Disabilità attiva

Uno degli indicatori umani più importanti per misurare l’effetto reale delle politiche sull’integrazione è quello di andare a leggere le storie di chi ha vissuto l’integrazione e valutare la posizione odierna di tanti disabili diventati adulti e anche anziani.

È possibile comprendere lo stato nel quale si trova oggi il mondo della scuola, ma anche la società nel suo complesso, e misurarne il grado di umanità e civiltà, osservando quello che succede con gli alunni disabili. Ciò permette di evidenziare i cambiamenti intervenuti, ma anche le criticità che stiamo vivendo. Dalla legge del 1977 sull’integrazione scolastica degli alunni disabili, legge che abolì scuole speciali e classi differenziali, il bilancio è fatto di luci ed ombre. La situazione è complessa e spesso molto contradditoria. Tra gli indicatori che ci permettono di misurare l’effetto delle politiche sull’integrazione, vi è sicuramente l’attuale condizione di vita delle persone disabili che hanno vissuto la scuola dell’integrazione e le politiche connesse. Anche qui vi è una realtà a macchie di leopardo, non solo a livello nazionale (con situazioni più avanzate e altre meno), ma anche nelle stesse realtà regionali. Spesso, si pensa ai disabili solo nella fase che corrisponde all’obbligo formativo e all’età evolutiva. Eppure, i disabili diventano anche loro adulti e invecchiano. Se si osservano i loro percorsi, preoccupa constatare che un numero crescente vive nuove forme di istituzionalizzazione, spesso con processi regressivi rispetto alle abilità e competenze acquisite nel passato. L’altro cambiamento che ci sembra importante è quello dell’arrivo dei flussi migratori che hanno modificato anche la composizione etnico-culturale della popolazione disabile.
Partiamo dal presupposto che il grado di civiltà di una società e la sostanza di un sistema democratico fondato sui diritti si misurano nel rispetto e nella tutela di tutti i cittadini nell’accesso paritario alle opportunità in tutti i settori della società: scuola, vita sociale, vita affettiva, lavoro, vita civile e culturale. Come dice giustamente la filosofa americana Martha Nussbaum, le nuove frontiere della giustizia riguardano la capacità di una società di garantire una vita dignitosa e condizioni di cittadinanza attiva a tutti i membri del corpo sociale, in particolare a quelli che hanno dei ‘bisogni speciali’ o che appartengono a ‘minoranze culturali’. Proviamo brevemente ad offrire alcuni spunti personali sulla situazione dell’inclusione scolastica e sociale dei soggetti disabili in Italia.

La crisi trasversale dei modelli educativi
Viviamo una travagliata fase di transizione e di grandi cambiamenti a livello sociale e culturale. Si è diffusa la percezione di una profonda crisi dei luoghi tradizionali dell’educazione (la scuola e la famiglia). Si vive un forte senso di disorientamento, sfiducia nel futuro, precarietà, e anche solitudine pedagogica. I media e le tecnologie informatiche hanno invaso i ‘mondi vitali’ delle persone, in particolare dei bambini e degli adolescenti, sostituendosi spesso al ruolo educativo dei genitori e della scuola. Insegnanti e genitori spesso faticano a comunicare e dialogare. Sono anche loro prodotti di questi crisi che si manifesta attraverso l’individualismo esacerbato, il narcisimo, la deresponsabilizzazione degli adulti nei confronti delle future generazioni. A questo bisogna aggiungere il crollo dei sistemi valoriali tradizionali e la grande confusione di ruoli nel rapporto tra mondo adulto e bambini. Le idee di competitività, indifferenza verso l’altro, in particolare verso l’altro sofferente ed escluso, la crescita della violenza e dell’intolleranza, hanno finito per creare il brodo di cultura mentale che vede il successo nei soldi e nel potere.
La cultura del corpo ‘sano’ e ‘bello’, nonchè ‘eternamente giovanile’ (nonché l’idea che il dolore e la sofferenza, e addirittura la morte, vadano rimossi dall’orizzonte della condizione umana), ha portato ad una visione puramente materialistica, meccanica e chimica della cosidetta ‘normalità’. Tutto viene rimandato alle tecnologie riparatorie, che possono riportare nella ‘norma’. Norma che significa successo nella vita. In questo quadro, i disabili non sono per niente competitivi. Possono essere presi in considerazione solo come valore di scambio sul mercato dell’assistenza e dei farmaci (in quanto utenti consumatori), ma non come cittadini in senso pieno e compiuto, persone portatrici di diritti e dignità. La stessa comunità, ed i suoi attori, assomigliano più ad una palestra dove i più deboli cadono e i più forti vincono, che ad un’agorà dove si pratica l’agape, il prendersi cura di. Facciamo notare che, nel prendersi cura di, non vi è l’idea che l’altro vada curato e, quindi, riparato. Vi è, soprattutto, l’idea che l’altro mi importa in quanto persona. Si potrebbe parafrasare Karl Marx, che affermava in una delle sue tesi su Feuerbach “occorre educare l’educatore”. Intendeva la società. Ma educarla a cosa? A ritrovare la radice stessa della società: la persona umana.

La crisi della scuola e del modello di integrazione
La scuola vive una crisi complessa, difficile, poichè non è una realtà scollegata dal contesto socio-culturale nel quale opera. La crisi non nasce oggi. Sono ormai alcuni anni che si evidenziano diverse contraddizioni e si può dire che la condizione degli alunni disabili ne è una cartina di tornasole, poichè porta a galla tutte le criticità del nostro sistema formativo. La legge del 1977 sull’integrazione prevedeva un dispositivo pluridisciplinare in grado di accompagnare il bambino disabile e anche la sua famiglia: la prima domanda da porsi è sapere quanto di tutto ciò è stato realizzato. La risposta deve essere articolata a seconda delle realtà regionali ed anche delle singole realtà scolastiche. Ma vi sono alcuni punti critici che possiamo già evidenziare e che si riscontrano praticamente in tutto il Paese. La premessa è ovviamente quella di affermare di nuovo la validità pedagogica e culturale della legge sull’integrazione: creare le condizioni per l’accesso di tutti, ognuno secondo le proprie caratteristiche ed i propri bisogni, ai saperi, alle conoscenze ed alle autonomie necessarie per vivere una vita digitosa, esprimere le proprie potenzialità umane, essere un soggetto portatore di diritti di cittadinanza.
Quello che notiamo in molte realtà scolastiche può essere elencato in questo modo:
1) classi troppo numerose, nonostante il dettato legislativo;
2) tendenza a delegare la gestione dell’alunno disabile e dei ‘casi difficili’ all’insegnante di sostegno;
3) presenza di educatori che svolgono le funzioni di insegnante di sostegno, vista l’assenza, permanente o temporanea, di questi;
4) preparazione pedagogica talvolta discutibile degli stessi insegnanti di sostegno, ma anche di quelli curriculari;
5) tendenza a concentrare i bambini con difficoltà di apprendimento per diversi motivi (disabilità, disagio sociale, immigrazione)
nelle stesse sezioni;
6) trasformazione delle cosiddette ‘aule di sostegno’ in classi differenziali separate dal resto dell’attività didattica della classe;
7) tendenza degli insegnanti a cercare risposte cliniche ed a delegare quello che rileva delle loro competenze pedagogiche agli esperti della riabilitazione (logopedista, psicomotricista) ed alla neuropsichiatria infantile;
8) poca informazione degli insegnanti sulle metodologie e sugli strumenti della pedagogia speciale;
9) rischio di trasformazione dell’operatore pedagogico in operatore della diagnosi: è di moda, con la sponsorizzazione di alcune case editrici, la diffusione di kit con dei test da applicare agli alunni per rilevare il deficit di attenzione ed iperattività, i disturbi specifici dell’apprendimento e i disturbi di apprendimento in generale. La predominanza del punto di vista clinico rassicura l’insegnante, ma indebolisce il punto di vista pedagogico che dovrebbe essere suo;
10) difficoltà di molti insegnanti nella gestione pedagogica dei gruppi classe e nella gestione educativa dei conflitti. La tendenza è piuttosto quella di fuggire dai conflitti;
11) difficile dialogo scuola-famiglie;
12) difficile rapporto tra scuola e servizi territoriali, ove esistano;
13) discontiniuità e scarsa presenza di servizi di accompagnamento e mediazione educativa, nonchè di assistenza, in molte situazioni, per questioni di bilancio;
14) procedure burocratiche diventate complesse per ottenere l’invalidità, poichè non basta più la diagnosi funzionale del neuropsichiatra. Ciò non ha solo complicato le cose per molte famiglie e bambini, ma ha anche diminuito drasticamente il numero di bambini con il diritto al sostegno (bambini che, spesso, presentano grosse difficoltà negli apprendimenti);
15) tendenza attuale di certe associazioni di famiglie a rivalutare i percorsi più ‘specialistici’ e separati, nonchè i trattamenti pedagogici basati sul contenimento stretto ed i trattamenti farmacologici, sottolinenando, in questo modo, quello che a loro parere è un giudizio non positivo sugli scarsi risultati degli apprendimenti dei loro figli nella scuola dell’obbligo.
Vi è, quindi, il rischio di una convergenza molteplice verso approcci di tipo specialistici e differenzialisti. L’ombra della reistituzionalizzazione non è lontana. Ovviamente, sono osservazioni generali, che riguardano in modo diseguale i contesti scolastici nelle diverse aree regionali. Si potrebbe dire che da questo quadro emerge una realtà della scuola in stato di sofferenza, con dei docenti, anche competenti e motivati, che tentano di far funzionare quello che è un detto costituzionale: l’eguaglianza nell’accesso all’istruzione. Ma non è facile, e questi nodi sopraindicati vanno affrontati seriamente anche per quanto riguarda la formazione e la preparazione pedagogica del corpo docente. Non v’è dubbio che anche l’Università abbia le sue responsabilità.

La questione dei disabili adulti e della comunità che non se ne prende cura
Uno degli indicatori umani più importanti per misurare l’effetto reale delle politiche sull’integrazione è quello di andare a leggere le storie di chi ha vissuto l’integrazione e valutare la posizione odierna di tanti disabili diventati adulti ed anche anziani. Una prima cosa che colpisce è la scarsa attenzione, anche della ricerca scientifica e della stessa pedagogia speciale, per i disabili adulti. L’altro aspetto è la frantumazione, talvolta la quasi assenza, al di là dell’assistenza pura e del trattamento farmacologico, di interventi di accompagnamento volti a favorire inclusione e vita sociale dignitosa. Assistiamo anche, in molte zone del nostro territorio nazionale, a nuove forme di istituzionalizzazione, con la diffusione di strutture residenziali che tendono a trasfomarsi in ghetti chiusi, separati dal resto della società. Si nota spesso uno scollamento tra le famiglie disperate, con genitori che diventano anziani, fratelli e sorelle che non vogliono o non possono farsi carico dei propri cari, e la scarsa presenza dei servizi, con delle difficoltà di dialogo tra servizi disabili adulti e servizi di salute mentale. Spesso, dopo lunghi anni di vita nei centri residenziali, molte persone disabili finiscono anche per sviluppare sofferenze psichiche alle quali vengono date risposte di tipo soltanto farmacologico.
Le risorse per interventi di socializzazione, riabilitazione collegata alla vita, mantenimento delle abilità e competenze acquisite sono sempre minori. Il grosso delle attività diventa di tipo sanitario, assistenziale e contenitivo nel senso stretto del controllo delle persone. In diverse regioni, i criteri di accredimento per le strutture residenziali per disabili adulti (i disabili mentali ed intellettivi sono ormai assimilitati ai casi psichiatrici gravi, da controllare in termini puramente medici e farmacologici) sono sopratutto di ordine sanitario. Vengono privilegiate le figure di educatori professionali che escono da Medicina, a scapito di quelle di educatori sociali che escono da Scienze della Formazione. Tutto ciò rafforza l’orientamento sanitario nella gestione del variegato pianeta dei disabili adulti e di quelli che invecchiano. Di tutto ciò, con l’esclusione di alcune associazioni di volontariato, la comunità sembra non voler prendersi cura. Queste persone sono però dei cittadini come gli altri, con gli stessi diritti di riconoscimento e dignità. La cultura edonistica, individualistica e poco solidale di questi ultimi decenni ha modificato nel profondo i comportamenti sociali. Si potrebbe dire, per riprendere l’espressione del pedagogista Raffaele Laporta, che ci vogliono nuove mediazioni e forme di partecipazione per promuovere l’autoeducazione della comunità nel senso della solidarietà, dell’umanità, della giustizia.

La questione nuova dei bambini figli di migranti portatori di disabilità
In molte scuole, il numero dei bambini provenienti dal mondo dell’immigrazione è significativo. Nella scuola italiana ci sono più di 782.000 minori stranieri. Tra questi, vi sono molti bambini con bisogni speciali, cioè con disabilità di vario tipo, ma anche con difficoltà di apprendimento legate, in parte, alla transizione psico-culturale dal Paese di origine all’Italia. Abbiamo anche una quota di bambini figli di migranti nati in Italia (la cosidetta seconda generazione). Anche tra questi è presente la disabilità. I figli di migranti con disabilità mettono spesso in evidenza l’inadeguatezza degli strumenti a disposizione dei nostri operatori dei servizi e della scuola. Ciò è vero per la diagnosi funzionale (per esempio, l’assenza o quasi di protocolli in lingua per rilevare le dislessie e altri disturbi specifici dell’apprendimento. Il rischio è anche inverso, quello di medicalizzare ciò che è semplicemente una difficoltà transitoria legata al cambiamento culturale).
Ma lo è anche per quello che riguarda il confronto con le famiglie portatrici di una loro visione della disabilità dei figli, della cura e della scuola. Senza competenze di mediazione interculturale nella gestione della comunicazione per costruire l’alleanza pedagogica con la famiglia, diventa difficile pensare ad un accompagnamento che possa favorire l’inclusione e lo sviluppo delle potenzialità del bambino e della sua stessa famiglia. Il nostro sistema scolastico e socio-sanitario rimane fortemente monoculturale e funziona in modo etnocentrico. Cura molto poco l’accoglienza e non prepara i suoi operatori a rilevare le sfide della multiculturalità. Bisognerebbe creare anche dei contesti e delle situazioni in grado di favorire l’incontro, il dialogo, la comprensione reciproca. Ma per questo occorre essere formati nella conoscenza non solo delle culture di cui sono portatori i migranti e i loro figli, ma anche acquisire le competenze necessarie dal punto di vista della gestione delle dinamiche comunicative.

Quale modello di sviluppo umano e quale democrazia
Le diverse questioni poste rapidamente qui sopra ci portano a chiederci verso quale modello di sviluppo umano stiamo andando e anche verso che tipo di democrazia: laddove non siano garantite le condizioni per l’accesso all’eguaglianza delle opportunità nell’istruzione e nella vita sociale, non si può che profilare una società dove le differenze diventano diseguaglianze e dove la distanza tra chi è competente, competitivo e chi non lo è aumenta. Vogliamo anche sottolineare che la stessa parola competenza non ci convince poichè, come la parola integrazione o l’espressione cultura della diversità, porta in sè delle forti ambiguità. Cosa significa essere competente? e competitivo? Le due parole hanno la medesima radice. L’integrazione assomiglia troppo spesso all’adattamento ad una norma, all’assimiliazione che nega proprio le differenze. Per questo si tende a parlare d’inclusione.
È Jurgen Habermas che in diversi testi teorizza il tema della società inclusiva parlando di condizione intersoggettiva e di agire comunicativo, che oppone all’agire strumentale. Il primo fa della persona una finalità, il secondo la tratta come mezzo. Il primo la riconosce come tale, con le sue caratteristiche, e fa quindi del pluralismo il fondamento della società. Il secondo promuove l’assimilazione e respinge chi non si conforma. Si tratta di un modello etnocentrico e monoculturale. Anche per la cosidetta cultura della diversità vi è il rischio di mettere l’accento sulla vera o presunta diversità dell’altro: in fondo, è quello che fanno gli approcci diagnostici che tendono più a definire, classificare, categorizzare, che a comprendere. Mario è trisomico, Alessandro paraplegico, Alessandra autistica, ecc… L’identificazione costante con un unico tratto ritenuto anomalo non permette di scorgere la richezza complessa dello sviluppo globale della persona. La persona viene qui trasformata in una categoria astratta. Mettere l’accento sulla diversità rischia di creare muri e separazioni. Rischia di non favorire il contatto e lo scambio. Siamo profondamente convinti, come Jean Jacques Rousseau, che bisogna partire dalle similitudini per scoprire ed accettare le differenze. Solo partendo dalle similitudini si creano gli spazi per l’incontro, il contatto ed il riconoscimento reciproco, nonchè l’accettazione della pluralità di modi di essere e di pensare. Per questo bisogna educarsi al sentimento di eguaglianza. Oggi la tendenza è di oscillare tra differenzialismo che esclude, separa e ghettizza ed assimiliazionismo che nega le differenze. Ma non dobbiamo dimenticare che siamo insieme simili e diversi. Ci vuole quindi anche una nuova cultura dell’eguaglianza, che sia accompagnata da un’etica dell’accoglienza e della responsabilità verso l’altro.

Alain Goussot
Docente di Pedagogia Speciale
Università di Bologna

Redazione SocialNews

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