Filo Diretto con i pazienti

Filo Diretto mette a disposizione la Bacheca, uno spazio dove le Associazioni possono far conoscere le attività che portano avanti, pubblicizzare i loro eventi e sollevare discussioni su temi di grande interesse. La Bacheca è una sorta di piazza virtuale, ideata per favorire l’incontro ed il confronto tra le persone.

Affrontare ogni giorno una malattia genetica rara è una sfida durissima. Mette i pazienti e le loro famiglie di fronte a mille difficoltà. Problemi di ordine pratico, logistico, psicologico: reperire informazioni su quali siano i centri diagnostici e clinici più seri ed affidabili, sapere se esiste un’associazione che riunisca le famiglie che condividono difficoltà e speranze simili, raccontare la propria esperienza. Dal 1990, Telethon finanzia la ricerca sulle malattie rare di origine genetica e, dal 2004, mette a disposizione di chi ne è affetto Filo Diretto con i pazienti. L’ufficio si relaziona con i pazienti e le associazioni, coordinando tutte le attività di informazione scientifica loro rivolte e promuovendo collaborazioni ed interazioni finalizzate a far progredire la ricerca scientifica sulle malattie genetiche. In particolare, fornisce informazioni di ordine scientifico, indirizza i malati ai centri di riferimento ed agli specialisti, collabora con le organizzazioni di riferimento. La voce di coloro che affrontano tali patologie è espressa da associazioni spesso piccole, ma capaci di costituire un punto di riferimento per i pazienti e i loro familiari e di farsi portavoce delle loro istanze.

Le Associazioni Amiche di Telethon sono quindi organizzazioni senza scopo di lucro che si occupano di una o più malattie genetiche e che, insieme a Telethon, costituiscono un network virtuoso. Per dare spazio alle loro esigenze, per favorire il contatto e lo scambio tra persone che condividono analoghe problematiche, per supportarle nella diffusione di informazioni e nella promozione di iniziative di sensibilizzazione e per consolidare l’alleanza nella lotta alle malattie genetiche, Filo Diretto mette a disposizione la Bacheca, uno spazio dove le Associazioni possono far conoscere le attività che portano avanti, pubblicizzare i loro eventi e sollevare discussioni su temi di grande interesse. La Bacheca è una sorta di piazza virtuale, ideata per favorire l’incontro ed il confronto tra le persone. È un’occasione per sentirsi parte integrante di un sistema vivo e presente. Proprio grazie a questo strumento è stato possibile fondare nuove organizzazioni di pazienti: dagli appelli pubblicati da genitori e malati alla ricerca di contatti con altre famiglie sono nate, con la consulenza e l’appoggio di Telethon, dodici nuove associazioni.

Oltre alla Bacheca, Filo Diretto propone anche altri strumenti: il sito telethon.it fornisce continuamente news sull’avanzamento della ricerca e riporta le schede sulle patologie genetiche finanziate, mentre Infoline è il servizio informativo messo a disposizione di coloro che necessitano di informazioni sulle malattie genetiche, fornendo i riferimenti utili per la diagnosi e la presa in carico dei pazienti e le ultime notizie riguardanti gli studi in corso sulle patologie genetiche. A favore di coloro che, anche nell’interesse di chi si trova in situazioni analoghe alla loro, sentono la necessità di apportare la propria esperienza, è attiva la casella di posta raccontaci@telethon.it. Le storie vengono divulgate sul sito internet e sull’house organ Telethon Notizie, contribuendo così alla diffusione di una cultura partecipata delle malattie rare.

Per contattare Filo Diretto scrivere ad associazioni@telethon.it
Per raccontare la propria storia: raccontaci@telethon.it
Per accedere all’Infoline: http://infoline.telethon.it/

Alessia Daturi
Responsabile Filo Diretto con i pazienti Telethon

Massimiliano Fanni Canelles

Viceprimario al reparto di Accettazione ed Emergenza dell'Ospedale ¨Franz Tappeiner¨di Merano nella Südtiroler Sanitätsbetrieb – Azienda sanitaria dell'Alto Adige – da giugno 2019. Attualmente in prima linea nella gestione clinica e nell'organizzazione per l'emergenza Coronavirus. In particolare responsabile del reparto di infettivi e semi – intensiva del Pronto Soccorso dell'ospedale di Merano. 

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