La leucodistrofia se la prende con la mielina e non lascia via di scampo

La leucodistrofia è una malattia che annienta il sistema nervoso centrale del malato, ma che sconvolge anche, e in maniera totale, l’esistenza dei suoi familiari.

Il termine Leucodistrofia deriva dal greco leuko (bianco), dys (mancanza di), trophè (crescita) e si riferisce ad un complesso gruppo di malattie genetiche. Le Leucodistrofie distruggono il sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale) dei bambini e degli adulti. Colpiscono la mielina, la sostanza bianca che avvolge i nervi come la guaina di un cavo elettrico.
Nei pazienti affetti da Leucodistrofia, la mielina non è più in grado di trasmettere le corrette informazioni al sistema nervoso: si deteriora, non si riforma o è troppo abbondante.
Ogni caso è unico, ma le conseguenze che accomunano i diversi tipi di Leucodistrofia sono sempre particolarmente gravi.
In Francia, la malattia colpisce mediamente 160 nascite all’anno (3/6 ogni settimana).
Ad oggi, sono state identificate più di 20 patologie riconducibili al gruppo delle Leucodistrofie.
Quando la Leucodistrofia viene diagnosticata, la vita del paziente e di tutti i suoi familiari viene completamente sconvolta: si tratta di una malattia completamente invalidante, progressiva e particolarmente distruttiva.

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