprie mani, partecipando a eventi organizzati che uniscono attività ludiche, piacevoli, emozionalmente coinvolgenti come viaggi in barca a vela, passeggiate in montagna,attività culinarie, con congressi scientifici, dove professionisti competenti, dal punto di vista tecnico e relazionale, riescono a informare coinvolgendo, e non escludendo, le persone. Attraverso queste attività, Le Guerriere S.A.E. cercano di mandare alla Società il messaggio che ogni malato di cancro “può dare un senso alle proprie esperienze interiori e mettere le proprie risorse sul campo per combattere la malattia”.

Facendo sì che il cancro e il suo vissuto possa essere trasformato in un’opera d’arte, ritrasformando la vita in opera d’arte, e facendo sì che il dolore soggettivo possa essere condiviso non solo all’interno del gruppo dell’Associazione, ma anche all’esterno nella comunicazione con i curanti e con la Società, trasmettendo la forza che ogni persona mette sul suo cammino di cura, dimostrando che attraverso l’adozione di stili di vita basati sulla psicologia positiva, è possibile superare serenamente il percorso della malattia. Questa è ottima promozione della Salute che produce ottima prevenzione. E oggi, nel 2019, l’ attività delle Guerriere S.A.E. sta andando avanti, coinvolgendo persone, donne malate, familiari, operatori sanitari e istituzioni, raccogliendo fondi per la prevenzione e la ricerca e modificando, nella Società Italiana, la percezione sui comportamenti di salute, dimostrando che il modo migliore per fare Prevenzione per la malattia oncologica è fare corretta Promozione della Salute: rappresentando la donna come sana, giusta e meritevole rispetto, sia nella forza che nella debolezza, nel bene e nel male, in salute e malattia.

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