Filo Diretto con i pazienti

Filo Diretto mette a disposizione la Bacheca, uno spazio dove le Associazioni possono far conoscere le attività che portano avanti, pubblicizzare i loro eventi e sollevare discussioni su temi di grande interesse. La Bacheca è una sorta di piazza virtuale, ideata per favorire l’incontro ed il confronto tra le persone.

Affrontare ogni giorno una malattia genetica rara è una sfida durissima. Mette i pazienti e le loro famiglie di fronte a mille difficoltà. Problemi di ordine pratico, logistico, psicologico: reperire informazioni su quali siano i centri diagnostici e clinici più seri ed affidabili, sapere se esiste un’associazione che riunisca le famiglie che condividono difficoltà e speranze simili, raccontare la propria esperienza. Dal 1990, Telethon finanzia la ricerca sulle malattie rare di origine genetica e, dal 2004, mette a disposizione di chi ne è affetto Filo Diretto con i pazienti. L’ufficio si relaziona con i pazienti e le associazioni, coordinando tutte le attività di informazione scientifica loro rivolte e promuovendo collaborazioni ed interazioni finalizzate a far progredire la ricerca scientifica sulle malattie genetiche. In particolare, fornisce informazioni di ordine scientifico, indirizza i malati ai centri di riferimento ed agli specialisti, collabora con le organizzazioni di riferimento. La voce di coloro che affrontano tali patologie è espressa da associazioni spesso piccole, ma capaci di costituire un punto di riferimento per i pazienti e i loro familiari e di farsi portavoce delle loro istanze.

Le Associazioni Amiche di Telethon sono quindi organizzazioni senza scopo di lucro che si occupano di una o più malattie genetiche e che, insieme a Telethon, costituiscono un network virtuoso. Per dare spazio alle loro esigenze, per favorire il contatto e lo scambio tra persone che condividono analoghe problematiche, per supportarle nella diffusione di informazioni e nella promozione di iniziative di sensibilizzazione e per consolidare l’alleanza nella lotta alle malattie genetiche, Filo Diretto mette a disposizione la Bacheca, uno spazio dove le Associazioni possono far conoscere le attività che portano avanti, pubblicizzare i loro eventi e sollevare discussioni su temi di grande interesse. La Bacheca è una sorta di piazza virtuale, ideata per favorire l’incontro ed il confronto tra le persone. È un’occasione per sentirsi parte integrante di un sistema vivo e presente. Proprio grazie a questo strumento è stato possibile fondare nuove organizzazioni di pazienti: dagli appelli pubblicati da genitori e malati alla ricerca di contatti con altre famiglie sono nate, con la consulenza e l’appoggio di Telethon, dodici nuove associazioni.

Oltre alla Bacheca, Filo Diretto propone anche altri strumenti: il sito telethon.it fornisce continuamente news sull’avanzamento della ricerca e riporta le schede sulle patologie genetiche finanziate, mentre Infoline è il servizio informativo messo a disposizione di coloro che necessitano di informazioni sulle malattie genetiche, fornendo i riferimenti utili per la diagnosi e la presa in carico dei pazienti e le ultime notizie riguardanti gli studi in corso sulle patologie genetiche. A favore di coloro che, anche nell’interesse di chi si trova in situazioni analoghe alla loro, sentono la necessità di apportare la propria esperienza, è attiva la casella di posta raccontaci@telethon.it. Le storie vengono divulgate sul sito internet e sull’house organ Telethon Notizie, contribuendo così alla diffusione di una cultura partecipata delle malattie rare.

Per contattare Filo Diretto scrivere ad associazioni@telethon.it
Per raccontare la propria storia: raccontaci@telethon.it
Per accedere all’Infoline: http://infoline.telethon.it/

Alessia Daturi
Responsabile Filo Diretto con i pazienti Telethon

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Massimiliano Fanni Canelles
Massimiliano Fanni Canelles Head of CAD Nephrology and Dialysis, Health Department with University of Udine Adj. Professor in Alma Mater University in Bologna of International Cooperation Editor of SocialNews Magazine President of Auxilia Foundation Twitter. @fannicanelles Instagram @fannicanelles

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Massimiliano Fanni Canelles Head of CAD Nephrology and Dialysis, Health Department with University of Udine Adj. Professor in Alma Mater University in Bologna of International Cooperation Editor of SocialNews Magazine President of Auxilia Foundation Twitter. @fannicanelles Instagram @fannicanelles 

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