Solo così possiamo aiutare questi bambini

Qual è il suo lavoro e quali risultati sono stati raggiunti dal suo punto di vista professionale in merito alle Leucodistrofie?
Mi occupo degli aspetti deglutitori del bambino. Quando ci arrivano questi bambini in difficoltà nel mangiare e nel bere, eseguiamo una valutazione delle abilità di deglutizione proprio osservandoli mentre si cibano. Questo è l’aspetto più importante. Poi ascoltiamo i genitori, i quali ci rappresentano le loro difficoltà. Associamo, quindi, la descrizione dei genitori e l’osservazione diretta al momento della somministrazione del pasto. Successivamente, ricerchiamo le possibili soluzioni. Queste possono essere di tipo riabilitativo, insegnando, cioè, nuovamente a questi bambini a mangiare e a bere in modo corretto.
Laddove ciò non risulta possibile, utilizziamo delle tecniche, cosiddette, di gestione. Ad esempio, se un bambino non riesce ad assumere liquidi, perché difficili da gestire all’interno della cavità orale, possiamo sostituirli con l’Acquagel, una sostanza gelatinosa o associarli a degli addensanti che rendano l’alimento sicuro nell’atto deglutitorio del bambino. In questa patologia, l’aspetto deglutitorio è poco studiato. Abbiamo, pertanto, esaminato le patologie maggiormente studiate nell’ambito delle Leucodistrofie, e tentato di cogliere ed aiutano sicuramente anche noi, più quali problemi potevano manifestarsi specialisti, ad aggiustare il tiro sugli nell’atto deglutitorio. Ciò significa che, aspetti medico-clinici e riabilitativi.
Ciò significa che, ad esempio, se in una patologia dobbiamo affrontare il problema dell’ipertono oppure di un posizionamento errato del bambino, la terapia è volta ad ottenere un tono adeguato alla funzione deglutitoria o il posizionamento adeguato. In realtà, non esiste un percorso specifico per ogni difficoltà riguardante la deglutizione. Lo stiamo elaborando adesso, osservando i bambini. Pertanto, proseguendo su questa strada, più bambini valutiamo, più piani di trattamento riabilitativo approntiamo, e più soluzioni troviamo.

Ritiene che associazioni di famiglie come ELA siano efficaci per incentivare il rapporto tra medici e famiglie?
Questa ne è la dimostrazione. In occasione di questi convegni, abbiamo modo non solo di discutere dei problemi, e quindi della nostra esperienza clinica, ma anche di confrontarci con i genitori per gli aspetti quotidiani. A volte, noi guardiamo dal nostro punto di vista ed elaboriamo delle soluzioni senza considerare che, nell’ambito familiare, possono sorgere mille difficoltà. Questi incontri servono proprio per condividere esperienze e situazioni ed aiutano sicuramente anche noi, più specialisti, ad aggiustare il tiro sugli aspetti medico-clinici e riabilitativi.

Cosa ne pensa del convegno organizzato da ELA?
Questo è il terzo convegno a cui partecipo, in qualità di esperta, e ritengo sia organizzato molto bene, soprattutto nel modo in cui si svolge: una prima giornata maggiormente teorica, con l’esposizione degli studi principali, ed una seconda, quella a cui partecipo io, in cui si trattano gli aspetti quotidiani, con esperti della respirazione e dell’alimentazione, aiutando i genitori con un confronto diretto.

Cosa può fare ancora ELA per supportare il vostro lavoro e il vivere quotidiano delle famiglie?
Sulla base di questo convegno, potrebbe realizzare degli eventi specifici sui problemi quotidiani del bambino, magari una giornata di aggiornamento sui problemi della deglutizione, respiratori o gastrici. Potrebbe essere un approfondimento dei temi trattati nel convegno in modo complessivo.

Antonella Cerchiari
Deglutizione e Alimentazione – Ospedale Bambin Gesù di Roma

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