Io sono stanca, ma avere a fianco Ela per me significa sostegno concreto e quotidiano

Non ha alcun dubbio la mamma di Emanuele, malato dall’età di otto anni e oggi ridotto all’immobilità totale. Sola a casa con il figlio, e trascurata dalle istituzioni, è riuscita a trovare un aiuto importante nell’associazione di Silvano Vona

Mi chiamo Anna Cervati, mamma di Emanuele De Bonis.
La mia, la nostra storia inizia quasi 30 anni fa, quando, dopo varie incertezze e viaggi in diversi ospedali d’Italia, a mio figlio Emanuele viene diagnosticata una malattia terribile: l’adrenoleucodistrofia.
La nostra vita cambiò radicalmente. Emanuele aveva allora solo 8 anni ed era un bimbo felice e vivace. All’improvviso si ritrovò a letto, capace solo di ascoltare le nostre voci, capire, ma impossibilitato a muoversi, parlare, comunicare con il mondo, se non attraverso il movimento dei suoi occhietti!
Sono stati duri questi anni. Duri perché, allora, questa malattia era totalmente sconosciuta. L’unico nostro contatto fu il Dottor Augusto Odone, in America, il quale, parallelamente, viveva la nostra stessa storia con suo figlio Lorenzo (ricordate il film “’L’olio di Lorenzo”?). Con mio marito ed altri genitori abbiamo lottato tanto in quegli anni perché in Italia venisse riconosciuto ed utilizzato ‘l’olio di Lorenzo’. Oggi appartiene alle terapie riconosciute ed ha salvato tanti bambini. Abbiamo lottato tanto anche perché i diritti di questi bambini fossero rispettati.
Oggi mi ritrovo da sola. Mio marito, purtroppo, è deceduto da alcuni anni per un problema cardiaco, forse dovuto anche alla fatica di quegli anni. Emanuele, ormai, è grande e continua a girare i suoi occhietti, ormai da “uomo”. Io sono stanca, soprattutto perché sola. Cerco di andare avanti. Non è facile stare al fianco di persone affette da patologie così gravi. Non è facile perché, oltre al dolore lacerante, alla stanchezza fisica, si aggiunge la solitudine, la perdita di contatto con il mondo esterno, ed ogni giorno appare sempre uguale. Istituzioni quali il Comune e l’A.S.L., dopo anni di lotte, mi concedono un piccolo aiuto, ma non sempre continuo.
Il mio incontro con l’associazione ELA ha rappresentato un grande aiuto. Adesso dispongo di un riferimento in più, anche se Roma è un po’ lontana. Posso, però, rivolgermi a loro per qualsiasi cosa e non mi sento più sola, posso contare su di loro. È importante, per noi, avere dei punti di riferimento: non sempre le istituzioni riescono ad “ascoltare” i bisogni delle persone e a progettare interventi. Avere a fianco l’associazione ELA significa per me sostegno quotidiano, vicinanza, competenza. Spero tanto che anche altre persone possano beneficiare del loro lavoro e della loro esperienza.

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