Damiani, un uomo che il Parkinson non ha sconfitto

Bisogna combattere con forza e dignità il sentimento del vuoto, l’attrazione della voragine nera che si spalanca davanti, pronta a inghiottirti con tutti i tuoi ricordi, le tue speranze, le tue illusioni.

 Personaggio di punta dell’agone politico giuliano e deputato della Repubblica, Roberto Damiani ha risposto ad un male che ha tentato di distruggerlo con una caparbietà che fonda sul suo equilibrio umano e culturale, sulla sua profonda e manifesta capacità di amare la vita. Ma soprattutto con la forza che gli deriva dalla consapevolezza di essere, anche grazie all’esperienza del disagio fisico, ancor più  importante  per la diffusione delle idee e dei valori in cui crede.

Nel 2002 viene diagnosticata a Damiani una forma del morbo di Parkinson, che gli crea notevoli difficoltà di deambulazione e lo obbliga a parlare a voce bassa. La sua vita subisce una svolta, ma Damiani non cessa di svolgere la sua attività di parlamentare, né perde il gusto per l’attività politica, che ora guarda con maggiore attenzione e cognizione di causa ai problemi del sociale, della disabilità e della sofferenza. Sulla sua malattia, sulle sue passioni e sul suo amore per la vita concede un’intervista a SocialNews.

Onorevole Damiani, quando ha scoperto di essere ammalato? Che cosa ha provato in quel momento?

La mia consapevolezza della reale natura della malattia è maturata per gradi. I primi sintomi, comparsi nella primavera del 2001, fecero inizialmente pensare a un problema muscolare o delle ossa. Successivamente, la diagnosi fu quella di morbo di Parkinson. Solo alla fine del 2004 gli accertamenti stabilirono che si trattava di una forma particolare di parkinsonismo. Alla notizia di essere affetto da morbo di Parkinson reagii molto male in quanto temevo di perdere la lucidità intellettuale per la sua frequente associazione con l’Alzheimer. Invece il mio parkinsonismo è più penalizzante sotto il profilo fisico, ma fortunatamente risparmia le facoltà mentali.

Chi sono le persone che le sono state vicine? Che cosa è cambiato nella sua vita privata?

Dovrei elevare un monumento alla mia compagna, Patrizia, con la quale spesso scherzo dicendomi uscito di garanzia subito dopo l’acquisto. Ho per il resto registrato molto affetto e solidarietà, ma mi piace essere trattato normalmente. Preferisco essere combattuto che commiserato. I cambiamenti nella vita privata sono stati d’obbligo. Ad esempio i viaggi, da sempre una mia grande passione, hanno dovuto rinunciare alle mete esotiche che mi erano consuete. Non sarei più in grado di andare via terra da Trieste ai confini della Cina, oppure di girare a dorso di mulo le alture andine, come ho fatto.

Come l’ha aiutata la politica? Cosa è cambiato nella sua vita politica?

La politica sembra aver molto aiutato la mia malattia, comparsa a seguito di una assurda vicenda giudiziaria che mi sconvolse, prima di concludersi con la mia piena assoluzione. Per converso, la continuità dell’impegno politico, a Trieste e a Roma, mi ha fatto superare il trauma dell’invalidità meglio che se fossi stato ancora un professore universitario, dedito agli studi e concentrato sui suoi problemi. Sono stato sempre attento a non mutare le mie abitudini di relazioni politiche, salvo le apparizioni in tv, che ho difficoltà a gestire a causa di una imperfetta emissione vocale, che tuttavia non mi impedisce di farmi ascoltare là dove voglio farmi ascoltare.

Trovarsi a dover affrontare una situazione di disagio acuisce la sensibilità nei confronti dei problemi degli altri? Quando si è scoperto malato ha iniziato ad occuparsi con più forza di sanità nelle sue attività di parlamentare?

Sino a quando non si sperimenta la disabilità sulla propria pelle, non si ha la più pallida nozione delle difficoltà, delle trappole e degli impedimenti che ci attendono sul cammino. È naturale in tal senso che la sensibilità verso i problemi degli altri venga acuita. Altrettanto naturale è che nella mia attività di rappresentante dei cittadini al Parlamento io abbia seguito con particolare attenzione proposte e progetti riguardanti l’area della disabilità, soprattutto sulla spinta di contatti con associazioni delle cui istanze sono stato, ove possibile, interprete.

Lei trova che la cosa pubblica sia attenta o disattenta nei confronti dei disabili? Quale percorso sarebbe da compiere in tal senso?

Disattenta sino a umiliarti. Provatevi a girare la città in carrozzina o entrare nella maggior parte dei palazzi pubblici. Perfino il Parlamento è difficilmente accessibile per i portatori di handicap. Le barriere architettoniche sono delle autentiche catene che inibiscono la libertà di movimento. Il fatto è che le leggi sui diritti dei disabili sono carenti e in ogni caso non vengono applicate. È urgente alimentare una cultura di rispetto scrupoloso per le norme in essere. Ognuno deve entrare nell’ordine di idee di poter essere egli stesso beneficiario potenziale di quelle norme. In tarda età. O prematuramente e all’improvviso come è accaduto a me.

La legge sulla procreazione medicalmente assistita è accusata di impedire la ricerca sulle cellule staminali embrionali e di negare quindi la possibilità della ricerca scientifica per vincere malattie gravissime come il Parkinson. Qual è stata la sua posizione in occasione dei referendum abrogativi?

Sono stato testimonial della libertà di ricerca sul TG1 e alla televisione della Svizzera Italiana e ho promosso una campagna di affissioni offrendo il mio volto per invitare al voto. Senza remore su un eventuale conflitto di coscienza o religioso. Perché credo che Dio ami la vita e ami chi difende la dignità della persona, la quale invece è seriamente offesa dalle conseguenze delle malattie degenerative.

Lei ha detto che Papa Giovanni Paolo II ha saputo trasfigurare, con la scelta di non nascondere il suo male ma di farne tutti partecipi, il calvario di un uomo malato in esempio di coraggio e dignità. Dove si trova la forza di convertire il dolore in ammaestramento morale?

Traguardo più alto per un uomo è l’imitazione di Cristo. Il Cristo che si lamenta sulla croce per essere stato abbandonato dal Padre è la quintessenza dell’umanità dolente. Figure come quella di Giovanni Paolo II sono d’esempio e di stimolo per il valore intrinseco del loro messaggio, ma sono anche modelli molto difficili, perché bisogna essere sostenuti da una fede fortissima. Altrimenti, tutti gli altri devono combattere il sentimento del vuoto, l’attrazione della voragine nera che si spalanca davanti, pronta a inghiottirti con tutti i tuoi ricordi, le tue speranze, le tue illusioni. All’ipotesi della disperazione bisogna opporre la forza della dignità.

Martina Seleni

BOX

Roberto Damiani nasce a Trieste il 26 maggio 1943 da madre triestina e padre istriano; ha un figlio che si chiama Demetrio Filippo. E’ sempre vissuto a Trieste dove, dopo essersi laureato in lettere, ha intrapreso la carriera universitaria: dal 1981 è professore di ruolo di Letteratura Italiana moderna e contemporanea presso l’Università degli Studi di Trieste. Dal 1981 al 1987 è stato delegato del Rettore per le relazioni internazionali ed esterne dell’ateneo e, sempre negli anni ’80, ha diretto il corso di perfezionamento post-laurea in Cooperazione allo Sviluppo, compiendo varie missioni quale esperto del Ministero per gli Affari esteri.  Critico letterario prima del Messaggero Veneto, poi del Piccolo di Trieste, collaboratore della RAI, ha firmato molte sceneggiature e condotto vari programmi culturali. Dal 1994 al 2001 ha presieduto il Teatro Stabile di prosa “Domenico Rossetti” del Friuli Venezia Giulia. Chiamato nel 1993 dal sindaco Riccardo Illy a ricoprire, da tecnico, il ruolo di assessore alla cultura e in seguito di assessore allo sport, dal 1994 al 2001 è stato vicesindaco di Trieste. Eletto nel 2001 alla Camera dei Deputati è stato segretario della XIV Commissione permanente Politiche
dell’Unione Europea, poi capogruppo del Gruppo misto nella VII Commissione permanente Cultura Scienza e Istruzione. E’ stato presidente
dell’associazione “Governo Civico”, organo esecutivo del Coordinamento
Civico Nazionale, la rete federativa delle liste civiche italiane.

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