L’impotenza dei medici, la consapevolezza di essere diversa

Mi capita spesso di chiedermi come trascorrerei la vita senza la mia malattia. Mi chiedo quanto diversa potrei essere se non avessi la sedia a rotelle, il mezzo che tante volte ho odiato ma che mi è di grande utilità, che rappresenta la mia prigione ma al tempo stesso la libertà di potermi spostare senza l’aiuto degli altri.

Mi chiedo se guarderei il mondo e le persone che ci vivono con la stessa diffidenza e, insieme, con la stessa meraviglia. La mia malattia, infatti, mi ha insegnato a non fidarmi delle molte persone che nutrono fin troppi pregiudizi nei confronti delle diversità. Ma mi ha insegnato anche ad apprezzare la rara bontà di chi ha saputo vincere gli ostacoli per donarmi il suo affetto sincero. Ho imparato a fare tesoro delle mie esperienze, e posso dire che gran parte di esse è stata condizionata dalla mia diversità.

Posso ricostruire i diciassette anni della mia vita solo sulla base di ricordi sconnessi, di brevi flash di momenti che mi sono rimasti impressi o di parole che mi sono state dette e che non ho mai dimenticato, alcune per la loro asprezza, altre per la loro dolcezza. Tuttavia, le difficoltà che ho sempre incontrato nell’intessere relazioni sociali, a causa della mia malattia, sono un ricordo indelebile nella mia mente, e hanno lasciato un segno profondo nel mio modo di rapportarmi con gli altri e nel mio carattere, spesso timido e diffidente.

Dei primi anni della scuola elementare, mi ricordo che passavo i momenti di ricreazione da sola, perché le mie compagne non volevano giocare con me, siccome non potevo correre o saltare come loro. A volte le insegnanti le “costringevano” a fare giochi a cui potevo partecipare anch’io, ma loro si ribellavano, mi accusavano di essere un’egoista e mi rinfacciavano che “non era giusto” che per colpa mia loro non potessero divertirsi. Quelle bambine non mi invitavano alle loro feste di compleanno, perché, mi dicevano, “tu non puoi correre”. Le ferite profonde che questi episodi mi hanno lasciato mi hanno fatto chiudere in me stessa, decisa a non dare fastidio agli altri per non ricevere altri schiaffi.

Finché, finalmente, quand’ero in quarta elementare, è arrivata nella mia classe una bambina nuova, che, come ho capito subito, era diversa dalle altre. Lei aveva per me solo sorrisi, e le prime parole che mi ha detto sono state: “Lo sai che sei simpatica?”. Mi ha subito colpito questo nuovo modo di comportarsi nei miei confronti, questa capacità di guardare dentro le persone superando la barriera dell’apparenza. La profonda sensibilità di questa bambina era anche dovuta al fatto che i suoi primi anni di vita erano stati segnati da un’esperienza difficile: lei è bosniaca, ha vissuto i terribili anni della guerra e con la sua famiglia è fuggita in Italia, dovendo superare gli ostacoli dell’integrazione in un Paese straniero, e, come me, ha dovuto fare i conti con i pregiudizi della gente. L’infanzia difficile che ci accomunava ha fatto sì che diventassimo inseparabili, che creassimo un mondo tutto nostro fatto solo di affetto e di innocente fantasia, in cui non potevano entrare le cattiverie e i dissapori con le altre bambine, invidiose della profonda amicizia che ci univa. Questa ragazza meravigliosa è stata la mia migliore amica per anni, finché, a malincuore, abbiamo dovuto separarci nella difficile scelta delle scuole superiori.

Gli anni delle medie sono stati felici, perché, oltre alla mia nuova amica, ho ritrovato in classe due compagne con cui avevo condiviso gli anni della scuola materna. Noi quattro insieme abbiamo formato un bel gruppetto di amiche, vivaci e pettegole, com’era solito definirci il mitico prof. d’Italiano. Credo che questa nuova serenità nei rapporti con le mie coetanee fosse dovuta al fatto che anche loro, ormai, erano cresciute e maturate, e forse guardavano con occhi diversi la mia malattia, che mi è legata inestricabilmente e che anche loro avevano imparato ad accettare.

Il loro divertimento non era più quello di correre per il prato durante l’intervallo, ma passavano la ricreazione a chiacchierare, ridacchiare e dividere la merenda, cose per cui non è indispensabile l’uso delle gambe e che io potevo fare insieme a loro senza alcuna difficoltà.

Quando ho dovuto separarmi da tutti i vecchi compagni per cominciare il liceo, mi ero illusa che integrarmi in una nuova classe non fosse poi così difficile: credevo che, ormai quattordicenni, i miei compagni fossero in grado di capire che io sono una di loro, con gli stessi gusti, la stessa età, la stessa voglia di autonomia e di trasgressione tipiche degli adolescenti. Invece non è andata proprio così. Fortunatamente ho trovato alcune ragazze che si sono mostrate subito disponibili a fare amicizia, ad aiutarmi quando ne avevo bisogno, e con loro, come era successo alle medie, ho creato un gruppo, che esiste ancora e che, nonostante alcuni battibecchi e pettegolezzi legati all’età, è abbastanza compatto. Ma il resto della classe, fin dall’inizio, è sembrato deciso a comportarsi come se io non ci fossi, negandomi la possibilità di integrarmi completamente.

E’ come se tra me e alcune persone ci fosse un vetro trasparente: ci si può guardare attraverso il vetro, ci si può sorridere anche, forse, ma non ci si può toccare con mano. Per fortuna ci sono altre persone che non hanno voluto che si ergesse questo vetro, e loro riescono a toccare la mia mano e io riesco a toccare il loro cuore. Questo fa sì che io viva ancora una vita felice e serena, abbastanza spensierata, nonostante gli ostacoli.

Ho raccontato la mia vita sotto l’aspetto delle mie relazioni con gli altri, ma non sono solo queste ad essere state condizionate dalla mia malattia. Mia madre mi ha raccontato che, fin da quando mi portava in grembo, è stata abbandonata a sé stessa perché, in quegli anni, la mia sindrome era sconosciuta in Italia ed è stata diagnosticata soltanto all’ottavo mese di gravidanza. I primi due anni della mia vita li ho trascorsi negli ospedali, ma i tanti medici non sono stati in grado di rispondere alle mille domande dei miei genitori, che si sono dovuti rivolgere ad una clinica all’estero per  risolvere in parte alcune situazioni critiche che potevano compromettere la mia salute e la mia vita. Quando ho cominciato l’inserimento scolastico, non ci sono stati problemi riguardo alle attività in classe, in cui sono sempre stata autonoma, impegnandomi al massimo e raggiungendo buoni risultati. Ma quando si entra nel merito delle attività extra-curricolari, come, ad esempio, le gite d’istruzione, le uscite a Teatro, l’attività motoria, c’è da dire che la loro gestione è sempre problematica e richiede l’intervento costante della mia famiglia, anche e soprattutto per far presente che c’è una situazione che richiede alcune attenzioni diverse rispetto all’ordinario. Spesso ci siamo scontrati con problemi burocratici e di “rimpallo” di responsabilità e di competenze tra le Istituzioni. Quello che manca, tra le varie autorità chiamate a risolvere i problemi legati alla mia situazione, è il farsi carico della questione ed una interazione collegiale tra le varie componenti. Spesso, poi, succede che molte situazioni vengono risolte con la semplice buona volontà di chi è chiamato ad intervenire. In sostanza credo di poter dire che questa società debba ancora crescere, maturare sotto l’aspetto della mentalità per potersi chiamare “civile”, per vincere le barriere mentali, per  consentire a tutte le persone che la compongono di sentirsi veramente parte attiva di essa.

 

Micaela Marangone

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