Davide contro Golia

Quando incontrai Augusto Odone, lui mi chiese di prendere in mano il Comitato Italiano Mielina. Era stato lui a farlo nascere in Italia e in tutto il mondo. L’obiettivo era quello di continuare a promuovere la ricerca farmacologia per offrire una speranza ai bambini malati di adrenoleucodistrofia e ai loro genitori. Lorenzo era malato di una malattia rara e demielinizzante. Augusto aveva contribuito a combatterla “scoprendo” l’olio che prende il nome di suo figlio e che ancora oggi permette di rallentarne la progressione. Accettai ben conscio delle difficoltà che in questo campo corrispondono alla scarsità di “numeri” necessari per ottenere finanziamenti adeguati allo sviluppo di medicine dedicate. Una sfida quasi impossibile, contro ogni legge di mercato: ottenere un’enormità di denaro, necessaria allo sviluppo di molecole medicinali che non porteranno mai il profitto necessario a coprirne la spesa di ricerca e produzione e coinvolgere le industrie farmaceutiche, uniche depositarie della conoscenza necessaria per passare da un’idea ad un prodotto somministrabile.

In aiuto, è arrivata anche la crisi economica mondiale. Ha messo in discussione certe regole del profitto “ad ogni costo” ed ha condotto allo sviluppo della “Responsabilità Sociale delle Imprese”. Sulla base di questa nuova “etica” imprenditoriale, la comunità internazionale chiede ora alle aziende di farsi carico dei problemi di ambientamento ed umanizzazione derivanti dalla loro attività.

Gli amministratori delegati ed i manager delle multinazionali devono anche cominciare a rendersi conto che la situazione storico-economica attuale ha portato nuove forme di imprenditorialità: alimentate spesso da denaro pubblico, che possano raccogliere la collaborazione di enti di ricerca, università, ospedali, la stessa industria, in consorzi no-profit. Per le “aziende” del farmaco l’obiettivo è quello di ottenere una medicina efficace per combattere le malattie anche se poco interessanti dal punto di vista economico.

Quello della industria “della salute” è comunque un problema ad ampio spettro. La ricerca del profitto pone dubbi morali ed etici. Ci si interroga se il “disturbo dell’attenzione” (Add) e “dell’iperattività” (Adhd) siano stati creati ad arte per raggiungere nuove fette di mercato.

Si ipotizza che le ricerche scientifiche vengano pilotate dalle case farmaceutiche che orientano gli interessi degli scienziati. Ci si indigna sul fatto che milioni di persone non possano permettersi i costi della terapia e non dispongano di un sistema sanitario statale. Si accetta che a causa di un brevetto o della proprietà intellettuale le molecole salvavita abbiano costi elevati e spesso inaccessibili.

Di certo è questo il momento in cui “Big Pharma”, il colosso accusato di gestire cartelli ed interessi che esulano dal benessere del paziente e il cui profitto supera quello delle prime 490 multinazionali messe insieme, potrebbe sfatare qualsiasi maldicenza dedicando una piccola percentuale del suo guadagno ad alcuni bambini molto meno fortunati di tutti noi.

di Massimiliano Fanni Canelles*

*Direttore del mensile SocialNews, Presidente del Comitato Italiano Mielina.

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Massimiliano Fanni Canelles Head of CAD Nephrology and Dialysis, Health Department with University of Udine Adj. Professor in Alma Mater University in Bologna of International Cooperation Editor of SocialNews Magazine President of Auxilia Foundation Twitter. @fannicanelles Instagram @fannicanelles

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