L’onore di aver potuto conoscere un grande uomo

augusto odoneQuando incontrai Augusto Odone, lui mi chiese di prendere in mano il Comitato Italiano Mielina. Era stato lui a farlo nascere in Italia e in tutto il mondo. L’’obiettivo era quello di continuare a promuovere la ricerca farmacologia per offrire una speranza ai bambini malati di adrenoleucodistrofia e ai loro genitori. Lorenzo, suo figlio, era malato di una malattia rara e demielinizzante. Augusto aveva contribuito a combatterla “scoprendo” l’’olio che prende il nome di suo figlio e che ancora oggi permette di rallentarne la progressione.

Pur non avendo alcuna formazione medica, Augusto, un economista della Banca Mondiale, grazie alla sua forza di carattere e all’amore per il figlio ha cominciato a studiare medicina e biochimica per capire la malattia che affliggeva suo figlio e di cui nessuno medico sapeva veramente come affrontare.  In pochi anni è riuscito a scoprire i collegamenti fra il danno cerebrale del figlio e un accumulo nelle cellule nervose di quelli che vengono chiamati gli acidi grassi a lunga catena. Ma non solo, con incredibile intuizione riesce a scoprire anche che gli enzimi responsabili di questa patologia potevano essere bloccati con la somministrazione di acido oleico.

Alla luce di questo Augusto, coinvolgendo scienziati e industriali, sviluppò un olio che conteneva in parti ben definite acido erucico e acido oleico che a loro volta derivano dagli oli di oliva e colza: l’olio di Lorenzo. Questo olio era in grado di arrestare la malattia o comunque di rallentarla in maniera rilevante. Purtroppo le funzioni vitali di Lorenzo ormai erano approssimative con piccoli residui di coscienza, ma la terapia fu determinante per la vita di migliaia di bambini affetta di Adrenoleucodistrofia.

Una sfida, quella di Odone, oggi probabilmente quasi impossibile. Una presa di posizione contro ogni legge di mercato: ottenere il denaro necessario allo sviluppo di molecole medicinali che non porteranno mai il profitto necessario a coprirne la spesa di ricerca e produzione e coinvolgere le industrie farmaceutiche, uniche depositarie della conoscenza necessaria per passare da un’’idea ad un prodotto somministrabile.

La storia di Augusto e di suo figlio Lorenzo forse proprio per questo è stata trasformata in un film di Hollywood, L’olio di Lorenzo (1992), con Susan Sarandon e Nick Nolte. Sua moglie Michaela Teresa Murphy Odone morì nel 2000 di cancro, Lorenzo morì per le complicazioni polmonari, nel 2008, al suo 30 ° compleanno. Augusto Odone nato a Roma il 6 marzo 1933 e cresciuto nel villaggio di Gamalero, nei pressi di Acqui Terme in Piemonte ora ha finalmente potuto riabbracciarli e soprattutto correre insieme a loro come quando Lorenzo aveva 5 anni.

Massimiliano Fanni Canelles
Presidente Comitato Italiano Progetto Mielina

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