di Massimiliano Fanni Canelles Ho conosciuto Augusto Odone nel 2007. Ci presentò l’ambasciatore Mario Alessi. Augusto era già avanti con gli anni e in lui traspariva tutta la stanchezza di una vita vissuta sopra le righe, controcorrente. Una vita dedicata alla malattia del figlio e alla sua lotta contro ogni logica medica e contro ogni…
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Le leucodistrofie tra forma e sostanza
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MALATTIE LISOMINALI Le Leucodistrofie appartenenti al gruppo delle malattie lisosomiali sono malattie genetiche caratterizzate da enzimi lisosomiali anormali. Il lisosoma è una struttura specializzata della cellula. Contiene molti enzimi la cui funzione è il degrado e il riciclaggio dei nutrienti. Quando il lisosoma non funziona correttamente, le cellule accumulano alcune delle sostanze nutritive che possono…
Io sono stanca, ma avere a fianco Ela per me significa sostegno concreto e quotidiano
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Non ha alcun dubbio la mamma di Emanuele, malato dall’età di otto anni e oggi ridotto all’immobilità totale. Sola a casa con il figlio, e trascurata dalle istituzioni, è riuscita a trovare un aiuto importante nell’associazione di Silvano Vona Mi chiamo Anna Cervati, mamma di Emanuele De Bonis. La mia, la nostra storia inizia quasi…
L’onore di aver potuto conoscere un grande uomo
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Quando incontrai Augusto Odone, lui mi chiese di prendere in mano il Comitato Italiano Mielina. Era stato lui a farlo nascere in Italia e in tutto il mondo. L’’obiettivo era quello di continuare a promuovere la ricerca farmacologia per offrire una speranza ai bambini malati di adrenoleucodistrofia e ai loro genitori. Lorenzo, suo figlio, era…
