Così vicini, così distanti

L’incomprensione delle Istituzioni e la disinformazione sull’autismo non garantiscono supporti sufficienti. Il percorso educativo dei bambini è spesso affidato all’amatorialità. Se potessimo, proprio in questo momento, trasformarci in silenti osservatori in una qualsiasi classe scolastica, vedremmo insegnanti obbligate ad improvvisarsi senza un supporto professionale e bambini lasciati al loro destino di indifferenza

Elena Bulfone

I dati parlano chiaro: una persona su ottanta presenta autismi. Il vicino di casa, il giornalaio, un parente, un compagno di classe. È una condizione talmente diffusa da rendere inconcepibile la disinformazione ancora presente al riguardo. È ora di rivelare tutto: che cos’è l’autismo? Cos’è stato realizzato per aiutare queste persone? E quanto, ancora, si può fare?

Cosa significa ‘autismo’?
Si tratta di uno sviluppo cerebrale atipico, oggi diagnosticabile a partire dai diciotto mesi di età, che comporta percorsi mentali inconsueti. In parole povere, chi rientra nello spettro autistico, pensa, ragiona e prova emozioni in maniera diversa dagli altri.

Perché è importante fornire a queste persone un’educazione dedicata?
Una persona con autismo non educata adeguatamente rischia di accentuare la sua condizione, che, spesso, diventa inabilitante alla vita.
Le persone con autismi presentano, infatti, difficoltà nella comunicazione e nell’interazione sociale.
La comunità scientifica internazionale considera l’autismo un disturbo pervasivo dello sviluppo. Il DSM-V identifica due ambiti all’interno dei quali ricercare i segni e i sintomi del disturbo: la presenza di DEFICIT DELLA COMUNICAZIONE E DELL’INTERAZIONE SOCIALE (ad esempio, assenza di reciprocità emotiva, deterioramento nell’uso di comportamenti non verbali, ecc.) e la presenza di COMPORTAMENTI, INTERESSI O ATTIVITÀ RISTRETTI O RIPETITIVI. Vi sono, poi, tre livelli: lieve, medio e grave.

L’incomprensione delle Istituzioni non garantisce supporti sufficienti e il percorso educativo è spesso affidato all’amatorialità. Se potessimo, proprio in questo momento, trasformarci in silenti osservatori in una qualsiasi classe scolastica, vedremmo insegnanti obbligate ad improvvisarsi senza un supporto professionale e bambini lasciati al loro destino di indifferenza.
Attualmente, in Italia, ed in particolare nella Regione Friuli-Venezia Giulia, non vi sono sufficienti servizi e risorse per garantire adeguati progetti di vita. Queste persone vengono private della possibilità di condurre una vita il più possibile serena, indipendente, soddisfacente e dignitosa.
In specie, le persone con autismo e ritardo mentale vengono lasciate ai margini della società, ritenute indegne di una vita piena e relegate in casa all’accudimento familiare per l’annosa incapacità di recepimento da parte delle strutture pubbliche.

Spesso, i genitori sono agli arresti domiciliari con il loro “giovanotto autistico” fintanto che sono in grado di gestire le crisi comportamentali. E poi? Il dopo di noi rappresenta un problema gravissimo di cui nessuno sembra voler farsi carico.
Spesso, il grido d’aiuto delle famiglie rimane chiuso fra le mura domestiche, fintanto che tragedie annunciate fanno conoscere le terribili condizioni di vita in cui versano le persone adulte con autismi e le loro famiglie.
Progettoautismo FVG nasce proprio per dare voce a queste famiglie dimenticate e conta 300 iscritti in tutta la Regione.
In un primo momento, ci siamo costituiti per supportarci a vicenda e condividere i percorsi con le Istituzioni locali, ma l’urgenza e la gravità delle situazioni e la lentezza degli adeguamenti dei servizi pubblici all’emergenza sul territorio ci ha portati a strutturare servizi.

Far crescere la cultura per l’autismo sul territorio è di estrema importanza per cambiare l’attuale situazione di abbandono in cui versano le persone con autismi e le loro famiglie.
Vi è la primaria necessità di una rete allargata inter-istituzionale e di cittadinanza attiva. Proprio per questo, recentemente, l’Associazione Progettoautismo FVG ha coinvolto la Cooperativa Sociale Universiis, alla quale è stato affidato l’appalto del socio-educativo ed assistenziale di Ambito dell’Udinese, e l’Azienda Sanitaria del Medio Friuli in un’azione sinergica di sviluppo di buone prassi formative.
Questa sinergia si pone come obiettivo da un lato di sviluppare proficua crescita culturale del territorio e una corretta formazione di operatori, insegnanti e genitori, dall’altro di attivare buone prassi di intervento educativo e opportunità di inclusione sociale attraverso la realizzazione di attività significative per la persona affetta da disturbi dello spettro autistico, che gli permettano di essere integrata nel tessuto sociale fin dalla prima infanzia e poter assumere, poi, un ruolo sociale attivo.

Per il tramite dell’Azienda Sanitaria, la Regione ci offre un contributo in denaro. Noi siamo una onlus e riteniamo di doverlo rendere non solo in termini di assistenza ai ragazzi del Centro Diurno di Feletto Umberto (UD), ma a tutta la collettività.
Siamo fortemente convinti che il carattere benefico del nostro ente ci imponga l’imput imprescindibile di impiegare il denaro della sanità e del welfare per far crescere tutto il territorio. Se non lo facessimo, ci fregeremmo di essere un’eccellenza a discapito di un’enorme massa di persone che cercano aiuto senza poterlo ottenere.
Non basta elargire denaro o servizi in charity come facciamo, nel nostro piccolo, ogni anno per le persone più bisognose.
Dobbiamo creare un territorio preparato all’accoglienza degli autismi dell’infanzia, dell’adolescenza e dell’età adulta.
Non ce la sentiamo di stare a guardare decine di persone che non possono godere dei medesimi servizi dei nostri ragazzi.

Questo progetto è solo un inizio: abbiamo fiducia in una sferzata sociale che parta dai genitori.
Ai primi incontri già realizzati hanno partecipato più di 180 persone, fra genitori, insegnanti, educatori, psicologi, professionisti socio-sanitari ed anche studenti e volontari.
L’educazione e la formazione del personale rappresentano un passo importante, ma la strada è ancora lunga.
Le iniziative finora attuate, nate dalla volontà e dall’impegno delle famiglie, sono solo un primo passo verso la realizzazione di servizi strutturati che devono, però, avere una regia regionale.

Da anni ci battiamo per avere un progetto regionale per gli autismi.
Il tavolo avviato nel 2011 non ha avuto più un seguito e ci attendiamo che, a fronte della Legge n. 134 del 18.08.15, contenente “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, la Regione si attivi per promuovere i servizi mancanti sul territorio.
Siamo, altresì, consapevoli delle difficoltà che questa legge pone al nostro territorio: i contenuti sono condivisibili, ma, di fatto, senza alcuna risorsa economica, non si potrà supportare, se non con provvedimenti tappabuchi, la gravissima situazione dei servizi per le persone con autismi sul nostro territorio.
Noi genitori l’abbiamo definita una legge beffa: riconosce la gravità delle situazioni, ma ci lascia, ancora una volta, soli ad affrontare l’autismo.

Elena Bulfone, Presidente Progettoautismo FVG Onlus