Progetto Dream: un sogno per l’Africa

Se le donne si ammalano di AIDS tutti dicono che è colpa loro, anche se sono i mariti che le contagiano. Per questo sono abbandonate, ma anche insultate dalla famiglia e dai vicini.

Mi chiamo Federica Marchi, sono un’insegnante. Negli ultimi anni, durante le vacanze estive, sono andata per tre volte in Africa, ciascuna per un mese, con la comunità di Sant’Egidio, in qualità di volontaria nei centri Dream. Sono molto grata dell’occasione di poter raccontare questa mia esperienza africana. Manca poco al 1° dicembre, la giornata internazionale contro l’aids. Dream è un progetto che lotta contro di esso, e informarsi sulla malattia è un modo per aderire a questa lotta. Tutti possono contribuire, nessuno è fisicamente troppo lontano dall’Africa. Dream è un acronimo. Significa Drug Resource Enhancement against aids and malnutrition, cura e lotta all’aids ed alla malnutrizione. Ma per i malati, per i bambini malati, per chi ci lavora e per chi, come me, vi partecipa un mese all’anno, è un sogno. È un programma ad approccio globale per curare l’AIDS in Africa, avviato nel febbraio 2002 dalla Comunità di Sant’Egidio. Oggi è presente in Mozambico, Malawi, Tanzania, Kenya, Repubblica di Guinea, Guinea Bissau, Nigeria, Angola, Repubblica Democratica del Congo, Camerun. Il programma nasce da un sogno. Di qui il nome. Il sogno di contrastare in modo nuovo e più efficace l’epidemia di AIDS nel continente africano. Il sogno di fare uguaglianza tra Nord e Sud del mondo. Dream è – innanzitutto – un atteggiamento differente di fronte all’Africa. È uno sguardo pieno di fiducia e di speranza sul continente. È la scelta di essere liberi dalle catene dell’afropessimismo e da quel minimalismo che troppo spesso si applica all’Africa. È la volontà di riaffermare il diritto alle cure per tutti, indipendentemente da dove si è nati. Perché anche milioni di bambini africani possano avere davanti a sé quella lunga vita di cui vorremmo che ogni nostro figlio avesse diritto. Vorrei partire dalle parole di Ana Maria Mohai, una delle nostre pazienti mozambicane: “nel 1998 ho cominciato a soffrire di una tosse che non guariva mai.

Le mie condizioni fisiche peggioravano ogni giorno, stavo molto male. Sono arrivata a pesare 29 kg. Stavo sempre stesa sul pavimento della mia capanna, non avevo più nemmeno la forza di mangiare. In tanti avevano paura ad avvicinarmi e pensavano che sarei morta presto. Ero disperata. Riuscivo solo ad aprire gli occhi ogni tanto e a pregare. Finalmente, quando credevo di non avere più speranze, ho incontrato la Comunità di Sant’Egidio. Ho preso i farmaci che la dottoressa mi aveva prescritto ed in poco tempo ho cominciato a migliorare, ad uscire di nuovo. Chi mi incontrava, però, non riusciva a credere che fossi io. Pensavano che fossi mia sorella. Quando dicevo che ero Ana Maria non ci credevano. Così ho preso mia sorella sotto braccio ed abbiamo fatto un giro insieme, per il quartiere, per dimostrare a tutti che ero proprio io. Quando sono passata per il mercato erano tutti stupiti, qualcuno aveva paura. Pensavano che fossi un fantasma. Oggi peso 70 kg, vivo una vita normale e posso occuparmi dei miei figli. Da qualche anno lavoro come attivista al centro Dream della Comunità di Sant’Egidio. Parlare e spiegare l’importanza della cura è dare speranza alle tante persone che si rivolgono al centro. Molti, in Mozambico, hanno paura a fare il test. Prima che Sant’Egidio cominciasse a fornire la cura, scoprirsi sieropositivo era come ascoltare una sentenza di morte. Allora, tanto valeva non sapere di essere malati! Anch’io la pensavo così.

Quelli che arrivano a Machava hanno paura. Dei pregiudizi di chi gli vive intorno ed anche di essere abbandonati dai familiari. Specialmente le donne. Se una donna si ammala di aids, tutti dicono che è colpa sua, anche se è il marito che la contagia. Per questo sono abbandonate, ma anche insultate dalla famiglia e dai vicini. Io accolgo tutte queste persone, spiego loro che l’aids si può curare, racconto la mia storia. Molti, all’inizio, non credono che anche io sia malata. Così faccio loro vedere le bustine con le medicine che prendo, le stesse che anche loro ricevono. A volte, alcuni ancora non ci credono. E io tiro fuori dal mio portafoglio le fotografie di quando pesavo 29 kg.” Ana Maria è una delle nostre attiviste. In ogni centro DREAM, accanto al personale medico e paramedico, sono presenti e costituiscono una risorsa indispensabile per il successo del programma. Si tratta di gruppi più o meno numerosi di uomini e di donne del luogo che hanno incontrato il nostro lavoro e ne hanno avuta trasformata la vita, tanto da convincersi ad impegnarla a vantaggio dei pazienti che si presentano nelle nostre strutture. Sono in gran parte dei malati, ma non tutti. Sono i nostri “attivisti”. La loro esperienza nasce dal fatto che, nel corso di questi anni, DREAM ha costituito un approccio di tipo nuovo al problema posto dal diffondersi dell’epidemia di AIDS in Africa. Si è voluto guardare non tanto a quello che, in maniera un pò pessimistica e rassegnata, sembrava possibile e realistico fare, bensì alla realtà vera dell’Africa e degli Africani, ai loro bisogni ed alla loro forza, alla vita che pulsa nel continente, alle persone, agli uomini ed alle donne, ai bambini e, dunque, alla possibilità – questa sì reale – di allungare delle vite, alla possibilità – questa sì realistica – di suscitare e far crescere energie nuove di speranza e di impegno.

DREAM vuole riflettere il modo di vedere e di sentire della Comunità di Sant’Egidio. L’incontro con il problema costituito dall’AIDS non è stato soltanto il brusco impatto con un’emergenza, con un’ingiustizia. Quell’incontro ha significato, innanzitutto, la nascita di un rapporto con delle persone, delle persone concrete. I malati esprimevano il loro bisogno di guarigione e di salvezza, senz’altro. Ma erano anche persone che lasciavano trasparire il loro desiderio di un futuro ridonato, di una pienezza di vita da raggiungere. Che facevano intuire, oltre alla debolezza ed alla difficoltà del presente, grandi risorse potenziali di impegno e di coinvolgimento più larghi, di speranza e di lotta, non solo per sé, ma anche per un intero continente a cui anni e vita venivano rubati. Una tale consapevolezza delle immense potenzialità di riscatto degli Africani si è rafforzata nel tempo, man mano che i primi pazienti del programma cominciavano a star meglio e a chiedere di impegnarsi insieme agli operatori europei ed africani di DREAM perché la cura che finalmente si configurava come possibile raggiungesse il maggior numero possibile di altri uomini e donne. Ecco, allora, in un crescendo spontaneo, il coinvolgimento di tanti malati sottoposti alla terapia antiretrovirale – prima solo alcuni della prima ora e poi, via via, un numero sempre più consistente – in un contesto largo e generoso di attivisti e di attiviste desiderosi di sostenere e diffondere il programma.

Uomini e donne che si erano visti donare di nuovo la vita si sentivano in dovere di vivere, a loro volta, una vita di restituzione e di dono, una vita che fosse al servizio di un movimento di speranza e di rinascita. Questo movimento – pur diffuso in ogni località in cui DREAM è presente – è particolarmente vivo in Mozambico, il Paese in cui DREAM ha mosso i primi passi. Qui l’associazione delle attiviste legate al programma è nata nel dicembre 2003 ed ha preso il nome di “Mulheres para o dream”, “Donne per il sogno” (ma anche degli uomini si sono uniti al loro lavoro, e c’è chi propone di cambiare il nome dell’associazione in “Humanidade para o dream”). Questi uomini e queste donne che sognano non sono dei volontari alla maniera occidentale. Sono dei lavoratori regolarmente retribuiti all’interno del programma. Svolgono una funzione insostituibile di sostegno e counselling. L’impegno degli attivisti è un’ulteriore tappa del processo di cura, la cui importanza non è inferiore a quella della terapia vera e propria. Gli attivisti e le attiviste di DREAM diffondono un messaggio semplice, ma decisivo: “l’AIDS si può curare”. Le “Mulheres para o dream” – oggi sono diverse centinaia in Mozambico – accolgono chi arriva per la prima volta, lo incoraggiano, lo aiutano a fidarsi, ad iniziare e seguire la terapia antiretrovirale o a curare i propri figli.

A volte, dei bambini che giungono nei nostri centri – bambini spesso orfani, accuditi dai nonni o da dei vicini – si prendono cura in prima persona dei malati, come fossero delle madri. Combattono soprattutto lo stigma e l’emarginazione che accompagnano la malattia; testimoniano con le loro parole e con la loro vita che l’AIDS non è una condanna a morte, che una “resurrezione” è possibile, che il futuro è ancora aperto, per sé e per i propri cari. C’è chi, parlando, si commuove, ricordando una storia personale di sofferenza e di abbandono, una storia che però ha improvvisamente trovato una svolta positiva quando è avvenuto l’incontro con il programma di Sant’Egidio. Di qui il superamento del timore dello stigma. Gli attivisti hanno ritrovato, con la salute fisica, dignità e ruolo sociale. Non negano più di avere una malattia che prima della terapia significava condanna ad una doppia morte, prima sociale e poi fisiologica. Diventano i più tenaci e convincenti alleati del programma di lotta all’AIDS di DREAM. Portando nel corpo i segni dell’efficacia della terapia antiretrovirale, ed accettando di condividere con gli altri la loro esperienza, realizzano una sorta di contagio “al contrario”, una propagazione di speranza e di fiducia nella cura. DREAM riflette il modo di sentire di Sant’Egidio. Il programma nasce con l’obiettivo di tornare a riunire prevenzione e terapia, nella convinzione che sia necessario salvare, oltre che preservare, guadagnando per quante più persone possibile un nuovo tempo alla vita. Per questo DREAM è concepito per l’eccellenza.

Eccellenza della diagnostica e delle cure, dell’organizzazione e dell’informatizzazione. DREAM propone anche in Africa gli standard occidentali, utilizzando di routine la valutazione della carica virale, ed introducendo la Highly Active Anti-Retroviral Therapy (HAART), l’attuale golden standard nel trattamento dell’infezione da HIV, per tutti i pazienti che ne hanno bisogno. Per la Comunità di Sant’Egidio, le persone non sono mai semplici “emergenze”: sono sempre persone. Questo è dream, un sogno che si è realizzato per moltissimi pazienti in Africa, per tanti bambini che sono nati sani, nel programma Dream, da madri malate di aids: 12.000 bambini a cui hanno cambiato la vita, alzando una diga nella trasmissione materno infantile della malattia. Vorrei fornirvi un pò di cifre, per realizzare un quadro della situazione: i pazienti in cura nei nostri 31 centri sono attualmente 98.000, di cui 21.000 minori di 15 anni. 59.000 sono quelli in terapia antiretrovirale, 5.800 dei quali sono bambini. 11.700 sono i bambini nati sani dal programma di prevenzione verticale e 1.300 sono le gravidanze attualmente seguite. 1.000.000 le persone che in questi anni hanno usufruito del programma DREAM (educazione sanitaria, filtri acqua, sostegno nutrizionale, zanzariere, corsi di prevenzione sui luoghi di lavoro, alla radio, televisione, ecc. ).

Visite mediche effettuate: 1.000.000. Cariche virali effettuate: 255.000. Esami CD4 effettuati: 540.000. 18 laboratori di biologia molecolare; 16 corsi di formazione panafricani; 3.600 professionisti africani formati; 600 euro il costo annuale a paziente (terapie, analisi, assistenza domiciliare, sostegno nutrizionale, visite mediche); 500 euro il costo per far nascere sano un bambino da una madre sieropositiva. La gratuità delle cure spiega anche l’elevatissimo grado di aderenza alla terapia dei pazienti DREAM (ai quali è peraltro riservato un secondo decisivo sostegno, la supplementazione nutrizionale sistematica). L’obiettivo non è quello di allontanare i malati, bensì di attirarli. In Africa, il problema da superare è proprio quello dell’estrema difficoltà d’accesso delle popolazioni ai centri di salute. Il modello di DREAM presuppone un largo impiego di personale per superare il problema cronico ed endemico della difficoltà d’accesso al servizio sanitario nazionale. La nostra comunità non è solo una ONG, non svolge solo un’opera di cooperazione internazionale. È una famiglia di fratelli e sorelle che ascolta il Vangelo. Dalla Parola di Dio impara ad amare e servire i poveri e nel servizio ai poveri mette in pratica e capisce meglio il Vangelo. Questo è vero per me, per noi a Trieste, ma anche in Africa.

Federica Marchi
Membro del Progetto DREAM e Volontaria della Comunità di Sant’Egidio

Redazione SocialNews

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