Nella ricerca della verità, a volte si incontrano persone che scelgono di muoversi in prima linea e dare voce a tutti coloro che si trovano nella stessa situazione, ma che, per una qualsiasi ragione, non sono in grado di farlo. È il caso di Anna G.Anna è una ragazza di 24 anni, siciliana, oggi studia a Roma ed è affetta da endometriosi. Quella che stiamo per riportare è la sua diretta genuina testimonianza riguardo ciò che si è presentata come malattia all’inizio e che invece adesso è diventato una battaglia, una causa da portare avanti.
Ad oggi quando si vuole conoscere qualcosa si cerca online o si procede per sentito dire. Ci si è dimenticati del valore di chiedere e ricevere l’informazione attraverso l’eperienza degli altri, quindi ti chiedo: che cosa è l’endometriosi?
In verità credo che cercare online su siti certificati sia un’ottima opzione, molto spesso quando ci si espone verbalmente, soprattutto in tema di malattie, è facile risultare attaccabili. Parlando di endometriosi potrei fornire diverse definizioni… Dal punto di vista teorico si tratta di una malattia cronica invalidante femminile, determinata dalla proliferazione delle cellule endometriali – l’endometrio è una mucosa che ricopre la cavità interna dell’utero- su tessuti esterni all’utero, che di conseguenza produce ad ogni mestruazione un sanguinamento extrauterino, oltre che intrauterino. Dal punto di vista pratico, l’endometriosi ha gravi ripercussioni psicologiche, dovute al fatto che non solo questa malattia influenza e modifica profondamente la vita dei soggetti affetti, ma il fatto che la grande ignoranza sul tema la rende difficile da diagnosticare e trattare medicamente. La diagnosi di endometriosi solitamente richiede parecchi anni, le terapie sono costose e completamente a spese dell’interessato.
È bello vedere l’entusiasmo con cui ti batti per dare voce a chi magari non trova il coraggio di esprimersi. Perché parlare di endometriosi è un tabù? Nonostante la grande libertà di espressione e parola dei nostri tempi sembra che parlare di mestruazioni con altre donne al pari che con gli uomini risulti spiacevole. Vi è la convinzione che il dolore cronico della malattia si a in realtà il semplice riflesso di un “lamentarsi” a vuoto da parte della donna in questione. Eppure di per sé il concetto è riduttivo, poiché il tabù legato all’endometriosi dipende dal fatto che la malattia influenza la vita sessuale della donna e purtroppo anche la sua fertilità
Ti chiedo, nella pratica, quali sono le conseguenze fisiche e psicologiche di questa malattia?
Le conseguenze fisiche dell’endometriosi consistono in dolore pelvico cronico, mestruazioni dolorose (dismenorrea), rapporti sessuali dolorosi (dispareunia), problemi digestivi, gonfiore, stanchezza cronica, resistenza ad alcuni alimenti e nei casi peggiori infertilità. La patologia è spesso collegata ad altre patologie come fibromialgia -è una sindrome cronica e sistemica, il cui sintomo principale è rappresentato da forti e diffusi dolori all’apparato muscolo-scheletrico- ed insufficienza renale cronica. Ovviamente la sintomatologia cambia da donna a donna. Dal punto di vista psicologico, le difficoltà risultano doppie. Da un lato ne risente la vita sociale e relazionale, dall’altra l’ostacolo più grande consiste nella difficoltà a parlare di questa malattia con gli altri, in quanto spesso vi è una grandissima ignoranza in materia, che fa sì che si venga spesso ad essere etichettate per “pazze”, “esagerate” o “melodrammatiche”.
Cerchiamo di mettere in luce gli aspetti che ritieni che le persone debbano conoscere. Come ne soffre l’autostima della donna e la sua femminilità?
La domanda sull’autostima la trovo interessante, a maggior ragione in un’epoca in cui risulta d’obbligo mostrare la perfezione del proprio corpo su Instagram per ricevere likes. Ebbene, immaginate di provare la sensazione di non avere il controllo sul vostro corpo, di vederlo cambiare continuamente, e di provare una costante sensazione di incertezza. Ecco, l’incertezza appunto non aiuta l’autostima.
Riguardo le relazioni interpersonali, invece? Come si evolve la vita personale?
Non posso negare che le relazioni interpersonali siano quelle che risentono maggiormente di questa patologia. Mi ritrovo spesso a parlare con amiche che non hanno consapevolezza di questa condizione e che non hanno gli strumenti per capire. Dall’altro lato, per quanto riguardo l’aspetto affettivo, quello che posso dire con certezza è che l’endometriosi opera una grandissima selezione in partenza, quindi molto spesso ci si trova a veder scappare i ragazzi che ci piacciono per donne molto meno problematiche…
Parliamo delle cure: qual è la tua esperienza circa le terapie che devi affrontare? Esiste uno stile di vita che è più consono per fronteggiare la malattia?
In verità, parlando di cure, emerge un’altra grande difficoltà legata alla malattia: l’assenza di terapie farmacologiche efficaci. La comunità medica propone spesso una terapia farmacologica che consiste nella somministrazione continua della pillola anticoncezionale, in modo da arrestare il ciclo mestruale ed evitare il progredire della malattia. In altri casi si ricorre all’intervento chirurgico in laparoscopia, il quale purtroppo non sempre garantisce il successo. In effetti, malgrado la precisione dell’intervento, la patologia può ricomparire. Negli stadi più avanzati della malattia, si ricorre invece all’isterectomia, che consiste nella rimozione totale dell’utero. Molte di queste terapie sono programmate per combattere semplicemente il problema del dolore mestruale cronico, senza curare gli altri sintomi, che spesso possono essere attutiti seguendo le linee guida della dieta consigliata dalla Fondazione Italiana Endometriosi e utilizzando degli integratori consigliati dal proprio medico.
La tua è una battaglia importante: parliamo della diffidenza e dell’ignoranza a riguardo. Racconta la tua missione.
Quando ho iniziato a stare male non capivo cosa stesse accadendo al mio corpo. Non immaginavo sarebbe stato l’inizio di qualcosa di qualcosa da cui non sarei più potuta scappare. Ho passato anni senza capire, continuamente in balia di cambiamenti fisici, emorragie, ricoveri all’ospedale e incomprensioni. La diagnosi più dolorosa è stata l’accusa di ricerca d’attenzioni da parte dei miei cari: l’endometriosi in tutto questo rappresentava solo un contorno in quel vortice di indifferenza e menefreghismo. Ad oggi comunque mi ritengo una ragazza molto fortunata, grazie alla mia insistenza ho ricominciato a stare bene, ho iniziato una cura e i miei sintomi si sono attenuati da quando seguo una dieta specifica. Ho incontrato delle donne straordinarie affette da questa patologia, capaci di starmi vicine quando nessuno voleva ascoltarmi. Ad oggi studio e coltivo i miei sogni, l’endometriosi non mi ha fermato. Rimango la ragazza di sempre ma coltivo il desiderio di rompere questo tabù, di convincere tutte quelle donne e ragazze a far sentire la propria voce. Tutte insieme possiamo sollecitare la comunità medica a cercare una cura, così che le ragazze e le donne che verranno non dovranno passare tutto quello che noi abbiamo passato. Perché l’endometriosi può far parte di noi, ma non dobbiamo lasciare né che ci limiti né che ci definisca come donne.
Parlare a volte può essere la forma più potete di opposizione, quando una situazione si dimostra ingiusta. Penso che, a maggior ragione, nel caso della storia di Anna (e di tutte le donne nella medesima situazione) parlare sia un diritto, ascoltare un dovere, diffondere una missione.
